6-letna Darina Spengler iz Krasnojarskega ozemlja se je rodila z anomalijo, zaradi katere nima ustnic in brade. Na splošno njen spodnji del obraza ni razvit. Deklica ni bila nikoli uradno diagnosticirana, vendar se domneva, da ima redek prirojeni Nagerjev sindrom.
Mati pred porodom o tej anomaliji ni vedela ničesar in ko se je rodila Darina, medicinske sestre otroka dolgo niso pokazale materi - Eleni Spengler. Ko so ji končno pripeljali punčko, je mati omedlela, komaj jo je pogledala.
Darinin oče je bil popolnoma nemoten, ko je zagledal otroka. "Njegov obraz se sploh ni spremenil," pravi Elena.
Ko so zdravniki Eleni priporočili, naj zapusti otroka, jih mati ni poslušala. Kasneje so se zaradi Darinega stanja starši dekle prepirali z večino sorodnikov (očitali so jim, da otroka niso pustili v bolnišnici) in zapustili vas, kjer so živeli.
Ko je bila Darina mlajša, je veliko jokala, ker so ji tkiva okoli čeljusti nenehno krvavila in bolela.
Starši deklice so nekaj let poskušali najti pomoč ruskih kirurgov, vendar jim nihče ni mogel pomagati. Upanje se je prebudilo, ko se je pojavila priložnost za potovanje v Veliko Britanijo v znameniti londonski otroški bolnišnici na Great Ormond Street.
Promocijski video:
Zaradi odprtih čeljusti je Darina zelo težko jesti, zato pri šestih letih tehta pod normalno in izgleda, da ne bo dala več kot štiri. Po operaciji, ki ji zapre čeljust, lahko končno jedo kot vsi ostali.
Predvsem pa starši deklice upajo, da bodo med operacijo popravljene tudi njene glasilke, ker Darina še ne more izgovoriti niti besede.
Darinin videz šokira številne neizurjene ljudi. Mimoidoči na ulicah skrbijo za njo, nekateri pa celo staršem dekleta svetujejo, naj si Darin nadenejo masko. Zaradi tega Darina med otroki nima prijateljev, otroci se bojijo igrati z njo.
Ko so bili njeni starši celo obtoženi, da so ji nanesli te rane. Policija jih je poklicala in zahtevala, da povedo, kaj se je zgodilo. Šele po vseh pojasnilih jih je policija nehala nadlegovati.
Darina ima normalen duševni razvoj in že razume, da z njo nekaj ni v redu. Starši so zaradi tega zaskrbljeni, vendar dekleta nočejo skriti pred družbo, še bolj pa si nadeti masko. Sprejemajo jo takšno, kakršna je, čeprav punčka zaradi videza ni bila sprejeta v noben vrtec. Nekajkrat na teden pridejo učitelji k Darini in jo učijo brati in pisati.
Darina in njena mama Elena sta že prispeli v London in se zdaj pripravljata na operacijo. Stroški operacije znašajo 85 tisoč dolarjev, plačajo pa jih ruski filantropi prek društva Rusfond.
Nagerjev sindrom prizadene obrazne kosti in je tako redek, da je na svetu zabeleženo le približno 100 takšnih primerov.