Sandra De Santos, 53-letna prebivalka Brazilije, se že dolgo spopada s svojim stanjem, saj je njena bolezen neozdravljiva. Ženska koža je gosto prekrita s stotinami vezikularnih tumorjev.
Najbolj jo skrbi dejstvo, da se je ista bolezen prenesla na tri od njenih štirih otrok, eden od njenih otrok pa je umrl v starosti 6 let, ker je eden od njegovih tumorjev postal rakav. To se zgodi pri 10% bolnikov z nevrofibromatozo tipa I (NF1), tako imenovanim uradnim imenom bolezni, ki so jo diagnosticirali pri Sandri in njenih otrocih.
To je najpogostejša dedna bolezen, ki nagiba k nastanku tumorjev pri ljudeh, medtem ko je v polovici primerov bolezen dedna. Toda tako hudih primerov, kot je Sandra, niso zabeleženi pogosto.
Sandra je tako pomirjena s svojo boleznijo, da na plaži nosi odprte kopalke in ne bodi pozorna na prestrašene ali škrlatne poglede drugih. Čeprav priznava, da je včasih zelo žalostna, ko se pogleda v ogledalo ali opazi poglede ljudi na ulici.
Najslabše od vsega je bilo, ko je iz smrtne listine izvedela, da je rakni tumor sarkoma, zaradi katerega je umrl njen sin, posledica nevrofibromatoze, ki jo je podedovala od njegove matere. Pred tem so zdravniki redno zanikali povezavo teh bolezni s Sandro. Po tem je Sandra dolgo časa krivila sebe, le podpora njenega moža in drugih otrok ji je omogočala, da se spopade s težavo.
Promocijski video:
Znake nevrofibromatoze lahko opazimo takoj po rojstvu. Običajno gre za več pik, ki imajo nenavaden odtenek kave ali mleka. V hudih primerih se pojavi razprševanje majhnih gostih grudic-tumorjev.
V sedemdesetih letih prejšnjega stoletja, ko se je Sandra rodila, o tej bolezni ni bilo skoraj nič znanega. Po besedah ženske se je vsak dan zbudila in odkrila nove majhne tumorje na telesu, dokler je niso pokrivali od glave do pet. Kljub temu je bila Sandra aktivna in vesela. Ni se bala srečevanja moških in njeni tumorji od nje niso prestrašili moža Joseja, s katerim sta skupaj že 27 let.
Njihov najstarejši sin, 21-letni Sandro, ima na telesu majhne tumorje in ti rastejo. Njihov najmlajši sin, 16-letni Luan, nima tumorjev, le pike na kavi in mleku. Sandra svoje otroke uči, da se sprejemajo takšni, kot so, da se ne sramujejo svojega telesa in se ne mislijo na nenormalne.
Edino zdravljenje Sandrinih tumorjev je kirurško odstranjevanje, vendar ima toliko tumorjev, da jo bodo po zdravljenju prekrili brazgotine. Brez zdravljenja tumorji zanj ne prinašajo velikih težav, mehki in neboleči so, če jih ne dotaknemo. Vendar so polni živčnih končičev in vsaka manipulacija z njimi prinaša veliko bolečine.
Včasih Sandro še vedno začne skrbeti ta ali tisti majhen tumor in mora iti na operacijo z lokalno anestezijo, da jo odstrani.