Pred kratkim smo objavili novico o deklici po imenu Schiele s sindromom nečesanih las. Na svetu je le približno 100 takšnih, kot je ona. Sestri Agnetha in Anja Norendal iz Cockermoutha v Veliki Britaniji, o katerih je razpravljalo spodaj, veljajo za edini dvojčici na svetu s tem sindromom.
Mimoidoči se pogosto ustavijo, ko jih zagledajo in strmijo za njimi ter se čudijo njihovim svetlim in bujnim lasem, kot regratov klobuk. Mnogi priznavajo, da se želijo dotakniti teh las.
9-letni Agneta in Anya še nikoli nista opravili temeljitega zdravniškega pregleda glede stanja las, zato je "sindrom nečesanih las" le verjetna, ne pa tudi dokončna diagnoza. Toda veliko tega stanja je primernega za ta sindrom.
Njihovi lasje so kot vsi ljudje s tem sindromom zelo svetli in rastejo zelo počasi - v 9 letih so bila dekleta postrižena le trikrat. Njihovi lasje so ravni in neposlušni in se ne dajo česati, lahko jih oblikujete le s posebnimi balzami in ščetkami.
Ko je njuna mama Angela poskušala ugotoviti, ali je še več otrok s takšnim stanjem las, je odkrila, da je na svetu le približno 100 takšnih ljudi in da so njena dekleta edina dvojčka med njimi.
Promocijski video:
- Ljudje v našem mestu so jih že vajeni, a ko pridemo v drug kraj, se mnogi ustavijo in jih pogledajo, število takih ljudi pa je preprosto neverjetno. Mnogi jih želijo fotografirati in se jih dotakniti, pravi 52-letna Angela.
Po besedah mame deklet jim je bilo v mladosti zaradi njihovih las zelo všeč ta povečana pozornost okoli njih. Zdaj pa jim je precej moteče, čeprav imajo resnično radi svoje edinstvene lase.
V šoli dekleta niso imela konfliktov s sošolci zaradi njihove različnosti, nasprotno, drugim otrokom se zdijo njihovi lasje odlični.
Mati je opazila, da so njene punčke imele čudne lase, ko so dojenčki komaj začeli rasti svoje prve dlake. To so bili lasje s čudno strukturo, togi in nenavadnega videza.
Ko so mati z dvojčki in njena najstarejša hči, ki je zdaj stara 20 let in ima normalne lase, prišli v bolnišnico na posvet, so jim povedali, da imajo mladi dvojčki najverjetneje zelo redek sindrom neobčesanih las.
Mati in starejša sestra imata temne lase, dvojčki pa zelo svetle, skoraj bele, kot vsi nosilci tega sindroma.
Lasje rastejo zelo počasi, deklice pa so se v vsem življenju postrigle le trikrat. Počasi se tudi umažejo in jih je mogoče prati le enkrat na teden. Hkrati mama deklet za vsako kopanje nalije na glave skoraj polno stekleničko balzama, da si lahko lase vsaj malo oblikuje.