Carly Hinrothey, 23-letnica iz St. Louisa v državi Missouri, je ena od približno 800 ljudi na svetu, ki trpijo za tako imenovanim "petrifikacijskim sindromom" ali fibrodysplasia.
Fibrodysplasia (Fibrodysplasia osificira progresivno) je zelo redka in grozna prirojena anomalija, za katero ni zdravil. Pri tej genetski motnji se vezivna tkiva človeškega telesa, vključno z mišicami, tetivami in ligamenti, nadomestijo s kostnim tkivom.
Zaradi tega človek počasi, a neustavljivo izgublja gibljivost, že od otroštva. Notranji organi v tem primeru niso poškodovani, zato lahko bolnik s fibrodisplazijo živi dovolj dolgo, če mu je zagotovljena dobra oskrba.
V preteklih stoletjih so fosilizirani bolniki pogosto umirali zaradi banalne izčrpanosti, saj po poškodbah mišic čeljusti niso mogli jesti. Zdaj pa jih hranijo skozi cev.
Carly Hinrothey
Carly je imela prve znake sindroma, ko je bila stara 5 let, njeni veliki prsti so bili krajši od ostalih prstov. Ta znak je eden najbolj zanesljivih pri diagnosticiranju fibrodysplasia.
Zdaj, ko je deklica stara 23 let, ne more več dvigniti roke nad glavo, upogniti pasu in tudi dolgo stati na nogah.
Promocijski video:
Carlyna ramena in vrat so bili tudi hudo poškodovani, Carly pa zaradi težav z enim kolkom že težko hodi, zato zdaj pogosto potuje v invalidskem vozičku.
S fibrodysplasia se vezivna tkiva okostenijo tako, da se zdi, da tvorijo drugo okostje.
Telo in okostje drugega bolnika z napredno fibrodisplazijo.
Večina bolnikov s fibrodisplazijo leži pri postelji od 20. leta naprej, zato ima Carly še vedno srečo, da se lahko še vedno giblje samostojno. Dekličini starši jo podpirajo in se trudijo, da ji pomagajo voditi aktiven življenjski slog in ne ostane doma.
Še več, Carly ima celo fanta, s katerim se druži 6 let, pred kratkim pa se je z njim preselila v ločeno hišo. Na splošno si zdaj lahko samostojno služi, težave ima samo s pranjem las in menjavanjem čevljev.