Do 35. leta ustnice in prsti Olesya Radushko niso bili okosteneli. Že dvajset let je bila pri postelji in se ne more niti premakniti. Olesya se ne pritožuje in ne pade v obup, saj njeno srce in um nista okostenela, ampak naslednji, kot pravi, je Bog.
Dekle iz Kemerova
Olesovo otroštvo je bilo tako navadno kot večino - srečno. Družina je sprva živela v Belorusiji, nato pa se je preselila v vas v bližini Kemerova.
"Staršem sem pomagal pri hišnih opravilih," se spominja Olesya. »Nahranil sem piščance in zajce, zalival postelje in dojil dva mlajša brata in sestro. Kot vsi otroci je tudi ona tekla in se igrala.
Pri štirih letih se je Olesijin vrat nehal vrteti, zdravniki so odkrili čudno novotvorbo in jo sprejeli v otroško onkološko bolnišnico v Kemerovu. Deklica je prestala operacijo in opravila naporne tečaje kemoterapije. Deset let pozneje je izvedela, da je bilo njeno trpljenje zaman in da je radikalno zdravljenje škodljivo.
"Bolnišnica je bila zame nočna mora," se spominja Raduško. - Mama je bila takrat noseča, in ležal sem tam večinoma sam, brez staršev.
Brez kakršnih koli izboljšav je bila Olesja odpuščena domov v vas. Po operaciji je začela slabše premikati roke, oblačenje sama je bila težava, tudi dvigovanje težkih stvari. Sošolka je nosila dekliški portfelj iz šole, učitelji so nanjo nataknili krzneni plašč. Potem je še hodila.
Promocijski video:
Olesyjina noga je kot najstnica bolela po zadetku. Njen oče jo je odpeljal v bolnišnico in tam so končno postavili pravilno diagnozo - progresivno okostenelo fibrodisplazijo (POF) ali, kot se tudi imenuje, "bolezen drugega okostja".
Rešitev za odrasle
Pri 15 letih se Olesya ni več mogla premikati in je več dni ležala v hiši svojih staršev. Takrat še ni vedela, da ima redko genetsko bolezen, zdravniki v resnici niso ničesar pojasnili, sami so malo vedeli o tej bolezni. Olesya in njeni starši so lahko samo ugibali, zakaj je bilo tako pri njej.
"Dolgo smo mislili, da je zaradi sevanja," pravi Olesya. - Ko smo živeli v Belorusiji, je nad nas padel radioaktivni dež.
Bedridden Olesya ni imela druge možnosti, kot da bere in izumlja. Deklica je brala pravoslavne knjige in pisala poezijo, bolje kot telo je nadzirala rime in črte. Olesya se je pri 20 letih odločila, da se preseli v penzion.
"Nisem vedela ničesar o internatih, takrat o njih nisem pisala v časopisih, na televiziji jih ni prikazala," se spominja Olesja. - Ampak razumel sem, da me čaka smrt doma, ni pogojev zame, tudi elementarne tople vode ni, vse zdravljenje v vasi pa je amoniak in valerijana in moram nekaj spremeniti.
V internatu je resnično boljša. Obstajajo medicinske sestre in zdravniki, vroča voda 24 ur na dan, svoj družbeni krog - ne živijo le starejši v internatih. Olesya je začela obiskovati tečaje fizikalne terapije in peti v internatskem zboru. Še vedno je veliko brala in pisala. Svoje pesmi je prijateljem poslala v besedilnih sporočilih.
Pred sedmimi leti je življenje statue deklice prevrnilo prenosnik. Dve njeni najboljši prijateljici sta zbrali denar za to prek interneta. Predal s tipkovnico je postal njeno okno v veliki svet. Prej je Olesya znancem pisala papirnata pisma in SMS, zdaj pa je komunikacija z njimi prek e-pošte in družbenih omrežij takojšnja. Krog njenih znancev se je širil.
"V mojem življenju je veliko različnih ljudi," pravi Olesja. - To so invalidi, verniki in ustvarjalni ljudje, ki so objavljeni tudi na različnih literarnih platformah. Mnogi ne živijo v Kemerovu in odnose ohranjamo na daljavo.
Kljub svoji bolezni ima Olesya veliko prijateljev.
magična palica
Olesya ima čarobno palico: na enem koncu - žlico, na drugem - pisalo za pisanje, da napišete na papir in pritisnete gumbe prenosnika in pametnega telefona. Nekoč jo je izumil Olesin oče. Ta preprost pripomoček je edini način komunikacije.
To poletje je Olesja Radushko dva tedna živela ob morju, v Anapi. Njenim prijateljem je uspelo zbrati denar za potovanje, na katerem sta jo spremljali dve osebi.
- Anapa je čudovito mesto, vse je opremljeno za invalide, - pravi Olesja. - Veliko sem hodil po ulicah - povsod lahko voziš invalidski voziček - in plaval v morju na napihljivi vzmetnici. Zvečer je v Anapi zelo lepo, mesto je osvetljeno z lučkami. Imela sem super poletje.
Zdaj Olesya uživa v jeseni, ki jo ljubi bolj kot druge letne čase in se vsaj enkrat na teden trudi vzeti fotelj na sprehode zunaj ozemlja sirotišnice. Spremlja jo pravoslavni prostovoljec Boris.
- Jesen je modrost in številne barve: zelena trava, rdeča, rumena, oranžni listi, modro nebo in vse to je vsak dan drugačno, - občuduje Olesja. - O jeseni imam veliko pesmi.
Ne morejo vsi teči-skakati
Od zunaj se lahko zdi: kamnito telo ne boli in ne čuti. A temu ni tako. Ko se v telesu oblikuje nova kost in nenormalni proces v telesu ne preneha, se kostni oklep iz dneva v dan zgosti, to spremlja močna bolečina. Odstraniti ga je skoraj nemogoče - injekcijam takšnih bolnikov ne morete dati, iz tega bodo zrasle nove kosti.
- Pijem tramadol in ibuprofen, vendar to ne pomaga vedno, - pravi Olesya. - Pri bolnikih, kot sem jaz, prednizon kapljamo v žile v tujini, lajša vnetni proces, a tega nimamo. Sploh ne lažem v naših bolnišnicah, bojim se jih.
Bolezen se spušča od glave in vratu do nog. Zdaj ima Olesya le ustnice in oči, ki se premikajo po obrazu, čeljust se je že davno otrdela, prsti se postopoma spreminjajo v kamen, imajo kostne tvorbe. Tudi prsni koš je okostenel, globoko dihati je nemogoče, kisika ni dovolj. In ničesar ni mogoče storiti: znanstveniki raziskujejo POF, poskusi že potekajo, vendar zdravila niso izumili.
Zdi se, da bi lahko bilo še huje: ležati na postelji, ne da bi se premikali in razmišljali, da boste umrli. Toda Olesya živi, ne pade v obup in se veseli tistih malih radosti, ki se ji dogajajo v življenju.
"Seveda sem se vprašala, zakaj se mi je to zgodilo," pravi. - Vernik sem in mislim, da ne morejo vsi teči in skakati, Bog je nekomu dal drugačno usodo.
Olesja upa, da bo nekoč izumil zdravilo za "kamnito bolezen" in ga rešil, če ne že njen, pa majhne otroke, ki so se pred kratkim rodili.
"Starši so tako strašni, da bi pogledali svojega otroka in razumeli, da mu nikakor ne morete pomagati in da se mu bo z leti še poslabšalo," pravi in me prosi, naj ne pišem o očetu in materi, ki ju redko obiskujem. Odločila jim je že zdavnaj: ker ljubi, ker Bog živi v njeni duši in ker je srednji brat Saša, tesna oseba, ki je vedno v stikih.
Ljudje z drugim okostjem živijo v povprečju 40 let, veliko pa je odvisno od nege, medicine, prehrane in številnih dejavnikov. Olesya "želi živeti mirno", se dopisovati s prijatelji, mahati na žimnico pod južnim soncem in zaviti lepotno jesen v poezijo.
- Včasih se mi zdi, ko imam prehlad, da je vse slabo, da se depresija prijema (veliko bolnikov s POF umre zaradi pljučnice, tega se boji Olesya. - Avtor). A se potegneš skupaj: minilo bo.
Olga Kuznetsova