Neboleče dekle je v kuhinji mešalo rezance. V tistem trenutku ji je žlica zdrsnila iz rok in padla v lonec z vrelo vodo. Deklica je nato v drugi izmeni hodila v šolo, televizor je delal v dnevni sobi, mama pa je na kavču zlagala posteljnino.
Ashlyn Blocker je brez obotavljanja spustila desno roko v vodo, da bi dosegla žlico, jo potegnila iz vode in jo začela gledati v luči peči. Potem je šla do umivalnika in usmerila curek hladne vode na vse rahlo zbledele bele brazgotine, nato pa zavpila materi: "Pravkar sem tja vtaknila prste!"
Njena mama Tara Blocker je pustila spodnje perilo in odhitela hčerki. "Moj bog!" - vzkliknila je - po 13 letih enak strah - po katerem je vzela več kosov ledu in jih nežno nanesla na hčerkino roko, da je rahlo olajšala, da rane niso bile tako strašne.
"Pokazala sem ji, kako lahko z ostalimi predmeti v kuhinji žlico vzameš iz lonca," je povedala Tara, ko mi je dva meseca kasneje z utrujenim nasmehom na obrazu pripovedovala zgodbo. "Toda obstaja še en problem," je priznala Tara. "Začela je uporabljati klešče za lase in zelo se segrejejo."
Tara je sedela na kavču in nosila majico, na kateri je pisalo Camp Bezbolno, vendar upanje. Ashlyn je sedela na preprogi v dnevni sobi in pletela torbico s skorj preje, ki se je nabrala v njeni sobi. Njena desetletna sestra Tristen je spala na usnjenem stolu v naročju svojega očeta Johna Blockerja, ki je po njej sedel v službo in postopoma tudi zaspal. V hiši je dišalo po domačih testeninah in siru, pripravljenih za večerjo. Močne nevihte v Južni Džordžiji so bobnile odtočne cevi, strele pa so občasno osvetlile baseball igrišče in dvoriščni bazen.
Ne da bi snela oči s kljukic, je Ashlyn skočila v pogovor in dodala eno podrobnost zgodbi svoje mame. "Takrat sem samo pomislil, kaj sem storil?"
Preko šestih dni sem preživel z družino Blocker in videl sem, da se Ashlyn obnaša kot običajno 13-letno dekle, ki je počešljalo lase, plesalo in skakalo po postelji. Tudi jaz sem jo opazovala, kako teče po hiši kot nora, da ne razmišlja o svojem telesu, in njeni starši so jo prosili, naj se ustavi. S sestro se je borila tudi v hokeju na zraku, medtem ko je z vso silo trkala pakec po mizi in poskušala to storiti čim hitreje. Ko je v ponvi pripravljala sendviče, se je dotaknila kruha z rokami, kot jo je učila mati: poskrbeti mora, da je kruh že dovolj kul, da je jedla. Morda se počuti toplo in hladno, vendar to ne velja za bolj ekstremne temperature, v katerih normalni ljudje čutijo bolečino in takoj umaknejo roke.
Promocijski video:
Tara in John se nista povsem počutila, ko sta pustila Ashlyn sama v kuhinji, a to je bilo treba storiti - to je bil vstupak v njeno vse večjo neodvisnost. Sama sta si pravila, da pripovedujeta zgodbe o tem, kakšno odgovorno je dekle, a vsaki je sledila spremna pripoved, ki je ni bilo lahko poslušati. Ashley je opekla dlani enkrat, ko je bila stara dve leti. John je na dovozu uporabil visokotlačno čistilno napravo in pustil motor; in v trenutku, ko sta izgubila vid Ashlyn, je prišla do aparata in potisnila roke v dušilnik zvoka. Ko so jih pobrali, je bila koža zgorela.
Zgodila se je tudi zgodba o požarnih mravljah, ki so jo vrgle na dvorišču in jo uspele ugrizniti več kot stokrat, medtem ko jih je pogledala in zavpila: »Mravlje! Mravlje! Enkrat si je zlomil gleženj, potem pa je tekla še dva dni, dokler njeni starši niso ugotovili, da nekaj ni v redu. Vse te zgodbe so pripovedovali tako mirno, kot da bi o Tristenu igrali softball ali o tehniki golfa njihovega sina Derecka, vendar je bilo očitno, da so po teh dolgih letih še naprej razmišljali o tem kako zaščititi življenje svoje hčerke.
Nekaj dni po zgodbi, da je roko potopil v vrelo vodo, je Eshlin sedela v kuhinji in se igrala s povojem na glavi, s katerim je vrgla nazaj svoje dolge temno blond lase. Vsi smo bili zaposleni s slikanjem prtičkov, igranjem kljukic in poslušanjem Ashlyn in Tristen, ki sta peli pesem »Pokliči me morda«, toda Tara je nenadoma zakričala in potegnila hčerkino lase gor. Ashlyn je krvavela. Povoj se ji je zataknil v kožo ves čas, ko smo sedeli tam.
Ashlyn večino časa nosi naglavno ogrinjalo in puloverje, prav tako pa ji zdravnik predpiše očala in zapestnice s temnimi obroči, ki jih hrani v starem kozarčku vlašičnih kumar. Svoje pletene pet dolarske torbice prodaja prijateljem iz srednje šole Pierce County. Ko se smeji ali se nasmehne, lahko vidite prozoren ščitnik za ustnice Invisalign, saj lahko kovinske naramnice razrežejo jezik ali dlesni, ne da bi to opazili. Ima tudi oznako za medicinsko identifikacijo, ki jo pritrdi na silikonsko zapestnico, ki ustreza barvi njenih oblačil. Na hrbtni strani je napis: "Ne čuti bolečine - potenje je minimalno."
V šoli so jo nekoč vprašali, ali je supermen. Bo čutila bolečino, če jo bo kdo udaril v obraz? Ali lahko hodi po vročem premogu kot po navadni travi? Bi jo bolelo, če bi jo zabodli v roko? Odgovori so: ne, ne, da, ne. Zna čutiti pritisk in teksturo. Čuti objem in stisk roke. Vse je čutila, ko ji je prijateljica Katie slikala nohte. "Ljudje me ne razumejo! je vzklikala nekega dne, ko smo na njenem iPadu igrali ključe. - Vsi fantje v razredu me sprašujejo o tem in jaz rečem: "Čutim pritisk, a ne čutim bolečine." Bolečina! Ne čutim je! Nenehno jim moram to razložiti."
Ko se je Ashlyn rodila, ni kričala. Izdelala je komaj slišen zvok in z očmi na njenem rdečem obrazu je natančno opazovala, kaj se dogaja. Po rojstvu je razvila tako grozno draženje, da je Tara med kopanjem celo zmrznila, nato pa so ji pediatri svetovali, naj spremeni recept, nanese mazilo na vneta območja in jih ohrani suha. "Ampak sem nenehno mislila, da ne joka," je dejala Tara. "Zdravniki so te dvome zavrnili, vendar smo kar naprej postavljali vprašanje: Kaj se dogaja?"
Ko je bila Ashlyn stara tri mesece, so se Blokerji preselili iz Severne Virginije v Patterson v državi Georgia, kjer je živela družina Tara. Ko je bila Ashlyn stara šest mesecev, je bilo levo oko otečeno in močno rdeče. Zdravniki so sumili na akutni konjunktivitis, vendar se Ashlyn na zdravila ni odzvala in Blockers se je nato posvetoval z oftalmologom, ki je odkril obsežne poškodbe roženice. Oftalmolog je domneval, da deklica nima občutljivosti roženice, in jih napotil na otroško kliniko Nemrous v Jacksonvilleu na Floridi. Kar nekaj časa je trajalo, da sta se dogovorila za sestanek, toda še preden sta odšla v Jacksonville, si je Ashlyn opraskala nos in skoraj zmečkala del jezika, ko so izbruhnili zobje.
Na kliniki so zdravniki od Ashlyna odvzeli vzorec krvi in ji pregledali možgane in hrbtenico, vendar ti testi niso dali nobenih dokončnih rezultatov. V naslednjih 18 mesecih je bilo opravljenih več raziskav. Biopsija živca na zadnji strani noge je pustila brazgotine, ki so se širile med tekom. Ko ji je zdravnik končno postavil diagnozo, se je Tara bala, da bo pozabila na vse te besede, zato jih je prosila, naj jih zapišejo. Zdravnik je vzel vizitko in na hrbtu napisal: "Prirojena neobčutljivost za bolečino."
Zdravnik nam je povedal, da smo edini tukaj, "je povedala Tara. - In da je to zelo redek primer. Rekel nam je, naj jo pozorno spremljamo in da zdravniki o motnji ne vedo veliko in zato ne morejo storiti nič posebnega. Zvenelo je, kot da je rekel: "No, veliko sreče!"
Doma je Tara v iskalnik vnesla besede "prirojena neobčutljivost na bolečino" in začela brskati po materialih. Ni jih bilo toliko in so se ukvarjali predvsem s poškodbami in zgodnjo smrtjo. Tam ni bilo tolažilnih priporočil.
"Niti John niti še nikoli nisva slišala za kaj takega," je dejala. - To je bilo neverjetno. In bilo je strašljivo. " Pomoč so prejeli ljudje v Pattersonu, skupnosti z manj kot 700 prebivalci. Ko je Ashlyn začela obiskovati šolo, so jo učitelji opazovali na šolskem dvorišču; ena oseba je bila posebej določena, da se prepriča, da je z njo ves čas v redu. Medicinska sestra si je umila oči in preverila čevlje vsakič, ko je prišla v šolo po dopustu. Poimenovala ga je "Nascar Pit Stop" in poskrbela, da v njenih očeh ni peska, ki bi lahko poškodoval roženico. Pregledala je tudi brazgotine na nogah. "Ostrilo nam je sposobnost opazovanja," je dejala Tara. "Naučil sem se videti nekatere stvari, preden se zgodijo."
Blokerji so se z ostrimi vogali znebili pohištva. Na tla so položili zelo mehke preproge. Niso dovolili, da Ashlyn rolajo. Njene roke so ovile v več plasti gaze, da jih ni mogla česati. V njeni sobi so uporabili poseben monitor za dojenčke, da so med žvečenjem slišali zvok, ki so ga oddajali zobje. Toda kljub temu niso mogli spati, odnesli so jo k svoji postelji in Tara je držala Ashlyn za roke, da ponoči ni mogla ugrizniti kože ali drgniti oči.
Ko je bila njuna hčerka stara pet let, so se Blokerji odločili, da je edini način, da na svetu najdejo takšno osebo, kot je Ashlyn, da se predstavijo. Povezali so se z lokalnim časopisom The Blackshear Times in oktobra 2004 objavili članek o Ashlyn. Članek je obkrožil tudi Associated Press, Tara pa se spominja, kako je Ashlynina fotografija nato končala na MSN-jevi domači strani poleg slik Georgea W. Busha in Johna Kerryja. Ashlynina babica v Virginiji je videla to fotografijo v službi in poklicala Taro v Gruzijo. "Ali ste Ashlyn videli na svetovnem spletu? Vprašala je. "Dekle, ki ne čuti bolečin!" Vklopite računalnik! " Do takrat so Blokatorji seveda že vse vedeli. "Že zjutraj so poklicali Ameriko.
Sedem blokerjev so odleteli v New York, kjer so bili gostje v oddaji Good Morning America, Today Show in Inside Edition. Povsod so pripovedovali zgodbo o samostojnih ranah Ashlyn. Ko so odleteli nazaj v Jacksonville, so jih ljudje že prepoznali na letališču. Z njimi se je pogovarjala posebno prispela skupina s francoskega informativnega kanala, pa tudi dopisniki BBC. Novinarji z japonske televizijske postaje so jim predstavili palčke iz bambusa. Poklicala jih je tudi televizijska voditeljica Oprah, ki pa je nikoli niso vključile v njen program. Prav tako so se strinjali s ponudbo Geralda Rivera in zavrnili Maury Povich.24. januarja 2005 se je Ashlyn pojavila na naslovnici slavne revije People skupaj z Bradom Peetom in Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) pod velikim rumenim naslovom: "Brad in Jen: Zakaj sta se razšla."
Vsa ta medijska pozornost je sčasoma družini Blocker omogočila vzpostavitev stika z znanstveniki, ki bi jim lahko pomagali razumeti stanje njihove hčerke. Dr. Roland Staud, profesor medicine in revmatologije na univerzi Florida, je slišal za Ashlyn in povabil Blockers v Gainesvill, kjer že 15 let raziskuje kronične bolečine. Posledice Ashlyninega stanja so bile zelo resne. Gre za naravno anomalijo. V naslednjih nekaj letih je Dr. Stoud testiral Ashleyev genetski material in na koncu odkril dve mutaciji v svojem genu SCN9A. Prav ta gen, ki mutira na poseben način, vodi k nastanku zelo močnih bolečih občutkov, pa tudi do pojava sindroma kronične bolečine. Stud je tako razmišljal: če zna razumetiko pride do takšne mutacije, bo to pomanjkljivost lahko odpravil pri ljudeh, ki trpijo zaradi kronične bolečine.
Povezavo med tem genom in intenzivnostjo bolečine je leta 2006 odkril angleški genetik Geoffrey Woods iz mesta Cambridge v Angliji. "Včasih sem delal v Yorkshiru, kamor se je priseljevalo veliko Pakistancev," in kjer je bilo veliko porok bratrancev in sestričnikov, je Woods dejal, ko smo se pogovarjali z njim o primeru. "Videl sem ogromno število otrok z genetskimi boleznimi," je dodal. Akušer, ki je prišel v Anglijo na tečaj, je prepričal Woodsa, da gre v Pakistan in tam opravi svoje raziskave. Na enem od njegovih potovanj so ga v Lahoreju videli, da ima fanta brez bolečin. "Strinjal sem se in šli smo k njemu," je rekel Woods. Spoznala sta ga mama in oče, ki sta povedala, da je fant mrtev.
"Na njegov rojstni dan je hotel narediti nekaj posebnega za svoje prijatelje in se odločil, da skoči s strehe drugega nadstropja svoje hiše," mi je rekel Woods. - In to je storil. Nato je vstal s tal in rekel, da je z njim vse v redu, a naslednji dan je umrl zaradi krvavitve. Spoznal sem, da ima bolečina drugačen pomen, kot sem prej predvideval. Fant ni imel bolečega občutka, ki bi lahko omejil njegova dejanja. Ko sem se vrnil v Anglijo, sem našel še tri družine, katerih otroci so bili v enakem stanju - imeli so številne rane, ugrizene ustnice, ugrizen jezik, ugrizene roke, zlome in brazgotine. In v nekaterih primerih so otroke skoraj odvzeli staršem, ker so bili osumljeni krutega ravnanja."
Woods in njegovi sodelavci so začeli raziskovati gene, ki povzročajo to motnjo in na koncu so iznašli gen SCN9A. Bolezni živci na površini telesa se ponavadi odzovejo, ko se dotaknemo nečesa vročega ali vročega, po tem pošljejo v možgane električne signale, da nas odzovejo. Ti električni signali nastajajo z molekularnimi kanali, ki jih ustvari gen SCN9A, pravi Stephen G. Waxman, profesor nevroznanosti z medicinske šole na univerzi Yale. Ashlynine mutacije so genu preprečile ustvarjanje teh kanalov, zato se električni impulzi sploh ne pojavijo.
"To je nenavadna motnja," je dejal Woods. - Fantje umrejo v zgodnji starosti zaradi bolj tveganega vedenja. To je zelo zanimivo in vam omogoča, da razumete naslednje: bolečina obstaja iz več razlogov, eden od njih pa je, da človek pravilno uporablja svoje telo, ne da bi mu škodoval, poleg tega pa vam daje možnost nadzora nad tem, kar počne."
Ko sem septembra letos obiskal pisarno Rolanda Stauda, je sprva pokazal malo želje, da bi govoril. Ko sem mu opisovala svoj teden z Ashlyn, je začel govoriti o njej, kot da je to njegov lastni otrok. Na oglasni deski za njegovo mizo je bila njena fotografija. Opazoval jo je, kako je v preddverju klinike po večdnevnih testiranjih izpuščala papirnate golobčke in vsako leto pozirala za fotografijo z njeno družino. Gledal jo je, kako odrašča. "Njena življenjska zgodba ponuja osupljiv posnetek, kako težko je življenje brez napotitve proti bolečinam," je dejal Stoud. "Bolečina je darilo in prikrajšana je za to."
Ko je bila Ashlyn stara devet let, je Stoud prosil Johna in Taro za dovoljenje za izvedbo vrste medicinskih testov, da bi ugotovili Ashlynino stopnjo občutljivosti. Prepozna žgečkanje in lahko čuti trnek, vendar ne more zaznati ekstremnih temperaturnih ravni. Z njo je opravil tudi vrsto psiholoških testov in poskušal ugotoviti, ali ima sposobnost čutiti čustveno bolečino in empatijo, ter zaključil, da je Ashlyn zelo nadarjeno in prijetno dekle.
Stoud se je spraševal, kaj bi se zgodilo z Ashlyn kot najstnica, če bi prenehala poslušati starše in kako bo to vplivalo na njeno zdravje. "Dolgoročno o tem pojavu vemo zelo malo," je dejal. - Kakšno bi bilo njeno čustveno stanje? Kako bi se razvil? " Čustveno bolečino včasih izkusimo fizično - Stoud je dal tradicionalni primer velike žalosti in fizične bolečine, ki nastane ob pretrganju ljubezenskega razmerja - in skušal razumeti, ali lahko odnos med telesom in čustvom gre nazaj. Zastavil si je vprašanje, ali bo oseba, ki ne čuti fizične bolečine, doživela določeno stopnjo zaostajanja v razvoju? "Možno je, da ima nekaj bolečih občutkov," je dejal Stoud, ki se nanaša na Ashlyn. - To je eden od razlogov,na katerem ga spremljamo. Trenutno preživlja obdobje hormonskih sprememb. Začne se obdobje pubertete. Se bo tega bala? Grozijo ji le čustvene posledice. Je zelo mirna deklica in njeni starši so se naučili vplivati nanjo, ne da bi se zatekli v fizični stik. " Stoud se je ustavil in nato dodal: "Mislim, da ne joka pogosto."
Toda v resnici Ashlyn včasih joka. Jokala je, ko se je njen ljubljeni pes izgubil v začetku tega leta. Po tem je Ashlyn dolgo časa ležala zvita v kroglici v postelji s starši. "Zmožna je sočustvovati," mi je povedala Tara. - Res je sposobna. Ne vem, ali so zdravniki med raziskavami to lahko ugotovili. Vem pa, da zmore, to vem v srcu."
Močan dež nekega večera, ko sem jih obiskal, je rdečkasti dovoz pred Blokerjevo hišo spremenil v pravo jezero. John je prišel domov z dela, namočen do kože in iz hladilnika potegnil steklenico Mountain Dew. Sodeluje pri telefonskem podjetju Alma in se s tovornjakom pogosto vozi po avtocesti 84 mimo zastav Georgijevih buldogov na njihovih domovih, pa tudi več panojev, na katerih je Patterson prikazan kot "eno izmed 50 najboljših ameriških mest za starševstvo." V mestu in okolici ga poznajo kot "telefonskega moža", pogosto pa je oseba, ki se obrne ob čudnih urah in ne telefonsko podjetje in prosi Janeza, naj reši njihov problem.
"Nekaj dneva se mi je zgodilo," je rekel in se nekoliko osušil. - Bil sem v šoli in naenkrat mi nekdo reče: "Naj vprašam. Mogoče bo malo čudno, samo to želim uporabiti za primer. Hočeš reči, da če ji bo, recimo, odrezala roko …"
»Moj bog!« Je v tistem trenutku vzkliknila Tara.
"No, nekako rečem - kakšna groza! Janez je nadaljeval. - In on pravi: OK, to pomeni, hočeš reči, da ne bi čutila ničesar? No, pravim: "To bi videla in se prestrašila." No, pravi: "Ja, ja, a je ne bi poškodoval?" In rečem: "Ne", on pa: "To je neverjetno."
Ashlyn, ki je sedela za kuhinjsko mizo in z rokami podpirala glavo, nas je gledala, se nasmehnila in rekla: "Zakaj bi si morala odrezati roko?"
John in Tara sta slišala Ashlyn krik in rekla "Ouch", ko sta bila priča, da se nekdo drug poškoduje. In Ashlyn je storila enako, ko je njen oče pripovedoval, kako si je že med gradnjo piščančjega peresa nataknil žebelj ravno v palec, ona pa ni imela pojma, zakaj se mu je obraz pordel, zakaj je kričal in dvignil palec navzgor. Povedala je, da je z leti skrbno preučevala reakcije drugih in se naučila krčiti, ko je kdo opisal kaj bolečega.
"Hči, kaj se ti zgodi v glavi, ko vidiš, da se je kdo poškodoval?" Jo je vprašal John.
"Žal mi je za njih," je odgovorila. - Ker me bolijo, jaz pa tudi nisem. In rad bi jim pomagal."
"Opišite svoje razumevanje bolečine," je prosil John. "Kaj to pomeni za vas?"
"Nevem".
"Ko zagledate koga drugega v bolečini, s čim ga povezujemo?"
"Mislim, da mora boleti."
"Kaj pomeni boleti?"
Ashlyn je zožila oči, da bi pokazala, da je globoko v misli. Nikoli pa ni mogla odgovoriti na to vprašanje.
Lani se je v soboto zjutraj zbudila Ashlyn - rada dolgo spi. Nato je vstopila v dnevno sobo in rekla materi: "Imela sem sanje." Tara je mislila, da ji bo Ashlyn povedal nekaj fantastične zgodbe, a namesto tega je rekla: "V sanjah sem organizirala tabor za otroke, kot sem jaz." Povedala je, da je v sanjah videla jezero in čolne ter še vedno zelo živo predstavljala otroke, ki tečejo tja, ki jih prej ni poznala.
Tako se je rodila ideja o kampu Camp Paverage But Hopeful. Tara je poklicala Camp Twin Lakes v Winderju v državi Georgia, štiri ure vožnje od Pattersona, in jih vprašala o možnosti vikenda za otroke brez bolečin. Vodstvo tabora se je strinjalo. Tara bo delovala kot koordinatorka in bo plačevala prenočišče, zavarovanje in prehrano, medtem ko bo uprava kampa prevzela pripravo hrane.
Blokerji so pripravili majice in nalepljene nalepke na svoje avtomobile. Lokalna radijska postaja jim je dala prosti čas, da so napovedali zbiranje sredstev na žaru na parkirišču lekarne Rite-Aid v mestu Blackshear. Ashlyn je tam prodala več denarnic in nakita, ki jih je sama izdelala svojim prijateljem. Tara je kamp oglaševala na posebni Facebook strani z naslovom "Dar bolečine", ki jo vodi podporna skupina za družine, v katerih so otroci neobčutljivi za bolečino. "Vas kdo zanima, da bi se udeležili tabora za družine, kot je naša?" Osem družin je dalo soglasje.
Tabor je bil organiziran v začetku novembra, ko je vreme v Gruziji vse bolj hladno in je temperatura ugodnejša za otroke, ki se težko znojimo. Strokovnjaki so identificirali tri gene, povezane s prirojeno neobčutljivostjo za bolečino, in sumijo, da obstaja več takšnih genov, ki jih še niso našli. Nekateri otroci, ki so prišli v tabor, so imeli mutacijo gena NTRK1, ki je povezan z razvojem in zorenjem živčnega sistema in ki poleg neobčutljivosti na bolečino povzroča duševno zaostalost, pogoste prehlade in nagnjenost k samopoškodovanju.
11-letni Roberto Salazar iz Indianapolisa, ki je prišel na tabor s svojo mamo, je doživel ravno takšno mutacijo, v kratkem obdobju svojega življenja pa mu je že uspelo odgristi del jezika, izvleči zobe in z lastno težo potegniti gležnje. Nekoč je skočil cel stopnični let. Prisiljen je večino leta preživeti doma v klimatizirani sobi, saj se sploh ne znoji, njegova telesna temperatura pa se lahko zelo hitro spremeni, kar je zelo nevarno. Robertova mama Susan je nekaj let prej v članku videla Ashlynino ime in stopila v stik s Taro. Od takrat naprej ohranjajo stike in delijo zgodbe o svojih otrocih. Roberto je v tabor prišel na skuterju. Na njem je valjal druge otroke in jim tako privoščil užitek.
Družina Brown iz Mapletona v zvezni državi Iowa je v kamp prispela s tovornjakom devetih ljudi, med njimi pa je bil triletni otrok z imenom Isaac. Ko je bil Isaac že zelo mlad, je vso roko potopil v mamino skodelico vroče kave, ne da bi jokal. Roke je postavil tudi na vročo peč in dobil opekline tretje stopnje, a ni jokal. Starši so ga odpeljali k nevrologu, ki mu je priporočil genetske teste, vendar si dečkova družina tega ni mogla privoščiti. Toda po odrezanju trepalnic s škarjami na nohtih je njegova mama Carrie rekla možu: "Ne zdržim več tega." Leta 2010 so sina odpeljali na kliniko Mayo v Rochesteru v Minnesoti. Zdravniki so Carrie povedali, da verjamejo, da ima njen sin prirojeno neobčutljivost za bolečino, vendar morajo najti isti gen.v katerem je prišlo do mutacije. V svoje raziskovanje so vključili Isaaca in začel se je dolg postopek iskanja razlage, vendar doslej po Carrievem mnenju tega še niso našli.
Carrie Brown je Taro našla na internetu in prišli so do zaključka, da obstaja zanimiva priložnost, ki je ne bi zamudili - preživeti nekaj časa z drugimi starši, ki delijo to zastrašujočo izkušnjo življenja z otroki, ki se lahko nenamerno poškodujejo. Družina Brown ima sedem otrok in živijo od plače svojega moža, ki je registrirana medicinska sestra. Kljub temu so se odločili, da se vseeno odpravijo v Gruzijo, čeprav to pomeni, da zaradi tega ne bodo mogli plačati drugih računov. Cerkev jim je v dar namenila 400 dolarjev in s tem denarjem je družina Brown lahko potovanje financirala. Potovali so 18 ur in prenočili v motelu 6 v Chattanoogi v Tennesseeju, kjer so neuspešno poskušali pridobiti hotelskega uslužbenca, da bi vsem devetim družinskim članom omogočil bivanje v isti sobi.
Browns so prvi stopili na tabor. Ko so prispeli Blokerji, je Tara vstopila iz avtomobila in objela Carrie, ki je stala poleg njenega tovornjaka. Oba sta se zalila v solze.
"Samo … ne vem, kako naj to razložim," je rekla Carrie. - Zdelo se mi je, da sem končno spoznal drugo mamo, ki me razume, ki mi ne bo očitala, da sem previdna, ker ve, kako pomembna je. To je razumela."
Na svoji prvi noči v kampu je Ashlyn skuhala nekaj tradicionalnih sladic, s'mores, nato pa se z drugimi otroki peljala s tovornjakom s senom. Ogledala si je lutkovno predstavo. Pojavila se je tudi na viseči vrvi. Plesala je. Deklice so jo še posebej privlačile. Držala jih je in jih nežno božala po hrbtu. Pomagala jim je okrasiti kamne za prehod, vključno s perlicami - to so bili majhni betonski bloki, ki bodo zdaj trajno na tem mestu v spomin na tamkajšnji tabor. "Prav čudovito je bilo videti otroke, kot sem jaz," je dejala Ashlyn.
Življenje Karen Cann je bilo čudovito, bilo pa je tudi veliko bolečine, čeprav je ni nikoli občutila. Ko sta bila s sestro Ruth otrok in sta živela na Škotskem, nihče ni mogel razložiti, kaj se z njima dogaja. Tako kot Blokerji so tudi njihovi starši živeli v strahu - bali so se, da bi dekleta kakorkoli škodovala sebi, in namesto da bi iskali ljudi, kot so, raje ne izstopajo. "Nismo hoteli veljati za norega," mi je rekel 35-letni Cann in nato dodal: "Ampak mislim, da smo nore." Niti Karen niti njena sestra se ne moreta veliko potiti in nimata sposobnosti dihanja. (Ashlynini starši so tudi odkrili, da hčerka ne diši, ko je začela pretirano uporabljati parfum, brizgala jo je iz stekleničke. Potem se je izkazalo, da je prav uživala v občutku tega svetlobnega oblaka). Sčasoma so se nenehno razvijale opekline in brazgotine, njihovi udi pa so se pogosto končali v odlitku, zdravniki pa so materi postavljali pristransko vprašanja.
"Sploh nismo vedeli, kaj se nam dogaja ali kako bi to poklicali," je dejala Cann. Šele ko je dopolnila 20 let, je začela resno iskati odgovore na ta vprašanja. »Zdravnikom sem želel poslati elektronsko pošto in na ta vprašanja skušal dobiti odgovore. Moja sestra Ruth in jaz smo bili prikazani zdravniku na Inštitutu Liverpool, kjer študira bolečino. In tudi pismo sem poslal na kliniko Addenbrooke. In potem smo to pismo posredovali dr. Woodsu."
Karen Cann je bila stara 29 let, ko je Woods prvič spoznal te sestre. "Pravkar smo mu povedali vse, kar se nam je zgodilo," je povedala o njunem prvem srečanju. - Bilo je kot psihološki posvet. Ubogi doktor Woods! " Želeli so vedeti, zakaj ne dišijo. Ko so odraščali, niso bili prepričani, ali lahko dišijo ali ne, saj se njihov čut za okus ni izgubil. Zavezoval jih je in jim v nos prinesel pomarančo in kavo. Brez reakcije. Preizkusil je njihovo kri in jih kmalu obvestil o mutacijah v njihovem genu SCN9A.
"Ljudje mislijo, da smo histerični ali čudni, če jim rečete, da ne čutite bolečine," nam je povedal Woods. - Morda resnično ne želite, da ljudje o tem vedo. Ugotovili smo, da družine nočejo deliti te diagnoze z drugimi in raje držijo skrivnost. " Zato je Woods predlagal, da takšni primeri niso tako redki, kot je splošno mnenje. "Mislim, da jih je več kot milijarda," je rekel, "ali celo milijon. Odrasli s to motnjo pogosto ostanejo neopaženi, ker to skrivajo."
Ko je Tara leta 2009 na spletu spoznala Cann, ji je poslala e-pošto in ji povedala, kako vesela je, da je našla nekoga, s katerim bi lahko govorila, nekoga, ki bi bil lahko zgled Ashlyn. Tudi Tara je želela vedeti več. Kako poteka Cannovo življenje? Se počuti vroče ali hladno? Se znoji? Tara je tudi vedela, da ima Cann moža in otroka. Kaj pomeni biti mama in ne čutiti bolečine?
"Kot odgovor sem ji poslal precej dolgo e-pošto, saj sem jo želel prepričati in ji povedati, da ta funkcija ni ovira v življenju moje sestre in mene," je povedala Cann. "Vedela sem, da je Ashlyn še vedno zelo mlada, in jasno mi je bilo, da ima Tara težaven čas."
Ko je bila Cann iste starosti kot Ashlyn, je začela puberteto in se začela zanimati za fante. Spominja se tudi, da so jo motile brazgotine, zato je noge skrila pod dolge obleke. Zelo sramežljiva je bila zaradi svoje posebnosti. Spominja se, da se je dotikala rok drugih deklet in čutila, kako mehke in graciozne so bile v primerjavi z njo, kar je bilo grobo in brazgotino. Toda takrat ji je postalo lažje, je povedala Tari in ona in njena sestra sta končali šolo, nato pa uspešno študirali na univerzi. Vsak od njih je imel ljubeče partnerje, odlične prijatelje in normalno službo. Ko je ljubila svojega moža, je čutila zadovoljstvo ali vsaj mislila, da morda. "Intimnost je zelo prijetna," mi je rekla. - Mogoče so moji občutki nekoliko drugačni,vendar je vseeno lepo. " Naučila se je živeti s svojimi posebnostmi, je dejala, in začela razumeti, kaj ji lahko škodi - ta postopek se je nadaljeval skoraj vse življenje. Toda globlje razumevanje obstoječih težav ji je omogočilo, da se spopade z vlogo odrasle osebe.
Cann je svojega prvega otroka rodila pri 31 letih s carskim rezom. Deklica, ki se je rodila, je bila zdrava, toda po tem je Cann začutila neko otrplost na desni strani. Vrnila se je domov in nekaj tednov natančno spremljala svoje stanje, a otrplost je postala bolj opazna - čeprav ni bila boleča. To se je nadaljevalo vse do trenutka, ko je zaslišala nekakšno škripanje v svojem telesu in začela doživljati težave s hojo. Odšla je k zdravniku in mu pojasnila, da ne čuti bolečin, a je bila prepričana, da je z njo nekaj narobe, in prosila rentgen. Zdravnica je dejala, da je verjetno imela poporodno depresijo in da mora prejeti ustrezno zdravljenje. Toda vztrajala je pri svojem in sčasoma se je izkazaloda je bila med porodom poškodovana medenica in se je odprla notranja krvavitev. Naslednjih šest mesecev je preživela v bolnišnici in sploh ni mogla hoditi.
Kot rezultat, se je medenica zacelila tako, da je bila ena noga krajša od druge, zato je morala nositi posebne čevlje, da bi nadomestila to pomanjkljivost. Razen tega pa dolgoročnih motenj ni bilo, zato je Cann leta 2011 rodila svojega drugega otroka - tokrat sina - in tudi s carskim rezom. Tokrat so rentgen posneli takoj po porodu in vse je šlo dobro.
Tara se še naprej dopisuje s Cannom. "Daje mi priložnost, da razumem, kaj jo čaka Ashlyn v prihodnosti na njeni življenjski poti," je dejala Tara. "Če se zgodi kaj, česar ne razumem, vem, da lahko stopim v stik z njo in vprašam, če se ji je zgodilo kaj podobnega."
Preden je Cann spoznala Taro in izvedela za Ashlyn, ji ni bilo všeč, da bi ljudem pripovedovala o njeni osebnosti. "Navdihnila me je," je rekel Cannes. - S sestro sva na svojo identiteto gledala negativno - verjetno je bilo to posledica fizične škode, pa tudi čustvene bolečine in stresa, ki ga je doživljala naša družina. Toda zdaj sem se odločil, da je čas, da iz tega izvzamem nekaj pozitivnega. Želim, da ljudje o tem vedo več. Še bolj me navdihuje možnost, da me zdravniki lahko uporabljajo kot morskega prašička za nadaljnje preučevanje pojava bolečine, pa tudi za razvoj zdravil, ki jih je mogoče ustvariti s preučevanjem značilnosti mojega telesa."
Kljub vsej podpori na družabnem omrežju Facebook, kljub deljenju fotografij in občutku, da sta Cann in Ashlyn povezana zaradi svojih izkušenj, kljub vsemu Cann še nikoli ni srečal Blokerjev ali z njimi govoril po telefonu. Ko sem jo vprašal, zakaj tega ni storila, je rekla: "Mislim, da bi to storila, če ne bi bilo tisto, kar sem moral doživeti pred nekaj leti." Mislila je na obup, ki ga je doživela po poškodbi medenice. V tistem trenutku je ugotovila, da to, da ne čuti lastne bolečine, pomeni, da morda ne bo samo ogrozila sebe, ampak tudi, da ne bo mogla v celoti skrbeti za svojega otroka."Čustveno sem še vedno zelo šibka in se ne bi rada vznemirjala med telefonskim klicem in s tem prestrašila Taro o Ashlynini prihodnosti," je dejala. "Ne v smislu, da bi se ji lahko zgodilo isto. Toda starši so zaskrbljeni, kajne?"
Včasih se je zdelo, kot da je celotno mesto Patterson nekakšna mreža z zunanjimi receptorji za bolečino in zavedanje nevarnosti, ki bi jo lahko izpostavila deklica, ki ne čuti bolečine. "Enkrat si je odrezala nogo," je dejal Michael Carter, njen učitelj glasbe na srednji šoli okrožja Pierce. "Ne vem, morda je takrat glasbena postava padla nanjo, toda vseeno je dobila kri na nogi." V pogovoru z mnogimi ljudmi v Pattersonu bi bilo mogoče začutiti, da ima Ashlyn v njihovem življenju nenavadno in posebno mesto, da so ponosni nanjo in skrbijo zanjo. "Srednja šola je lahko travmatična za nekatere otroke," je dejal Carter. - ampak zdi se mi, da se je nekako spoprijela s tem. Pravi: "Tukaj sem." Lahko ti pove o tem. Rada se objema - je zelo vesela oseba."
Njena umetniška učiteljica Jane Callahen je govorila o svoji domišljiji, kako stvari vidi nekoliko drugače. Dobro opazi podrobnosti. In njena učiteljica domačih Corey Lesseig je pojasnila, kako pomembno je, da živi v mestu, kot je Patterson, kjer jo vsi poznajo in razumejo, in lahko se počuti udobno, če je sama. In rekel je tudi: "Vprašam se, kaj se bo zgodilo z njo, ko odraste?"
Ko sem jo opazovala, kako se je nadela na nahrbtniku, hodila po dvorani, jo gledala ob delavnikih med nogometno tekmo, slikarskim tečajem ali vadila za svojo skupino klarinetov, sem težko razmišljala o njej kot predstavnik peščice ljudi na zemlji, katerih telesa vsebujejo skrivnost, ki lahko pomaga razrešiti uganko, povezano z bolečino osebe. Kot je rekel Stoud, ko smo se srečali v Gainesvillu, so samo opraskali površino, kar vam lahko reče Ashlyn. Najverjetneje se bo še vrsto let še učila in tudi ona, kot tudi njeni starši, so tega že navajeni, na preizkuse, ki jih izvajajo, in na spoznanje, da tudi ona, tako kot Karen Cann, vzdevek