"Ljudje me gledajo kot na vesoljca," pravi Dhanya Ravi, ki ji v Indiji pripišejo "stekleno deklico", ker so njene kosti tako krhke, da jih je že 300-krat zlomila, celo le splezala ven. iz postelje.
Dhania Ravi ima redko bolezen, imenovano osteogenesis imperfecta, za katero je značilna povečana krhkost kosti.
Ljudje z osteogenesis imperfecta bodisi nimajo zadostne količine kolagena ali pa njegova kakovost ne ustreza normi. Ker je kolagen pomemben protein v strukturi kosti, to stanje povzroča šibke ali krhke kosti. V večini primerov je bolezen podedovana po starših, možna pa je tudi individualna spontana mutacija.
Dhania, 27, je bila diagnosticirana, ko je bila stara le 2 meseca. Od takrat je redek mesec zanjo minil brez vsaj enega zloma. Dekle svoje življenje imenuje "dolgo boleče potovanje".
»Vsakič, ko si zlomim kost, se skušam zadržati, da ne bi spet žalostila mame. Samo ležim tam in čakam, da bolečina mine. Grozno je videti mojo mamo, ki sedi poleg mene in joče, ker jo zelo skrbi zame in jo moja bolezen boli pri srcu.
Dhaniya je odraščala skoraj ne da bi vstala iz invalidskega vozička. Po njenih besedah je bilo zelo boleče gledati druge otroke, ki tečejo na ulici, vendar tega ne more storiti in lahko sedi le ob oknu in jih gleda.
Promocijski video:
- Tako težko je. Kadarkoli se poskušam premakniti, si zlomim kost. Zjutraj se zlahka zlomim iz postelje.
Kot otrok nisem imel prijateljev, saj nisem mogel hoditi, teči, plezati po drevesih. Namesto tega sem z bratom igral na PlayStationu. Rada sem se igrala tudi z lutko Barbie, bila je moja junakinja.
Tudi zdaj se včasih počutim osamljeno, saj me ljudje gledajo kot na tujca, vendar sem se naučila obvladovati, uporabljam WhatsApp in grem na dopust s prijatelji in mamo. Pred kratkim sem dobil nov, bolj premičen invalidski voziček. Pravim mu moj BMW.
Danijevo bolezen so odkrili po naključju. Ko je bila deklica stara 2 meseca, je začela glasno jokati. Starši so jo odpeljali v bolnišnico in ugotovili zlom kolka. Nadaljnje opazovanje je zdravnikom omogočilo, da kmalu diagnosticirajo osteogenesis imperfecta.
Dhania je dolgo ostala pod rednim zdravniškim nadzorom in imela je srečo, da so ji zdravniki dovolili, da je zanjo živela čim bolj normalno, "z njo se je ravnala kot s princeso".
Dhaniya se je celo želela izobraževati in končati šolanje, vendar je zaradi bolezni niso sprejeli, nato pa se je soseda prostovoljno javila, da jo poučuje doma.
- Vredno je 10 učiteljev. Vsako jutro je prihajala k meni in me poučevala 9 let. In vse to je naredila brezplačno, ne da bi od mojih staršev zahtevala denar. In tudi naučila me je, da moraš vedno pomagati drugim, če je to v tvojih zmožnostih.
Ko je pri svojih 19 letih Dhaniya ugotovila, da en tip s podobno diagnozo potrebuje denar za operacijo noge, se je odločila in zanj s pomočjo dobrotnikov zbrala potreben znesek. Nato se je pridružila dobrodelnima organizacijama ORDI in Amrithavarshini, ki pomagata ljudem z osteogenezo imperfecta.
Zdaj Dhaniya nastopa v različnih priljubljenih televizijskih oddajah in oddajah, govori o svoji bolezni in razsvetljuje ljudi. Kljub hudi diagnozi ostaja zelo pozitivna oseba.
