Angležinja Lily Clarke je imela komaj 17 let, ko so se ji začele dogajati zelo čudne stvari. Aktivno in veselo dekle prej, študentka, je raje pred vsem na svetu … pred spanjem. Tri leta so minila in stanje se ni spremenilo
Lily je najbolj običajno britansko dekle. Toda pri 17 letih se je njeno življenje močno spremenilo. Ves čas spi, zbudi se le, da bi jedla in pila. Ne spominja se prijateljev, preteklosti in kar je najbolj grozno - diagnosticirali so jo šele po treh letih skoraj neprekinjenega spanca.
Njena mati pravi: "Pred tremi leti je prišla domov z drsališča in se pritoževala nad" čudnimi občutki v moji glavi. " Odločila sem se, da je hčerka prehladila. Toda Lily … je zaspala 25 dni in se zbujala, da bi pila. Seveda smo bili v paniki. Niti en zdravnik ni mogel razumeti, kaj se dogaja z njo. Tri leta neskončnega posvetovanja, raziskav in brez diagnoze. Domnevali smo, da se tako manifestirata migrena in depresija, vendar sem videl, da so zdravniki popolnoma izgubljeni. Čudežno sem tudi sam izvedel za bolezen Louise Ball in spoznal, da se isto dogaja z mojo hčerko. Šele leta 2011 je Lily zbolela za sindromom Kleine-Levin.
Deklica spi 23 ur na dan. Zbudijo jo, da se hrani, pije, odpelje na stranišče. Po besedah njene mame se Lily, ko je budna, obnaša kot majhen otrok - boji se biti sama, sesati prst, se ne loči z medvedkom. »Zdravniki nam ne nudijo nobenega zdravljenja. Preprosto ne obstaja. Vemo pa, da smo se ljudje zdravili od "spalne bolezni" spontano, in upamo, da je tako, "pravi mama Lily.
Strašljiva zgodba o "speči lepotici" Louise Ball
Na fotografiji: Louise Ball
Foto: Kredit neznan / paranormal-news.ru
Deklica, katere opis bolezni je razjasnil stanje Lily Clark, je prav tako iz Anglije. Starši, brat in prijatelji 15-letno Britanko Louise Ball imenujejo "uspavana lepotica", vendar to ni kompliment. Dejansko življenje deklice sploh ni podobno pravljici - trpi za neverjetno redko boleznijo, ki vodi do nenormalnih motenj spanja. Louise lahko spi dva tedna zapored. In zelo težko jo je zbuditi.
Promocijski video:
Zaradi svoje bolezni čuti, kako življenje mine mimo nje in nobene sanje ne morejo nadoknaditi svetlosti resničnih dogodkov. Slepa lepotica preskoči šolske izpite in svoje najljubše plesne ure, ne potuje z vso družino na počitnice ali praznuje božič in včasih celo zbudi rojstni dan.
Bolezen, za katero trpi Louise Ball, se imenuje Kleine-Levin sindrom. Ta motnja spanja, ena od vrst hipersomnije, se najpogosteje manifestira pri mladostnikih, za njih pa so značilne pege patološke zaspanosti, ki lahko trajajo več tednov zapored. Imenujejo ga tudi "sindrom spalne lepote", vendar ta motnja ni omejena na nenormalno spanje: spremljajo jo napadi bulimije in nenadzorovana agresija, preden zaspimo in se zbudimo.
Louise je prvič zaspala teden dni oktobra 2008. Temu je sledila bolezen, ki je bila po simptomih zelo podobna običajni gripi. "Približno en teden je imela vročino in trpela je glavobole," se spominja dekličine matere. - Nobeno zdravilo ni pomagalo. Nikoli si ni povsem opomogla. Šele kasneje smo izvedeli, da je to boleče stanje značilno za sindrom Kleine-Levin, le da sledi naslednjem napadu spanja. " Toda preden je bila Louise končno postavljena diagnoza, sta imela ona in njeni družinski člani veliko neprijetnih izkušenj in strahov. Po bolezni, ki so jo njeni sorodniki zmotili zaradi gripe, je deklica izgledala izmučeno, v šoli je začela zaspati in njen govor je včasih postal popolnoma nekoherenten, kot da bi govoril v sanjah. Starši so hčerko odpeljali k pediatru na lokalni kliniki, on pa je pošteno priznalda takšnih primerov še nisem videl. Louise je opravila popoln fizični pregled, ki ni pokazal fizioloških nepravilnosti. Potem je zdravnik predlagal, da je lahko njeno nenavadno stanje povezano s hormonskimi prenapetostmi v adolescenci.
Do takrat je deklica že začela spati deset dni. Po 22 urah neprekinjenega spanja so jo starši zbudili, da bi se nahranili in jo odpeljali na stranišče. Med temi kratkimi prebujanji se je njihova hči obnašala kot somnambulist in nato takoj spet zaspala. "Bilo jo je zelo težko, skoraj nemogoče jo je zbuditi, a vedeli smo, da ji moramo dati malo hrane in vode," se spominja Louisa oče Richard. "Nam se je mudilo, dobesedno smo ji nadevali hrano, medtem ko je še lahko pogoltnila. Toda naša hči je zaspala tik pred našimi očmi, sklonila glavo na ramo in padla na mizo."
Če se bo dekle med napadom spanja prebudilo, se bo gibalo, hodilo in celo govorilo, potem pa, ko bo spet padlo v spanje in v njem preživelo teden ali celo deset dni, se ne bo spomnilo ničesar o svojem prebujanju.
O tem, za kakšno boleznijo trpi Louise, je postalo znano šele marca lani, ko so jo starši odpeljali k specialistom. Kleine-Levin sindrom je neozdravljiv in znanstveniki še vedno ne vedo, kateri dejavniki vodijo k njegovemu razvoju. Najpogostejša hipoteza to motnjo spanja povezuje z nepravilnim delovanjem hipotalamusa, dela možganov, ki je odgovoren za spanje in apetit. Mladi moški so bolj dovzetni za hipersomnijo kot dekleta. V nekaterih primerih se bolniki zdravijo sami, ko se starajo, medtem ko imajo drugi sčasoma manj napadov spanja in neprijetni simptomi vmes izginejo.
Richard in Lottie Ball, ki imata poleg Louise še 14-letnega sina, še nikoli nista slišala za sindroma Kleine-Levin. Za tiste, ki trpijo za tem sindromom, ne obstaja zdravilo, čeprav nekateri zdravniki v takih primerih predpisujejo afrodizična zdravila, da bi pacienti ostali aktivni. Louise je sprva ponudila tudi tablete, a ji to sploh niso pomagale. Zdaj dekle preživi v pozabi 12 dni zapored. Že ugotovili smo, kako določiti pristop napada. Če postane Louise razdražljiva in poje veliko, to pomeni, da se bo kmalu začelo, «je svoje izkušnje deli Richard Ball. Najbolj pa deklica trpi zaradi dejstva, da z družino ni sposobna sodelovati na zanimivih in pomembnih dogodkih.
"Zaradi bolezni zaostaja za drugimi študenti, pogreša teste, zato je zelo zaskrbljena," pravi njena mama. "Upamo, da se bo šola, ko bo čas za zaključne izpite, strinjala, da jo bo sprejela med spanjem."
Sindrom spalne lepote
Kleine-Lewinov sindrom je izjemno redka nevrološka motnja, za katero so značilne ponavljajoče se epizode prekomerne zaspanosti in vedenjskih motenj. Bolniki spijo večino dneva (do 20 ur, včasih pa tudi dlje), zbudijo se le, da bi jedli in hodili na stranišče, postanejo razdražljivi ali agresivni, če jim ni dovoljeno spati. Bolniki imajo zmedo, dezorientacijo, izgubo moči, apatijo. Bolniki ne morejo obiskovati šole ali dela, skrbijo zase in so pri postelji. Karakterizirajo jo kognitivne okvare, možna amnezija za dogodke, halucinacije, sanjsko stanje. Večina bolnikov se pritožuje, da se zdi, da je vse okoli njih "zunaj fokusa", preobčutljiv za hrup in svetlobo.
