Zdaj je lepa deklica z imenom Emily Payne stara dvajset let in študira na univerzi. Vsak dan, ko zapusti hišo in gre v razred, vzame s seboj ogromen dežnik, četudi na nebu sije sonce in ni oblaka. Emily mora igrati na varno, kajti vsaka kaplja dežja je lahko zadnja v njenem življenju
Študent ima redko bolezen, ki po podatkih Mednarodnega zdravniškega združenja prizadene največ 44 ljudi na planetu. Ta bolezen je sestavljena iz nenormalne reakcije telesa na močno spremembo temperature, tudi na majhnem predelu kože.
Zdravniki zaradi podobnosti simptomov tej bolezni pravijo alergija. Če recimo mrzla dežna kaplja zaide na Emilyno kožo, potem dekletu grozijo izguba zavesti, globoka in dolgotrajna omedlevica, Quinckejev edem, zastoj dihanja in najverjetneje smrt zaradi anafilaktičnega šoka!
Posledično so takšni osnovni človeški užitki, kot je priložnost, da se okopate, uživate v sladoledu, greste v bazen ali se pod tuširate in celo samo hodite po ulici brez rešilnega dežnika, Emily Payne nedostopni in so strogo prepovedani.
"Težko verjamem, da me lahko ubije ena kaplja dežja," pravi. - Toda poskušam ne razmišljati o tem, ampak preprosto izpolnjevati vse pogoje, o katerih so mi govorili zdravniki. Težko je, a najtežje se je sprijazniti s tem, da moje življenje ne bo nikoli polno, kot drugi zdravi ljudje."
Niti nima nikogar, s kom bi delila svojo žalost, računala na razumevanje, saj na svetu ni niti petdeset bolnikov z enako diagnozo kot njen. Ta bolezen se neformalno imenuje "hladna urtikarija", verjetnost za njen razvoj pa je ena na sto milijonov. Emily je imela prve simptome nenavadne alergije pri 13 letih, ko je telovadila na šolskem igrišču in jo ujel hladen dež.
Pri vseh bolnikih je reakcija na nenadno ohlajanje ali segrevanje drugačna, v vsakem primeru nekateri trpijo bolj kot drugi. Toda na splošno se manifestacije hladne urtikarije zmanjšajo na dejstvo, da se nekaj minut po izpostavitvi dražilnemu učinku na koži začne pekoč občutek in nevzdržno srbenje, nato se pojavijo rdečina in oteklina.
Po statističnih podatkih se lahko pri petih odstotkih bolnikov zaradi hladne ali prevroče hrane začne usodna oteklina jezika in grla. Kopanje v hladni vodi lahko povzroči zadušitev in omedlevico, da o glavobolih in vročini ne govorimo.
Promocijski video:
Emily je ves ta strašljiv nabor doživela na sebi pri 16 letih. Po tistem incidentu na šolskem igrišču zdravniki niso mogli pravilno postaviti diagnoze, saj so vse zastrašujoče simptome odpisali na stroške mladostništva in spremljajoče hormonske "eksplozije". A tri leta kasneje se je vse izkazalo za veliko bolj resno.
Prijatelji so Emily prepričali, da je šla z njimi na počitnice na morje v Bournemouth in jo seveda vlekli v vodo. Takoj je izgubila zavest in se zbudila šele približno uro kasneje. "Nihče od nas ni mogel razumeti, kaj se je zgodilo," se spominja. - Potem smo se odločili, da je šlo le za globoko omedlevico, verjetno zaradi vročinskega udara. In nikomur niso povedali, še manj pa k zdravniku. Nisem vedel, kako resno gre."
Naslednji dan so se Emily pridružili njeni starši in se z očetom odpravila na kopanje. Včerajšnji dogodki so se ponavljali do minute, tu pa deklica ni mogla več skrivati sumljivih simptomov pred starši. »Oče se je strašno bal. Omedlela sem kar v vodi, on pa me je moral potegniti na obalo in nisem kazala znakov življenja, «se spominja Emily. "Vse moje telo je bilo prekrito z rdečim izpuščajem in postal sem kot kuhan jastog." Zdraviliški zdravnik je takoj posumil, da deklica trpi za nenavadno alergijo, in jo poslal k strokovnjakom najboljšega zdravstvenega centra v Veliki Britaniji.
Zdaj Emily nikamor ne gre brez posebnega "reševalnega" kompleta. Poleg že omenjenega dežnika vključuje brizgo, napolnjeno z adrenalinom, ki jo deklica nosi v torbici, in zapestnico z napisom, da ji je treba v primeru izgube zavesti dati injekcijo in takoj poklicati rešilca za nujno hospitalizacijo. Seveda ni brez ekscesov, saj je Emily navadna dvajsetletna deklica, neresna, podvržena nenadnim spremembam razpoloženja in vtisljiva.
"Lani februarja sem se zaposlila kot prodajalka v knjigarni," pravi. - In nekako sem, pozno na začetek svoje izmene, pozabil vzeti dežnik. In seveda je po zakonu podlosti začelo deževati. Nisem imel časa priti v trgovino, preden se je začel naliv. Nekako sem stekel do vrat, potrkal nanje, a mi jih ni nihče odprl, saj trgovina še ni začela obratovati, zaposleni pa so vstopili z zadnjih vrat.
Na splošno sem omedlel kar na stopnicah pod vrati. Na srečo mi je priskočil na pomoč nek mimoidoči in prebral napis na moji zapestnici. Ta človek, čigar imena nisem nikoli izvedel, se ni bal, da bi mi dal injekcijo adrenalina, in po njegovi zaslugi sem preživel. Zbudila sem se že v bolnišnici."
Po mnenju deklice se zdravniki še niso dogovorili, kaj natančno jo čaka v prihodnosti. Hladna urtikarija še ni dovolj raziskana, da bi lahko v vsakem primeru samozavestno sklepali. "Nekateri zdravniki, ki sem jih obiskala, so me poskušali pomiriti - rekli so, da se lahko še izboljšam: samo nekega dne se bodo vsi simptomi pojavili in izginili sami," pravi Emily. - Vendar se trudim, da o tem sploh ne razmišljam, da ne bi bil kasneje razočaran. Bolje se prilagoditi življenju, ki mi je zdaj na voljo. In želim živeti srečno do konca svojih dni."