Zbudi se in poskuša popiti kozarec vode, ki ji je videti kot strup, ter jo zajeda kopriva, ki pušča mehurje v njenem grlu. In to, žal, ni samo občutek: pravzaprav stik z vlago pušča srbeče rdeče sledi na njeni koži. Če se je dan izkazal za deževen, nima možnosti, da bi šla ven, saj ji vsaka kapljica, ki pade z neba, povzroča neznosno trpljenje. V tamkajšnjem centru za prosti čas opazuje s hrepenenjem in grozo, kako drugi pljuvajo v bazenu. Sama je poskušala premagati strah, a takoj, ko je nogo potopila v vodo, je čutila pekočo bolečino.
Kaj se dogaja?
Ne, to ni nekakšna kinematografska nadomestna resničnost. To je svet Britanke Rachel Warwick, ki je alergična na vodo. To je svet, v katerem so sproščujoče kopeli ali kopanje v tropskih morjih tako vabljive kot drgnjenje telesa s kavstičnim belilom. "To je moje življenje - in hudič," pravi.
Brez stika z vodo
Kaj je z vodo - tudi njen lastni znoj daje Rachel reakcijo v obliki bolečega, oteklega in močno srbečega izpuščaja, ki lahko traja več ur! "Poleg tega se zaradi reakcije počutim, kot da sem tekla maraton," priznava ženska. - To je grozna utrujenost in dolgo moram sedeti in prihajati k sebi. In najslabše je, če se ne zadržim in plačam. Potem mi obraz porumeni in nabrekne."
Promocijski video:
Ko je izpostavljena vlagi, Rachel razvije simptome panjev v kombinaciji s seneno vročino.
Kako lahko živiš …
To je prvo vprašanje, ki se zastavlja od drugih. Dobro znana resnica je, da je voda življenje, potrebe po vodi pri ljudeh so najbolj osnovne. Celo znanstveni umovi, ki raziskujejo prostor v iskanju bivalnih planetov, iščejo predvsem vodo. Poleg tega vsaj 60% našega telesa predstavlja voda; V povprečju odraslo telo, ki tehta 70 kg, vsebuje približno 40 litrov življenjsko učinkovite tekočine.
V primeru Rachel je treba pojasniti nekaj stvari. Težava očitno ni v vodi, ki je v celicah telesa. Reakcija se začne, ko vlaga pride v stik s kožo, ne glede na njeno temperaturo, čistost ali vsebnost soli. Tudi večkrat destilirana voda ji povzroča alergije. V medicinski praksi je ta redka bolezen znana kot akvagena urtikarija. Na svetu je znanih le 35 primerov takšne patologije.
"Veliko me sprašujejo," se pritožuje ženska, "kako jem, ali lahko pijem, kako se umivam. Odgovorim, da sem sam odstopil in se naučil živeti z njim, in tu bomo končali pogovor."
Skrivnostna bolezen - akvagena urtikarija
Ta bolezen znanstvenikom in vsem nam že od nekdaj ni povsem jasna. Na splošno tega ni mogoče pripisati alergijam v klasičnem smislu. Verjetno je to imunski odziv na kakšno okvaro v telesu in ne alergija na nekaj tujega, na primer cvetni prah ali arašidi.
Prve teorije, ki poskušajo razložiti, kako se to zgodi, pravijo, da voda medsebojno vpliva na stratum corneum, ki je sestavljen večinoma iz mrtvih celic, ali z mastno podkožno snovjo, ki ohranja vlago. Stik z vodo lahko povzroči, da sestavni deli sproščajo strupene snovi, kar posledično vodi do imunskega odziva.
Obstajajo tudi drugi predlogi: da voda lahko preprosto raztopi kemikalije v odmrlih plasteh kože, kar jim omogoča, da prodrejo globlje in povzročijo alergijsko reakcijo.
In druga, prav tako zelo verjetna različica, temelji na dejstvu, da alergija na vodo obsega spremembo krvnega tlaka zaradi imunskega signala telesa ob stiku z nevarno snovjo, v tem primeru z navadno vodo.
Zakaj ni soglasja?
Ustanovitelj evropskega centra za alergijske težave (ECARF), dermatolog Markus Maurer (Nemčija), pravi: »Imam paciente, ki že 40 let trpijo za urtikarijo in se vsak dan zbujajo z mehurji in oteklinami. Ne glede na vzrok težave je jasno eno: gre za uničujočo bolezen, ki lahko zastruplja življenje."
Trpeči so lahko v nenehni depresiji in tesnobi, vedno jih skrbi, kdaj bo prišel naslednji napad. "Glede na slabšo kakovost življenja je to ena najhujših kožnih bolezni," pravi znanstvenik. Tako orisuje simptome in posledice, vendar ne daje nedvoumnega odgovora na vprašanja o naravi problema in njegovi rešitvi. V laboratoriju se na bolnikih testirajo najučinkovitejša zdravila, tudi tista, ki se uporabljajo za boj proti bronhialni astmi.
Kdaj se je začelo?
Rachel je bila stara približno 12 let, ko so ji po kopanju diagnosticirali izpuščaj. "Imam veliko srečo, da je moj zdravnik takoj prepoznal mojo bolezen," pravi.
Zdravnik je ni poslal na dodaten pregled. Standardna diagnostična metoda akvagene urtikarije je, da telo namakamo pol ure, da vidimo, kako se reakcija manifestira. Zdravnik je rekel, da lahko le poslabša.
To seveda ni usodno in ne gre za to, kako preživeti. Toda neprijetnost v vsakdanjem življenju je še ena stvar. Jeseni in pozimi, ko je v Britaniji veliko dežja, Rachel ne more zapustiti hiše. Vsakodnevno življenje ima tudi svoje nočne more. Na primer, o pranju posode ne more biti dvoma. Na srečo ima skrbnega in razumevajočega moža, ki skrbi zanjo na vsakem koraku, skrbi za vsa hišna opravila, mokro čiščenje in druge zadeve, tako ali drugače povezane z vodo.
Še vedno poskuša piti vodo vsaj enkrat na dan, vendar z veliko muko. Pije večinoma mleko, sokove, ki niso tako agresivni za kožo. Spet nihče ne more povedati, kaj je dramatična razlika med tekočinami. Kopa se ne več kot enkrat na teden, in da se ne bi znojila, poskuša obleči najlažja oblačila iz naravnih tkanin.
Kako se zdravi?
Seveda se iskanje učinkovitih pravnih sredstev ne ustavi. Dr Marcus Maurer pravi, da je za zdaj običajno zdravljenje močan antihistaminik. Dejstvo je, da histamin aktivira "srbeče nevrone". Če je tako, bi morali v teoriji antihistaminiki v vseh primerih delovati. V praksi zdravila dajejo zelo mešane rezultate.
Leta 2014 je Rachel obiskala ECARF v Berlinu, kjer so ji zdravniki predlagali, da poskusi z velikimi odmerki antihistaminikov. Sledila je nasvetom, nato pa se odločila za utrditev rezultatov v bazenu. Pa kaj? Ni šlo. Raziskave se nadaljujejo in morda bo kmalu mlada ženska lahko izkusila učinke novega učinkovitega zdravila na sebi.
Če se zgodi čudež
Ko so Rachel vprašali, kaj bi najprej storila, če jo ozdravi od bolezni, je odgovorila: "Rada bi plavala v bazenu in plesala v dežju."
