Leta 2016 se je v Mehiki rodil prvi otrok treh staršev: mitohondrijska DNK njegove matere je bila nadomeščena z darovalko, tako da se otroku ne bi prenesla resna dedna bolezen. Zdravilo CRISPR lahko uporabimo za urejanje genoma nerojenega otroka in iz njega izrežemo škodljive mutacije - shemo smo že preizkusili v primeru kardiomiopatije. Ženskam morda ne bo treba kmalu roditi: otroka lahko nosijo v umetni maternici. Za kloniranje osebe, razen etičnih, ni posebnih ovir. Staranje je razglašeno za drugo bolezen, ki jo je mogoče in jo je treba zdraviti. Potencial za uporabo biotehnologije se lahko izkaže za širšega, kot so si zamislili številni pisci znanstvene fantastike, vendar nove rešitve človeštvu postavljajo povsem nova vprašanja, na katera nismo pripravljeni.
Vprašanje, kako je treba uporabiti nove tehnologije, se ne nanaša samo na tiste, ki jih razvijajo. Biologija in medicina spreminjata način razmišljanja o življenju in smrti; o tem, kaj je naravno in kaj je mogoče podpreti intervenciji in zavestnemu nadzoru. S pomočjo CRISPR tehnologije ne morete samo preprečiti resnih genetskih bolezni, ampak se tudi na primer znebiti vonja znoja izpod rok. Ali lahko staršem omogočimo, da določijo prihodnjo genetsko usodo svojega otroka? Ni verjetno, da bi se otrok raje rodil z Leighovim sindromom in umrl v prvih petih letih življenja. V nasprotnem primeru je genetsko modeliranje zarodkov videti sporno. Konec koncev ne morete zaprositi zarodka za informirano privolitev.
Moralne dileme, ki se pojavljajo na stičišču etike, medicine in tehnologije, obravnava bioetika, disciplina, ki je nastala v ZDA v 70. letih. In začelo se je s pravico do smrti.
Kako pravilno umreti
Leta 1975 se je 21-letna stanovalka New Jerseyja Karen Quinlan vrnila domov z zabave, padla na tla in nehala dihati. Njeni možgani niso prejemali kisika in so šli ven; nekaj mesecev je ležala v globoki komi pod aparatom za umetno dihanje. V začetku leta 1976 je mati zdravnike prosila, naj Karen odklopijo iz stroja. Sklicevala se je na lastno prošnjo Karen, ki jo je izrekla po tem, ko sta dva prijatelja boleče umrla za rakom.
Gostujoča zdravnica Karen je na materino prošnjo odgovorila s kategorično zavrnitvijo. Zadeva je bila prenesena na vrhovno sodišče države in že decembra 1976 je bila Karenina prošnja ugodjena - kljub histeriji v medijih in celo samem posegu papeža Pija XII.
Promocijski video:
Po tem incidentu je začela bioetika spreminjati medicinsko prakso: v bolnišnicah so se začeli oblikovati bioetični odbori, kamor se lahko v primeru spora z zdravniško upravo obrnejo pacienti in njihovi svojci. Mnenje "navadnih" ljudi se vedno bolj upošteva pri odločanju zdravnika. Vendar se razprava o pasivni in aktivni evtanaziji seveda ni končala.
Letos se je 2-letni britanski fant Alfie Evans znašel v središču odmevnega medicinskega škandala. Decembra 2016 je zaradi neznane nevrodegenerativne bolezni padel v komo. Leto kasneje zdravniki niso videli upanja za njegovo okrevanje in so šli na sodišče, da bi dobili potrebno dovoljenje in izklopili sistem umetne življenjske podpore. Kljub protestom staršev je sodišče to dovoljenje dalo.
Alfiejeva mati in oče sta se začela boriti za pravico, da otroku reši življenje in samostojno določi njegovo usodo. Papež Frančišek in Donald Trump sta staršem izrazila podporo. Italijanske oblasti so se strinjale, da bodo Hollyju podelile državljanstvo in možnost brezplačnega zdravljenja v eni od vatikanskih klinik. Toda britansko sodišče je dečku prepovedalo prevoz v tujino. 23. aprila je bila Holly izključena iz prezračevalnika in umrla približno teden dni kasneje.
Razprava o pravici do smrti je lahko nastala šele, ko so se pojavile tehnološke naprave, kot je ventilator. Pred tem je bilo nemogoče vzdrževati življenje bolnika, ki je dolgo padel v komo. Toda pravica do smrti je danes postala tako pomembna kot pravica do življenja. V nekaterih primerih je umiranje veliko težje kot življenje, zato ne preseneča, da je pravico do evtanazije v nekaterih državah prejela zakonodaja.
Kloniranje ljudi, urejanje otrok
V animiranem filmu Don Hertzfeld Prihodnji svet ljudje nalagajo svojo zavest lastnim klonom in na ta način dosegajo neko obliko nesmrtnosti. Toda iz nekega razloga njihov svet s čustvi postaja vse bolj slab. Za uživanje v izkušnji se morajo odpraviti v lastno preteklost - v času, ko kloniranje in digitalizacija zavesti še nista obstajala.
Kloniranje ljudi danes ni več resna tehnična težava. Letos je postalo znano o rojstvu prvih kloniranih opic; ni razloga, da bi verjeli, da bo kloniranje človeka veliko težje. Na etična vprašanja je veliko težje odgovoriti. Klon seveda ne bo pasivna lutka, ampak samostojna oseba - tako kot identična dvojčka, ki se tehnično klonirata drug drugega. Toda v kakšnih odnosih bo z "izvirnikom"?
Postopek nadomestne terapije z mitohondriji že zdaj omogoča staršem, ki imajo okvaro mitohondrijske DNK, da bi spočeli zdravega otroka brez dednih bolezni. Tehnično je prvi korak v tem postopku podoben kloniranju. Od ženske donorke morate vzeti jajčece, iz njega odstraniti jedro, namesto njega vstaviti materin genetski material, ga oploditi z očetovo spermo, nato pa ga presaditi v maternico in počakati na normalno plodovanje. Prvi otrok, katerega zarodek je bil pridobljen z nadomestno terapijo z mitohondriji, se je rodil leta 2016 v Mehiki, drugi - leto kasneje v Ukrajini. Še dve zasnovi, ki bodo uporabljali to metodo, se bosta verjetno zgodili letos v Veliki Britaniji, edini državi, kjer je mitohondrijska nadomestitev DNK zakonita.
V medijih za opis postopka običajno uporabljamo izraz "otrok od treh staršev". Genetikom pa ta definicija ni všeč. Otrokova resnična mati je še vedno ena; samo mitohondrije so izposojene od "druge matere". Toda tudi ti argumenti kažejo, koliko se lahko naše razumevanje starševstva spremeni zaradi novih biotehnologij.
Predstavniki katoliške in pravoslavne cerkve temu postopku nasprotujejo, deloma zaradi "nenaravnih" in možnih tveganj, deloma zaradi trpljenja zarodkov, ki bodo umrli med izbiro kandidatov za rojstvo. V krščanstvu človek velja za osebo že od samega spočetja, zato se za raziskovanje zarodkov šteje neetično. Ameriški genetik ruskega porekla Shukhrat Mitalipov, ki je razvil to tehnologijo, meni drugače: „Mislim, da je raziskovanje zarodkov etično. Za razvoj zdravljenja bolezni je preprosto potrebno delati z zarodki. V nasprotnem primeru se ne bomo nikoli ničesar naučili. Neetično bi bilo samo sedeti in ničesar početi."
Dolgoročni učinki tega postopka še vedno niso znani. Po prvem uspešnem poskusu so genetiki ugotovili, da še vedno niso uspeli popolnoma odstraniti mDNA iz celic: mitohondriji iz nekaterih tkiv še vedno nosijo škodljivo mutacijo. To pomeni, da se lahko bolezen manifestira v prihodnosti, vendar v veliko manjši meri.
Glede na socialne in psihološke posledice, ki jih najbolj skrbi večina ljudi, je malo verjetno, da se bodo otroci "od treh staršev" nekako razlikovali od drugih otrok. Ko se je pojavila tehnologija oploditve in vitro, so mnogi dvomili, ali bodo ljudje, ki so bili spočeti v epruveti, enaki drugim. Zdaj je na milijone takih ljudi in nihče ne verjame, da so nekako drugačni od drugih. Nekateri celo verjamejo, da bo IVF sčasoma postal sprejeta metoda razmnoževanja in da se bo seks preprosto spremenil v prijeten hobi.
Embrionalno urejanje genov je še bolj zapleten in sporen postopek. Izvaja se z uporabo CRISPR in drugih podobnih tehnologij. Ta mehanizem, ki ga biologi pridobijo iz bakterij, vam omogoča, da izrežete na določenem odseku DNK in ga nadomestite z želenim zaporedjem.
Teoretično lahko to tehnologijo uporabimo za določanje drugih parametrov nerojenega otroka. Vendar pa ni tako enostavno.
Zato je bojazen, da bodo starši lahko ustvarili svoje dojenčke po naročilu, vsaj prezgodnja.
Toda prvi vtisi so pogosto zavajajoči. Verjetno bi bilo bolj etično, da majhnih otrok ne bi odklopili od umetnih pripomočkov za življenje in ne upali na čudež. Bolj etično bi bilo, da se vnaprej prepričate, da ne bodo postali žrtve smrtnih dednih bolezni.
Številne nove tehnologije vsebujejo zapletena etična vprašanja. Vendar to ne pomeni, da teh težav ni mogoče rešiti.
Avtor: Oleg Matfatov