Twinkle Dwivedi, trinajst, je zmedla zdravnike: vsak dan izgublja kri, čeprav na njenem telesu ni ran
Nesrečno dekle dnevno krvavi skozi oči, ušesa, nos in celo pore kože. Predvsem se kri pojavi na obrazu in v mestih znojnic - na nogah, vratu, pod pazduho - vendar načeloma lahko brez očitnega razloga teče iz katerega koli dela otrokovega telesa. Medtem ko dekle spi, je celo telo ponoči prekrito s plastjo krvi, ki se do jutra posuši. In včasih začne kri teči iz lasišča, tik ob lasišču.
"V teh trenutkih lahko neposredno začutim, da se mi glava oteži," pravi Twinkle. - In če kri prihaja iz oči, postanejo rdeče in bolijo, ko jih sperem po krvavitvi.
Vse se je začelo, ko je Twinkle imel 12. Krvavitev se je začela spontano, tako kot se je spontano končala in se je lahko pojavila od 5 do 20-krat na dan.
- Bil sem zelo prestrašen. Spomnim se, kako se je moja šolska bluza ves obarvala rdeče, drugi otroci pa so se nehali igrati z mano, «poroča Twinkle za Daily Mail. - Jokal sem vsakič, ko se je to zgodilo.
Potem je Twinkle z družino živela v Indiji in vraževerni sosedje so se odločili, da je dekle preklet. Od takrat ni mogla niti mirno na ulico: v zasledovanje so hitele žalitve in grožnje. Twinkle so pospremili iz šole, vendar je niso odpeljali v drugo, deklica pa je morala učiti doma.
Toda to je le polovica težav. Niti en zdravnik v domovini Twinkle ji ni mogel predpisati dovolj učinkovitega zdravljenja. Edini postopek, ki ga mora deklica redno opravljati, je transfuzija krvi. Sicer pa letos preprosto ne bi preživela.
Promocijski video:
Starši so se celo obračali na duhovnike, a so odnehali. Tudi molitev ne pomaga.
»Nismo vraževerni ljudje,« pravi Twinklejeva 42-letna mati, »vendar smo postali tako obupani, da smo obiskali vse templje, mošeje in cerkve, ki smo jih našli. Nihče nam ne more pomagati.
Neuspehi v Indiji so starše Twinkle prisilili, da so jo preselili v Britanijo, kjer pa so morali spet zapreti prag več klinik. Britanski zdravniki niso potrdili diagnoze indijskih kolegov (posebna vrsta hude zgušljivosti). Opazili so, da je deklicina kri preveč bleda in redka, vendar so domnevali, da deklica trpi za von Willebrandovo boleznijo tipa 2. To je teorija, ki jo je predstavil dr. Drew Provan iz bolnišnice Barts v Londonu.
Po njegovem mnenju ta za razliko od prejšnje diagnoze Twinklu daje upanje za morebitno okrevanje. Dejstvo je, da so indijski zdravniki trdili, da Twinklejevi krvi manjkajo posebni delci, ki zgostijo kri. Dokazano pa pravi, da je stvar drugačna: v krvi deklice je premalo snovi, imenovane von Willebrandov faktor; pomaga krvnim ploščicam, da se pritrdijo na stene poškodovanih žil, in strjevanju krvi. To je seveda resna bolezen, a jo je mogoče pozdraviti, pomirja Dokazano.
Vendar je zdravljenje tega stanja zelo, zelo drago. Družina Twinkle nima takega denarja. Zdaj starši deklice še naprej hodijo k različnim zdravnikom.