Paula Teixeira, 3-letna španska državljanka, se je rodila z redkim Undininim sindromom. Vsakič, ko se dekle zvečer zastrupi za spanje, se starši bojijo, da se zjutraj ne bo zbudila. Zaradi Undinega sindroma lahko dekle med spanjem preneha dihati.
Paula ima na vratu posebno napravo, ki bo dovajala kisik v pljuča, če zazna, da se je začelo stradanje kisika. Paula se trudi živeti kot vsi otroci, podnevi lahko hodi na sprehode in v osnovno šolo kot običajni otroci, ponoči pa jo mora nenehno nadzirati.
Undinov sindrom je zelo redek, po vsem svetu je registriranih le približno 1000-1200 ljudi s tem sindromom.
"Odkar smo Paulo domov pripeljali iz bolnišnice, smo se naučili spati s pol očesa," pravi deklina mati Sylvanas, "v vsakem sumljivem trenutku se bomo takoj zbudili in stekli preveriti, ali je z njo vse v redu."
Tega sindroma ni mogoče pozdraviti in za Paula bo tudi, ko bo odraščala, vedno potrebovala nekoga, ki bo z njo in bo nenehno skrbel zanjo.
Paula je bila zelo zaželen otrok, njena starša Silvana in Roberto štiri leta nista mogla spočeti otroka in sta pristala na postopek IVF. Deklica se je rodila 41 tednov kasneje s carskim rezom.
Sprva je bilo z njo vse v redu, po nekaj urah pa je začela nehati dihati. Odpeljali so jo v bolnišnico, dojenček pa je preživel dva meseca preživnine, preden so mu diagnosticirali Undinov sindrom.
Promocijski video:
Undinov sindrom ali Ondinov sindrom prekletstva, znan tudi kot prirojeni sindrom centralne hipoventilacije. To je ime za nenaden zastoj dihanja med spanjem in smrtjo. Zdravniki imajo za to bolezen še eno, manj romantično oznako - sindrom apneje v spanju.
Prenehanje dihanja med spanjem se lahko zgodi pri kateri koli osebi, če pa traja manj kot 10 sekund in so taki primeri redki, potem to ni bolezen. Patološka apneja se šteje, kadar se dihanje ustavi nenehno, večkrat na uro in traja več kot 10 sekund. Ta pogoj je že življenjsko ogrožen.
Ta bolezen je svoje splošno ime dobila po stari germanski pravljici. Sirena Undine, hči morskega kralja, se je zaljubila v zemeljskega mladostnika Lawrencea, se poročila z njim in rodila otroka, izgubila nesmrtnost. Lawrence je pred oltarjem prisegel svojo nevesto na večno zvestobo, rekoč: "Dokler bom dihal in se prebudil, vam bom ostal zvest." A prisege ni izpolnil. Ko je Undine našla Lawrencea z mladim dekletom, ga je nato preklinjala. Mož je prisegel na sapo, zato naj diha le, ko je buden. In ko zaspi, se njegovo dihanje prekine in izdajalec umre.
Prenehanje dihanja zaradi Undinega sindroma je določeno z izginotjem dihalnega avtomatizma med spanjem, to je povezano z motnjami v centralnem živčnem sistemu. Znanstveniki so ugotovili, da je za vse kriv okvarjen gen, torej je bolezen prirojena. Toda bolezen ni podedovana, ampak jo povzroča genska mutacija med intrauterinim razvojem otroka. Kaj točno je glavni vzrok mutacije, še vedno ni znano.
Bolezen se ponavadi kaže v povojih, v prvem letu življenja, lahko pa se pojavi pozneje. Prej so takšni otroci umirali, saj nihče ni vedel vzroka bolezni. Zdravniki so v takih primerih diagnosticirali sindrom nenadne smrti dojenčkov.
Danes so vzroki za to patologijo znani, vendar se je ni mogoče znebiti. Zdravniki lahko le pomagajo bolnemu otroku dihati.
Novorojenček je takoj priključen na dihalni aparat in ves čas je na umetnem prezračevanju. S starostjo, ko dojenček dopolni dve leti, se naprava uporablja samo med spanjem. Za to je v otrokovo sapnico nameščena cev - traheostoma, skozi katero je priključena naprava. V starejših letih se uporabljajo maske, ki se nosijo celo noč. Omogočajo nadzor nad prostornino in tlakom vhodnega zraka.