31-letna Moira Ali iz Zahodnega Midlandsa (Anglija) se je rodila z redkim sindromom metuljev, imenovanim epidermoliza bullosa, ki ga pogosto imenujejo ena najhujših bolezni.
Ljudje z Butterfly sindromom živijo z nenehnim občutkom močne bolečine, ker je zgornja plast njihove kože zelo krhka in celo rahlo trenje (na primer o oblačilih) vodi do luščenja kosov kože in odprtih mokrih ran.
Sindrom je razdeljen na tri vrste: preprost, mejni in distrofični, kjer je slednji najtežji.
Moira ima to vrsto.
Njeno jutro se začne z zavijanjem rok in nog, zavijanjem v sveže povoje. Povoji so potrebni za zaščito kože pred poškodbami in vsak tak postopek traja žensko uro in pol. Vse to je tudi zelo boleče, toda Moira nima drugih protibolečin, razen paracetamola.
Moirina koža je tako krhka kot papir iz tkiv in se tudi zlahka raztrga. Najhuje pa je, da je ženska zaradi te bolezni izgubila prste na obeh rokah. Natančneje, zdelo se je, da so njeni prsti skupaj zrasli v nekaj podobnega za pršico, ker so meddigitalne kožne gube nenehno raztrgane in mokre.
Ko je bila Moira majhna, je prestala več operacij na rokah in obrazu, tudi na nosu, sicer zdaj enostavno ne bi imela nosu.
Promocijski video:
Ob vsem tem Moira ne ostane doma zaradi invalidnosti, ampak dela kot tolmač v ženski bolnišnici v Birminghamu in otroški kliniki NHS Trust. Poleg tega Moira predava motivirajoča predavanja.
Kot je povedala Moira, se njen običajni delovni dan začne z jemanjem paracetamola, nato prhanjem in straniščem, nato pa dolgim prelivom uro in pol. Hkrati Moiro stanje spremljajo dodeljene medicinske sestre, ki jo redno obiskujejo in preverjajo njeno zdravje.
Približno 40% dojenčkov, rojenih s sindromom metuljev, umre v prvem letu življenja, večina ostalih pa ne živi do petih let. Zdravila za to bolezen ni.