Aleksander je odraščal kot negiben in tih otrok. Do šestega meseca je oče upal, da bo vse v redu, le nekakšna nenamerna zakasnitev v razvoju. Včasih je ležal na tleh in se obrazoval fantu ter ga poskušal vznemiriti.
Včasih je po številnih poskusih uspelo. Toda to so bile precej izjeme. Aleksander je večino časa ostal isti, z ustavljenim, odsotnim pogledom.
Družina je živela v svojem domu v Calgaryju v Alberti v Kanadi. Poleg nenavadnosti z Aleksandrom je bilo vse drugo urejeno: živahna, aktivna štiriletna hčerka, živahna siamska mačka. Ko so se začeli ukvarjati z najmlajšim sinom, se je izkazalo, da ima cel kup zdravstvenih težav.
Rodil se je hipotoničen, teža in višina sta pod normalno, komaj je držal glavo. Šum v srcu, kila. Nekaj čudnih gubic na ušesih, na čelu velik rojstni znak v obliki latinske črke V. Otrok je bil prikazan strokovnjaku. Prišel je do zaključka, da ima fant nekakšno genetsko motnjo, a katero, ne more reči.
Raziskave so se nadaljevale v otroški bolnišnici Alberta. Zdravniki so starše označili za kočljivo in zato še bolj zastrašujočo diagnozo. Da, genetska nepravilnost, ne dedna, le naključna mutacija, ki se je morda zgodila med spočetjem.
Motnja je zelo redka. Na svetu ne bo več kot sto primerov. To se imenuje Kleefstra sindrom, po nizozemskem raziskovalcu, ki je prvi opisal bolezen. Učinki? Razvojni zaostanek. Ogroženi so govor, gibanje in učna sposobnost. Ali je to mogoče premagati? Če imate srečo, lahko, vendar boste morali trdo delati vse življenje.
Temu fantu je ime Owen, ima tudi Cliffstra sindrom
Promocijski video:
Starši so se odpeljali iz bolnišnice v smrtni tišini, popolnoma ubiti zaradi diagnoze. Njihov otrok na igrišču ne bo mogel nikoli hoditi, se pogovarjati, zabavati se. Kasneje se je moj oče večkrat ujel v fantazijah: zgodil se bo čudež in Aleksander bi začel dohitevati svoje vrstnike. Ali pa se bo našel nekdo, ki ga bo lahko ozdravil.
Toda čas je minil in čudežev ni bilo. Dokler nekega dne, ko so vsi sedeli za mizo, je do njegovega stola od zadaj stopila starejša dečka in se začela zibati, rekoč: "Pozdravljeni, gospod Chubby Cheeks."
Nenadoma je Alexander začel ponavljati njene gibe in zmajeval z glavo. Njegova usta so se raztegnila v grimaso. In potem se je prvič v življenju na glas zasmejal. In po njem so se oče, mama in sestra začeli smejati.
Pot do odrešenja
Zdelo se je, da se starši zbudijo. Zgodilo se jim je, da imajo v naročju "otroka s posebnimi potrebami" in ne potrebujejo žalovanja, ampak nekaj storiti. Najprej so se obrnili na lokalno kliniko, kjer so dobili najpreprostejši in neučinkovit nasvet: naj fant pusti vaje, se obrne in sedi.
Po očetovih besedah je bilo "podobno kot da bi zlomil mavec na zlomljeno roko." Potem pa je mati, ki je razvila močno dejavnost, prišla do bolj usposobljenih strokovnjakov. Prebrala je veliko literature o otrocih z motnjami v duševnem razvoju.
In naletel sem na knjigo Glena Domana "Kaj storiti z otrokom, če so mu možgani poškodovani."
Avtor je umrl leta 2013 v starosti 93 let. V svojem življenju je v Philadelphiji ustanovil nenavadno izobraževalno ustanovo, imenovano Inštituti za doseganje človeškega potenciala. Do danes se z njegovimi metodami otroci z možganskimi motnjami učijo ne samo hoje in pogovora, temveč tudi branja in štetja, in - neverjetno! - včasih so pred zdravimi vrstniki.
Dowman je svojo kariero kot fizioterapevt začel v štiridesetih letih prejšnjega stoletja. Sprva je delal z bolniki z možgansko kapjo. Pozneje pa je prestopil na otroke z duševnimi težavami.
S sodelavci je našel nov pristop, ki temelji na ideji, da lahko možgani rastejo in se spreminjajo, če jih aktivno uporabljamo. Danes se imenuje nevroplastika. Klinika je zbrala obilo gradiva, ki potrjuje, da lahko otroci, kot je Aleksander, premagajo oviro, ki jim jo je ustvarila narava, pod pogojem, da nenehno in trdo delajo z njimi.
Fant je bil prvič pripeljan v Filadelfijo, ko je bil star 11 mesecev. V kliniki je bilo na ducate majhnih bolnikov z vsega sveta - iz Belorusije, Singapurja in Indije. Starši so se v celoti posvetili Aleksandru. Poslušali so predavanja, z otrokom izvajali vse priporočene vaje na posebni opremi, ga razvijali fizično in intelektualno, trenirali dihanje in koordinacijo.
Njegova soba v njihovi hiši je bila popolnoma predelana. Povzpel se je na švedsko steno, se povzpel po stopnicah. Dnevno sem učil karte, obvladal branje in matematiko. Imel je posebno prehrano.
Starši so se žrtvovali. Mati, urednica in radijska producentka je prekinila svojo kariero. Oče je delal od doma. Imajo dolgove. A po drugi strani zanje ni bilo večje sreče kot slišati, kako njihov sin drug za drugim izgovarja nove besede in stavke in obvlada osnove matematike.
Aleksander je zdaj star sedem let. Starši ne dvomijo več, da se bo lahko učil kot vsi otroci. Lani je sedel za pisalno mizo z drugimi predšolskimi otroki v rednem pouku.
Če v tej zgodbi vidite nekaj izjemnega, sta oče in mati tega otroka do njega pokazala neomejeno ljubezen, vztrajnost in vero v uspeh. Ali so vsi tega sposobni? Verjetno ne vsi. Družine s »otroki s posebnimi potrebami« pa se morajo veliko naučiti.
S kvantno mehaniko se ne bo mogla ukvarjati, lahko pa živite brez nje
Razvojne anomalije se kažejo v različnih oblikah - avtizem, Downov sindrom
Ko je 40-letna Melanie Perkins McLaughlin tretjič zanosila, je naredila test, ali ima njen nerojeni otrok Downov sindrom. Mati je imela vse razloge za dvom: v njeni starostni skupini lahko na 100 nosečnosti pride do rojstva otroka s to boleznijo.
Rezultat je prišel v najbolj neprimernem trenutku. Ko je zazvonil njen mobilni telefon, je nakupovala v trgovini. Na kliniki so poročali: žal bo otrok "padel".
Downov sindrom
Osuplo je Melanie odložila voz na stran in, ne da bi opazila nič naokrog, odtavala domov. Odstavila je zavese v svojem stanovanju in se jecajoče vrgla na posteljo.
Kaj naj stori? Če bo nosečnost nadaljevala, bo njen otrok, čeprav v majhni, a vseeno precej opazni skupini: z Downovim sindromom v ZDA se rodi eden od 691 novorojenčkov. To število bi lahko bilo večje, če Melanie ne bi prestala testa, ki ga sodobna medicina ponuja bodočim mamicam. Ko izve od slabih novic, devet od desetih mater prekine nosečnost.
Tako ima ameriška mati danes vse ali skoraj vse informacije, ki jih potrebuje. Vpraša se le, ali se roditi ali ne. Če pa ne roditi, zakaj potem? Ali zaradi žalosti, ki jo bodo imeli starši, ali zaradi težav, ki čakajo otroka z Downovim sindromom v otrokovem življenju?
V nedavni študiji je 99% od več kot 2000 anketiranih staršev reklo, da imajo radi svoje bolne otroke. Le 4% jih je izrazilo obžalovanje, da so jih rodili.
Kar zadeva težave, so si v Ameriki zelo prizadevali za njihovo zmanjšanje. Polovica vseh dojenčkov se rodi s srčnimi napakami. Vendar je kirurška tehnika omogočila odpravljanje nekaterih rutinskih napak. In zdaj se je pričakovana življenjska doba ljudi s sindromom povečala na 60 let, medtem ko je bila leta 1983 le 25 let.
Zahvaljujoč pedagoškemu posredovanju v zgodnjem otroštvu vedno več bolnih otrok obiskuje redne šole. Najstniki hodijo na fakulteto. Mnogi se poročijo po 20 letih. To pomeni, da se zdaj otroci, ki so bili prej očitno pomanjkljivi, lažje vključujejo v normalno življenje.
"Zdaj je čas, da imamo otroke z Downovim sindromom," pravi Amy Julia Becker, avtorica knjige Dobro in popolno darilo, ki spremlja njeno življenje s šestletno bolno hčerko Penny. "Nekaj ironije je v tem, da je zgodnje prepoznavanje postalo mogoče ravno takrat, ko je življenje s to boleznijo postalo lažje kot kdaj koli prej."
Fant z avtizmom
In kako se je končala zgodba z Melanie McLaughlin? Rezultat testa je bil v 20. tednu nosečnosti. Po zakonu Massachusettsa je rok za prekinitev nosečnosti 24 tednov. Par je imel še čas za razmislek. Srečala sta se z dvema znanima družinama, v katerih so bili otroci z "puhom".
V enem se je deklica z imenom Anna igrala z McLaughlinovimi otroki. Da, bila je nižja od drugih v svoji starosti in obstajali so tudi drugi znaki zakasnjenega razvoja. Vendar se je Anna na splošno obnašala kot razumen in gibčen otrok.
Druga deklica, Amanda, je bolj zaostajala in imela resne težave z govorom. Toda v obeh družinah so bili otroci ljubljeni, kot da nimajo napak. Tako Melanie kot njen mož sta se po dolgem premisleku odločila, da bosta otroka rešila.
Nikoli niso obžalovali. Njuna hči se je hoje naučila šele pri treh letih in njen govor je upočasnjen. Melanie in njen mož sta otroka začela poučevati znakovni jezik, ko je bila Gracie stara šest mesecev. To je spodbudilo njeno razmišljanje in odprlo priložnost za obvladovanje alternativnega načina komunikacije. Do dveh let je Gracie obvladala 100 likov. Njena babica, ki je bila navdušena nad deklico, je celo podvomila in vprašala Melanie: Si prepričana, da je propadla?
Žal ima bolezen še vedno, zdaj pa njenih staršev to sploh ne moti.
"Kvantne mehanike zagotovo ne bo zmogla," pravi Melanie. "Toda tudi jaz živim, ne da bi poznal to temo."
Tudi drugi starši pripovedujejo podobne zgodbe. Penny, hči Amy Becker, iste punčke, ki je postala junakinja knjige Dobro in popolno darilo, pozna vse črke. Branja se je naučila v običajnem vrtcu. Obožuje pico in dobro pleše.
"Ali bo lahko živela polnokrvno življenje brez reševanja kvadratnih enačb in brez branja Dostojevskega?" Se vpraša mati. In odgovori: »Prepričan sem, da lahko. Ali bom lahko živel polno življenje, ne da bi se je naučil ljubiti in ne bi sprejel na tem svetu tistih, ki mi niso podobni? Prepričan sem, da ne morem."