Kaj lahko občutijo starši, če sta hčerki že stari 9 in 14 let in se skupaj zlahka prilegata v materine roke, saj je njuna skupna teža 19 kilogramov, višina za dva pa 152 cm?
Sestri Lola in Claire, ki sta se rodili v ameriški družini Gwen in Scott Hartley, se zelo razlikujeta od vrstnikov. Obe deklici sta bili rojeni z redko boleznijo mikrocefalije (pojavlja se v povprečju v 1 primeru na 6-8 tisoč rojstev), za katero je značilno znatno zmanjšanje velikosti lobanje in možganov, pa tudi duševne okvare.
V primeru Lole in Claire bolezen še dodatno spremlja pritlikavost, zaradi katere so videti kot dojenčki. Dekleta ne morejo govoriti niti hoditi, oboleli ne le zaradi slabega vida, temveč tudi zaradi vsakodnevnih epileptičnih napadov.
Ko se je rodila najstarejša od deklet, so zdravniki staršem rekli, da ne bo živela, da bi bila stara eno leto, in odločili so se, da bodo cenili vsak trenutek njene prisotnosti v njihovem življenju. Družina Hartley se je odločila, da bo storila vse, da bi otrok ostal živ. In Claire, ki je izzivala zdravnike, se je odzvala na starševsko skrb - že je prestopila mejo svojega 14. rojstnega dne.
Kljub razvojnim motnjam obe deklici po mnenju staršev družino prinašata veliko veselja. Še več, okoli njih pozabijo na resnično starost (ena je skoraj 15, druga pa deseta) zaradi majhne postave: Claire je visoka približno 90 cm in tehta le 10 kg, višina in teža Lola pa 61 cm oziroma 5 kg.
Nekateri ljudje reagirajo neprimerno, ko ugotovijo resnično starost deklet in sprašujejo o starosti z grimaso na obrazu. Obstajajo tisti, ki nasprotno želijo zadržati sestre in rečejo nekaj takega: 'Kakšen užitek! Oba sta mi v rokah! '.
Promocijski video:
Obstajajo tisti, ki zagovarjajo verski pomen dogajanja, kot da so sestre rojene kot svetnice ali celo angeli.
Toda v resnici sta obe dekleti podobni svojim vrstnikom - obe imata rada rap glasbo, oba uživata v gledanju televizije in vsako ima svoj značaj. Claire je lagodna, raje sledi svojemu razpoloženju; Lola je kapricična in zahteva, da jo nenehno nosi v naročju.
Hartleyjeva nosečnostna anamneza ni govorila o ničemer, kar bi vzbujalo skrb. Šele po rojstvu Claire, ki je danes stara skoraj 15 let, so ugotovili, da ima deklica zelo majhne velikosti glave in telesa. V starosti treh mesecev so ji diagnosticirali mikrocefalijo.
Na svojo grozo je par odkril, da deklica ne samo, da ni pridobila na teži, ampak tudi noče jesti. Za mamo je bil velik šok, ko je videl svojega otroka in se počutil nemočnega, ko je gledal, kako se hrana vrača po vsakem hranjenju.
Sestre s starši in bratom
Zdravniki so povedali možnost, da deklica ne bo živela niti leto in da bi lahko umrla za pljučnico. Čeprav nekateri s podobno diagnozo živijo do 40 let, so se naučili govoriti in hoditi, v družbi Claire pa so družini Hartley svetovali, naj se pripravijo na najslabše.
- Povedali so nam, da če bomo hčerki začeli izbirati zdravila in poiskali pravo kombinacijo, bomo z njo lahko ostali vsaj eno leto. Namesto tega smo se odločili, da jo odpeljemo domov, nahranimo njeno zdravo hrano (sadje, zelenjavo, meso, jajca, kozje mleko in prehranske dodatke) in vidimo, kaj se zgodi.
Zdelo se je, kot da smo si življenje sposodili od življenja, nenehno pričakovali, da bo zbolel. In hkrati smo vsak dan z njo dojemali kot darilo. - se spominja Gwen Hartley.
Kmalu je Clairino telo nehalo zavračati hrano, deklica je začela pridobivati na teži in se začela krepiti. Nato se je pri sedmih mesecih prehladila, kar je povzročilo intenzivno pričakovanje - Gwen se je odločila, da je to začetek konca. Toda deklica si je opomogla in navdušenje je popustilo.
Clairein prvi rojstni dan so praznovali z velikim veseljem v prisotnosti velikega števila gostov - dogodek, ki je pomenil pomemben mejnik v zgodovini družine. Enostavno niso upali na uspeh, a zgodilo se je!
Ko je bila Claire stara 4 leta, je Hartley spet zanosila, zdaj Lola. Intrauterina študija je pokazala, da je Lola pri svoji 26-tedenski intrauterini starosti velikost glave zaostajala za 5 tednov in da če se nosečnost ne prekine, se bo deklica rodila z isto diagnozo kot njena starejša sestra. Gwen Hartley zavrnila odstranjevanje ploda.
- Pravkar smo ji ustvarili enake pogoje kot za Claire in zdaj je v redu.
Obe dekleti ne moreta niti hoditi, niti govoriti, niti se služiti in se ne moreta niti igrati. Med drugim imajo vsakodnevne epileptične napade, čeprav ne boleče ali nevarno dihati.
Zdravniki ne vedo, ali se bodo sestre kdaj naučile govoriti in hoditi, toda Gwen je enkrat opazila, da je Claire poskušala potisniti očala. Vsak premik k razvoju je še ena majhna zmaga.
Starši so našli priložnost, da s hčerkama komunicirajo z uporabo svetlečih igrač v ta namen - tako so začeli prepoznavati lastnosti likov vsakega od deklet.
- Izdajajo zvoke, komunicirajo z nami skozi oči in vidimo, da nas razumejo. Predvsem pa se nasmehnejo, smejijo in prepoznajo ljudi. Najpomembneje je, da vedo, kdo smo.
Hčere so kot vrstniki - radi imajo gangsta rap, 'ritem in blues', pop glasbo in Eminem. Claire na primer na rap reagira z nasmehom in spremembo srčnega utripa. Obenem Claire in Lola ob poslušanju otroških pesmi in ritmov s svojim izrazom obraza kažeta, da nobenega od njih ne zanima.
Ob imenovanju zdravnika
Dekleta so se poleg glasbe izkazala kot jasna ljubitelja športa po zaslugi starejšega brata Calja, ki je danes star 17 let. Slednji je po besedah svoje matere zelo ponosen, da ima sestre in da nikoli ne obžaluje njihovega razvoja.
Ko je Gwen zanosila z Lolo in nihče ni mogel biti prepričan, da bo pričakovani otrok preživel, je Cal dejal: Najpomembnejše zame je, da lahko ugotovim, kdo je. Tudi če ne za dolgo. '
Takšen naklonjen odnos do deklet ni omejen na družino. Odraščali so pred celotno okolico in stanovalci slednjih niso samo sprejeli dekleta - dobro jih poznajo in veljajo za nekakšne lokalne zvezdnike.
Noč čarovnic