Timur Dautov praktično ne more hoditi, ker so se vsa njegova tkiva med strašno boleznijo spremenila v kosti.
Vsak korak je z veliko težavo podan Timurju Dautovu. Pred nekaj leti so besede zdravnikov za tega mladeniča zvenele kot stavek - fibrodisplazija. Pri 12. letu so se vse Timurjeve mišice, kite in vezi začele spreminjati v kosti.
Timur Dautov: »Rodil sem se navaden navaden fant. Po rojstvu so bile vidne spremembe na velikih prstih. Na hrbtu so se pojavile grudice in novotvorbe, ki so se vsako leto povečale. Odpeljali so me v bolnišnice, k raznim zdravilcem. Toda nihče ni mogel ničesar reči."
Fibrodisplazija je z enostavnimi besedami genska mutacija. In Timurja skoraj 7 let ni bilo mogoče diagnosticirati. Bolezen je zelo redka: v Rusiji z njo trpi približno 50 ljudi. In najhuje je pomanjkanje zdravil.
Po navedbah Dautovih so zdravila za bolezen v tujini razvijali že 30 let, čez približno dve leti pa naj bi začeli prodajati. Zdaj je za Timurja in njegovo mamo to edino upanje.
Munira Dautova, Timurjeva mama: »Novice o bolezni so bile seveda zelo strašljive. Otrok je bil sprva popolnoma zdrav: vozil je kolo, lahko je hodil na rokah. Od 12. leta so se začele težave. Od 12. do 18. leta ni bilo življenje, ampak groza, ko vidiš, kako trpi tvoj otrok. Obstajalo bo zdravilo, ki blokira mutirani gen. Se veselimo. To je velika sreča, kot da bi dobili drugo življenje."
Za tega malega nadarjenega glasbenika lahko upravičeno rečemo, da je srečen. Od rojstva življenje Artyoma predpisujejo stroge diete, saj se v fantovem telesu beljakovine popolnoma ne razgrajujejo.
Starši so bili pravočasno, saj bi že majhna uporaba kosa mesa, žlica skute in tako rekoč vseh izdelkov na Artyoma vplivala s hudimi posledicami. Toda drugo zdravilo, ki Artyoma dobesedno rešuje, je glasba.
Promocijski video:
Danes sta Mihail Kuznjecov in njegov sin organizirala letno srečanje z bolniki, ki trpijo zaradi redkih bolezni. Nekoč se je Mihail sam soočil s težko diagnozo svojega sina, nakar se je odločil pomagati posebnim ljudem.
Okostje Harryja Eastlacka, najbolj znanega bolnika s progresivno fibrodisplazijo
Mihail Kuznjecov, predsednik upravnega odbora Medregionalne organizacije bolnikov s Fabryjevo boleznijo in drugimi redkimi boleznimi: "Ko sem izvedel, da ima moj sin Kirill Kuznetsov redko genetsko bolezen - Fabryjevo bolezen, se je odločil ustanoviti organizacijo in poiskati zdravljenje."
Narava je vse te ljudi spravila v težaven položaj, vendar so vsi pripravljeni na boj. Mihailin sin Kirill je uspel premagati bolezen in je pripravljen pomagati vsem ostalim, da najdejo pot do zdravega življenja.