Deklica Z Redkim Sindromom želi čim Prej Odrasti - Alternativni Pogled

Deklica Z Redkim Sindromom želi čim Prej Odrasti - Alternativni Pogled
Deklica Z Redkim Sindromom želi čim Prej Odrasti - Alternativni Pogled

Video: Deklica Z Redkim Sindromom želi čim Prej Odrasti - Alternativni Pogled

Video: Deklica Z Redkim Sindromom želi čim Prej Odrasti - Alternativni Pogled
Video: Deklica z vžigalicami 2024, Maj
Anonim

Devetletna Clara, popolnoma ustrezen otrok za svojo starost, trpi za Treacher-Collinsovim sindromom.

Klarini starši so že pred njenim rojstvom - tretji otrok v družini - vedeli, da bo deklica trpela za mandibularno-obrazno displazijo - motnjo kraniofacialnega razvoja.

Image
Image
Image
Image

Zanj so značilni: antimongoloidni rez na očesu, hipoplazija zigomatičnih kosti, kolobomi spodnjih vek, hipoplazija spodnje čeljusti, anomalije ušes in druge motnje. Do danes deklica ne more dihati brez vgrajene cevi in slišati brez slušnega aparata. Klarina mati pa ni pristala na splav in po rojstvu ni pustila hčere.

Image
Image
Image
Image

Zdaj Clara hodi v redno ameriško šolo in sanja o čimprejšnjem odraščanju, tako da bo njena glava postala dovolj velika za plastično operacijo in bo postala "kot drugi otroci". Ne zato, ker se počuti kot čudak ali trpi zaradi posmeha, ampak iz drugega razloga. »Želim si, da drugi nehajo ves čas spraševati. Tako nadležno je! «Pravi.

Promocijski video: