Deklica, katere telo brez očitnega razloga krvavi - modrice, ureznine in druge poškodbe, je postala skrivnost tako za starše kot za zdravnike. Pred mesecem in pol so o tem pisale številne publikacije. Zdaj je čas, da povemo več o tem pojavu in nesrečnem otroku
Ko se je v tej družini rodila tretja hči po vrsti, so jo starši poimenovali Twinkle, kar v prevodu iz angleščine, enega od dveh uradnih jezikov Indije, pomeni "utripajoča zvezda".
Zaenkrat je deklica le razveselila vse okoli sebe - odraščala je sladka, vesela in družabna. Pred enim letom je bila Twinkle Dyvedya običajna 12-letna najstnica: rada je hodila v šolo, risala in se igrala z drugimi otroki. In potem je njeno telo nenadoma začelo krvaviti in vse pogosteje, zdaj pa se to zgodi od pet do dvajsetkrat na dan.
»Bilo me je tako strah! - Twinkle pove novinarjem britanskega časopisa "Telegraph". - Ne, ni bolelo. Bilo pa je strašljivo. I. med drugim je tudi neprijetno. No, samo predstavljajte si, "moja šolska bluza je nenadoma prekrita z rdečimi pikami … Prijatelji mislijo, da je gnusno. Nihče ne bo prišel do mene, še manj pa se igral z mano. Včasih sem jokal skoraj vsakič, ko se je to zgodilo In zdaj … Zdaj sem se že naučil ostati miren …"
In kar je značilno: očitnih razlogov res ni bilo! Nobeden od otrok se deklice ni dotaknil že prej - sploh je niso opraskali, udarili, porezali ali poškodovali, Twinklejeva kri pa nenadoma začne curiti iz por. Ali pa iz oči, izpod las na glavi, iz vratu, stopal in od koder koli! Večkrat je morala opraviti transfuzijo krvi, da je ohranila moč. Včasih je dekletovo stanje tako slabo. ko se zjutraj zbudi, je celo telo prekrito s posušeno krvjo …
MUČENJE NA TRGU
Vendar se je življenje deklice spremenilo v pekel ne samo zaradi fizičnega trpljenja. Twinkle so pregnali iz domače šole, druga izobraževalna ustanova pa je preprosto zavrnila - spet zaradi te nenavadne lastnosti. Zdaj študira doma in le redko vidi druge otroke. Mati objokuje: »Zelo me skrbi zanjo.
Zaradi izgube krvi je oslabela in postala bleda. Pravzaprav živi osamljeno in ga to zelo zatira. Deklica želi ozdraviti, da se lahko vrne v šolo. Od sosedov ne dobi nič manj. Vaščani verjamejo, da je Twinkle preklet. Takoj, ko se pojavi na ulici, na njen naslov takoj dobijo okrutne besede. Zakaj se to dogaja?
Ker družina Twinkle živi v zvezni državi Uttar Pradesh na severu Indije, na tej deželi pa se že od nekdaj prepletajo različne religije - hinduizem, budizem, islam, zoroastrizem, jainizem in druge. Imena, kot so Rama, Krišna, Buda, Mahavira, Ashoka, Harsha, Akbar in Mahatma Gandhi, so povezana z Uttar Pradeshom. Sem so večkrat prihajali osvajalci iz Srednje Azije, pa tudi Mamluki in Iranci.
Ljudje so se vsakič prilagajali spreminjajočim se razmeram, zaradi česar so se pojavili novi elementi kulture in religije.
Obstaja veliko svetišč in romarskih krajev. Na primer, na vzhodu države vzdolž Gangesa je veriga mest, ki so sveta za hindujce in budiste. Z eno besedo, ljudje so povsem verniki, čeprav molijo različne bogove. In verski fanatiki vedno obravnavajo bolne, pohabljene, grde in druge "napake narave" s pristranskostjo - bodisi malikovanje bodisi preklinjanje. Nesrečni Twinkle je padel na del drugega - navsezadnje vse nerazumljivo straši in … odbija.
DRUŽINA V OBUPU
Družina je že jezna od žalosti. Kot je isti "Telegraph" zapisal 1. oktobra 2008, so starši Twinkla poiskali pomoč pri številnih zdravnikih, pa tudi pri pridigarjih različnih vrst, vendar vse neuspešno.
"Obupno želim pomagati hčerki," je dejala 42-letna mati deklice Nandani Divedi. - Nismo vraževerni ljudje, smo pa že povsem obupani. Hodili smo v templje, mošeje, cerkve, hodili k sufijskim svetnikom, a deklici nič ne pomaga."
Prvič, julija 2007, ko je iz ust Twinkle nenadoma začela curiti kri, so jo starši odpeljali k terapevtu, vendar je domneval, da je to običajna rana - sama bo izginila. Nekaj tednov kasneje pa se je začela krvavitev tudi iz nosu, oči, nog itd.
Starši so začeli hčer voditi k različnim zdravnikom, a zaman. 47-letni železniški delavec Aditya Kumar Divedi, oče te deklice, je dejal: »Zdravniki so nam povedali, da takšnih primerov še niso videli. In en zdravnik nas je celo začel obtoževati, da se ukvarjamo s prevarami. Zakaj pa bi to storili?"
Mama je bila zelo razburjena: »Naša družina dela vse, da deklici pomaga, da ponovno postane zdrava - zdaj pa vidim, da zdravniki v Indiji niso sposobni. In mislim, da naši hčerki ne morejo pomagati … «
Twinkleovi dve starejši sestri sta tudi izjemno zaskrbljeni zaradi njene prihodnosti. Najstarejša, 21-letna Parul, dela v Delhiju: "Vsak dan molimo," pravi, "da bi zdravniki
našli mojo sestro."
KAJ SO ZDRAVNIKI?
Indijski zdravniki verjamejo, da so za to najverjetneje krivi trombociti - vpletene celice
strjevanje krvi. Nejedrske trombocite imenujemo trombociti in vse je zanje, tj. v njihovi nevarno nizki vsebnosti. - pravijo strokovnjaki z vseindijskega inštituta za medicinske vede v Delhiju. Ker pravijo, da je pacientova kri tako vodena, zato je barva krvi podobna svetlo rdečemu vinu. Ne vedo pa, kako narediti kri bolj gosto.
Vendar je žarek upanja bliskal od daleč. Britanski strokovnjak za krvne bolezni je postavil drugačno diagnozo in verjame, da tu bistvo sploh ni v številu trombocitov, temveč v tem, ali lahko normalno delujejo. Hematologinja dr. Drew Provan iz Londona je dejala: »Možno je, da ima bolnica von Willebrandovo bolezen tipa II in bi morala za zdravljenje obiskati specialista za strjevanje krvi. Dr. Proven meni, da je Twinklejevo stanje povezano s tako imenovanim von Willebrandovim faktorjem, to je glikoproteinom, ki je potreben za normalno delovanje trombocitov: pomaga pri strjevanju krvi.
Ali je na svetu veliko takšnih nesrečnih ljudi? Veliko. Leta 2005 je bilo z von Willebrandovo boleznijo 45 tisoč ljudi, skupno pa je na svetu približno 200 tisoč bolnikov z različnimi motnjami strjevanja krvi (hemofilija itd.). In sredstva za njihovo zdravljenje se iščejo. Toda družina Twinkle je revna in če deklici v bližnji prihodnosti ne bo pomagala, jo lahko popolnoma oslabi. Obstaja strah, da bo nekega dne prehitro izgubila preveč krvi in … Sami veste, kaj se bo zgodilo … "Ko kri pride iz glave, postane glava zelo težka," se pritožuje Twinkle. »In ko moje oči krvavijo, postanejo rdeče in vnete. In boli me, ko jo sperem."
Ubogi otrok! Če bi živela nekje med katoličani, bi bila skoraj zagotovo razglašena za svetnico, ki bi žalovala in točila krvave solze zaradi grehov ljudi. In doma bolno dekle ne sme študirati, poleg tega pa mora prenašati posmeh vrstnikov in sosedov.
Gospod, kdaj bo človeška rasa končno dobila svojo luč?
