Američanka Fatima Perez je povedala, kako živi z redko boleznijo, zaradi katere ne prenaša sončne svetlobe. Njeno zgodbo je delil Daily Mail. Perez se je rodil v Dominikanski republiki. Koža deklice je bila vedno prekrita z opeklinami; do 20. leta je skoraj popolnoma izgubila vid in lase. Diagnosticirali so ji pigmentirano kserodermo - bolezen, pri kateri se kožne celice po izpostavljenosti ultravijoličnemu sevanju ne morejo obnoviti. Njen brat je umrl zaradi te bolezni pri devetih letih.
»Zdravniki so staršem povedali mojo diagnozo. Niso pa rekli, da bi me sonce lahko ubilo, «je dejal Perce. Pri 23 letih se je preselila v Združene države Amerike, kjer je lahko prejela kakovostnejšo zdravstveno oskrbo. Zdaj 54-letni Perez živi v hiši z zatemnjenimi stekli in zagrnjenimi zavesami. Kljub temu mora vsake dve uri ponovno nanesti zaščito pred soncem.
Zelo redko gre ven in to le v posebni obleki, ki tehta približno dva kilograma. »Oblekla sem si pončo do kolen, narejen iz dveh slojev najtesnejših kavbojk. Kapuca mi skoraj v celoti pokriva obraz, nosim tudi sončna očala s tkanino okoli njih, zaščitno kremo z zelo dolgim vrhom in rokavice, «opisuje svojo obleko. Takšno obleko mora nositi v vsakem vremenu.
Kseroderma je predrakavo stanje in Perez priznava, da so ji približno stokrat odstranili kožo, ki je prizadeta zaradi raka. "Tumorji so mi devetkrat izrezali samo eno nogo," je dodala. Izogiba se tudi halogenskim žarnicam in vedno meri s seboj merilnik svetlobe za merjenje ravni svetlobe. Ustanovila je dobrodelno fundacijo XP Grupo Luz de Ezperanza za bolnike s kserodermo. Bolezen je izjemno redka - pri enem od 250 tisoč ljudi.