Lydia Germon se je rodila oktobra 2015 z Dandy-Walkerjevim sindromom, ki ga je poslabšal hidrocefalus, zdravniki pa so rekli, da ne bo živela 24 ur. Toda zaradi truda matere in zdravil je otrok še vedno živ in mati se obupno bori, da bi hčerka živela še dlje.
Dandy-Walkerjev sindrom - anomalija v razvoju možganov in okoliških prostorov cerebrospinalne tekočine; gensko določena bolezen s pogostostjo pojavljanja 1: 25.000, predvsem pri ženskah. Dandy-Walkerjev sindrom se pogosto kombinira z nerazvitostjo kalozuma telesa, nepravilnosti v razvoju srca, obrazne lobanje in prstov.
Zdaj dekličina mama, ki živi v Walesu (Velika Britanija), zbira denar za potovanje z otrokom v Boston (ZDA), kjer lahko dobijo zdravniško pomoč z odstranjevanjem odvečne tekočine z lobanje. V Veliki Britaniji je Lydia že prestala več operacij, potem pa so zdravniki dvignili roke in rekli, da razen tega ne morejo storiti ničesar. Toda Boston ima operacije, ki v Veliki Britaniji niso na voljo.
Lydia ima starejšo sestro
- Enostavno ne morem sedeti in gledam, kako hčerka trpi in kako počasi umira, - pravi 28-letna Bethan Jermon, - Zdaj so ji dali življenjsko dobo še nekaj mesecev, in četudi nova operacija ne bo uspešna, moram storiti vse, kar lahko. za to. Kot da smo bili zadnjih sedem mesecev izmenično v in iz pekla.
Za potovanja in operacije morate zbrati 50 tisoč funtov. Po besedah dekličine matere v Walesu ni več otrok s to diagnozo, saj jih običajno odstranijo takoj, ko zdravniki poročajo o nepravilnostih ploda. Toda Bethan se ni mogla odločiti za splav.
Promocijski video:
- Da, pogosto se nam pišejo nehvaležni komentarji glede naše odločitve, vendar je veliko tistih, ki podpirajo našo izbiro. Njeno stanje ni degenerativno in zato bi morala imeti priložnost za normalno življenje. V Walesu naj bi pristali na paliativno oskrbo in pustili Lydijo, da odide, ko ji pride. Nikoli pa ne bom obupala, če bomo imeli druge možnosti.
Paliativna oskrba (iz francoščine palliatif - paliativna) je sistem ukrepov, namenjenih ohranjanju kakovosti življenja bolnikov z neozdravljivimi, življenjsko nevarnimi in hudimi boleznimi, na najvišji možni ravni za dano bolnikovo stanje, ki je za človeka primeren.
V Bostonu si lahko resnično pomagajo, tam je priznani nevrokirurg Benjamin Warf, ki deluje s hudimi oblikami hidrocefalusa. Jermonovi so že stopili v stik z njim in prepričani so, da jim bo pomagal. Pametna operacija lahko odstrani tekočino iz možganov in močno izboljša stanje otroka.