Arianna Faro, 23-letna študentka iz Bostona, trpi za redkim Knippel-Trenone sindromom (Knippel-Trenoneova bolezen). To je anomalija pri razvoju globokih glavnih ven spodnje okončine s kršitvijo njihove prehodnosti, ki se kaže v hipertrofiji okončine, krčnih žilah safenskih ven in prisotnosti hemangiomov ali starostnih peg na koži.
Zaradi sindroma ima Arianna zelo debelo levo nogo z venskimi pikami. Ima enake izbokline in pike v spodnjem delu trebuha in na zadnjici. Deklica je prestala že 60 operacij noge, najhuje pa je, da zaradi progresivne bolezni deklica počasi izgublja gibljivost in se je zdaj prisiljena gibati le na invalidskem vozičku.
Hkrati ji bolezen povzroča hude bolečine, Arianna se niti ne spomni, kdaj ni bila ranjena. Kljub vsemu je optimistična in na univerzi študira psihologijo. Da bi podprla tudi druge bolnike z istim sindromom, svoje fotografije in zgodbe o sebi objavlja na Instagramu in na Facebook strani.
Ariannin sindrom Knippel-Trenone je bil diagnosticiran kmalu po njenem rojstvu, vendar ga imajo vsi drugače. Pogosta lastnost je, da morajo vsi iti skozi grde operacije, da odtekajo odvečno tekočino iz otečenih udov. Prav tako se vsi bolniki soočajo s pojavom krčnih stožcev in maščobnih grudic.
Zaradi stagnacije krvi v žilah Arianna ne boli le v nogi, ampak tudi v zadnjici in presredku. Zaradi tega pogosto razvije boleče stanje, kot sta gripa in bakterijske okužbe.
Promocijski video:
- Verjetno sem bila dvajsetkrat v stanju klinične smrti, - prizna dekle.
Zaradi bolezni Arianna nikoli ni imela spolnih stikov, je pa povedala, da ima tesnega prijatelja, ki ve za njeno stanje in njuna zveza se sicer počasi razvija.
Ker je sindrom zelo redek in slabo razumljen in se pojavlja le pri 1 od 100 tisoč ljudi, za njegovo zdravljenje še niso izumili zdravil. Zdravniki lahko le začasno olajšajo stanje bolnikov s predpisovanjem sredstev za lajšanje bolečin.