Lily Weatherll (6) se je rodila z možgansko motnjo, imenovano Hydroanencephaly.
V tem stanju dojenček nima velikih možganskih polobli in je le zelo tanka plast medule, ostalo mesto pa zaseda cerebrospinalna tekočina. To lahko jasno vidite na spodnji sliki.
Mnogi otroci s takšno anomalijo umrejo kmalu po rojstvu, in če res preživijo, ne živijo dolgo in skoraj kot "zelenjava".
Lily po porodu ni umrla in tudi po nekaj mesecih ni umrla, zdravniki pa so takoj rekli, da se sama nikoli ne bo mogla gibati in izražati čustev.
Deklici starši, 37-letna Sienna King in 31-letni Anthony Wetherell, živita v mestu Aylesbury v Buckinghamshireu. Zdravniki so jih tudi obvestili, da bo tudi njihova hči slepa in gluha. In njeno stanje se bo s starostjo neusmiljeno poslabšalo.
Vendar starši hčere niso opustili in so se odločili prenašati težave, ki so se pojavile. In zdi se, da prav zaradi njihove skrbi Lilyno stanje danes sploh ni tako težko, kot je bilo napovedano.
Deklica zna prepoznati obraze sorodnikov, se lahko nasmehne, se postavi na noge in celo dvakrat na teden obiskuje šolo.
Promocijski video:
Na sliki na levi so normalni možgani, na sliki na desni pa možgani s hidroanencefalijo. Modro je označen manjkajoči del možganov.
Po rojstvu Lily cel teden ni odprla oči in zato so zdravniki rekli, da bo slepa.
Hydroanencefalija ne odkrije z ultrazvokom in tudi po porodu ni takoj vidna. Po mnenju porodničarja so Lilyni možgani med nosečnostjo najverjetneje prejemali stradanje s kisikom in se zato niso razvili.
Toda tudi Lily je imela v tem primeru "srečo" več kot njena sestra dvojčica Paige, ki se je rodila mrtva.
Lilyna glava vsebuje samo tanko mening, "vrečko" tekočine in tisti del možganov, ki je odgovoren za dihanje in vitalne funkcije telesa. Manjkajoč čelni reženj, parietalni, okcipitalni in časovni del možganov so odgovorni za veliko širši spekter, vključno s čustvi, spominom, govorom, koordinacijo telesa in dotikom.
Možnost rojstva takega otroka je 1 od 250 tisoč, in če otrok s takšno diagnozo ne umre kmalu po rojstvu, se bo, ko odraste, poleg zgoraj naštetih težav z vidom, gibanjem in sluhom spopadel z mišično šibkostjo, krči, edemi ali okužbo pljuč, motnjami rast. In vse to na ozadju hude duševne zaostalosti.
Le malo takih otrok preživi prvo leto rojstva in ljudi, kot je Lily, sploh lahko štejemo za edinstvene.
Po besedah matere Lily se deklica veseli vsakega dne, ko se oče Anthony vrne domov z službe. In ker je razumela svet okoli sebe, so ji smeli obiskovati šolo dvakrat na teden.
Lili se še vedno prehranjuje skozi cev in prejema zdravila in nihče od zdravnikov in njenih staršev ne ve, kako dolgo bo živela in kaj jo čaka v prihodnosti.