V notranjosti je povsem enaka sedemletna deklica, vendar s telesom in obrazom starejše ženske. Pogumna mala Ashanti Elliott-Smith trpi za zelo redko boleznijo, ki je ni mogoče pozdraviti. Njeno telo se stara 8-krat hitreje kot običajno. To pomeni, da bo do svojega 10. leta "zložena" tako kot 80-letnica
Tudi zdaj, ko igra s sošolci in posluša svojo najljubšo skupino JLS, se mora spoprijeti s takšnimi starostnimi težavami, kot sta artritis in oslabelost srca. Vendar pa je 24-letna mama Ashanti Phoebe prepričana, da bo njena hči imela čim bolj normalno in celo srečno otroštvo. Ta bolezen je genetska motnja, imenovana progerija, ali Hutchinson-Guildfordova bolezen. Poleg nje je v Združenem kraljestvu samo en otrok z isto boleznijo. Pričakovana življenjska doba bolnikov z zdravilom Progeria je 13 let.
Vendar pa je Phoebe, ki ima še eno 4-letno hčerko, dejala: "Trudimo se, da bi vse vzeli vsak dan." "Ashanti je tako vesela punčka, tako prikupna je." »Zelo sem ponosen nanjo. Ne dovoli, da bi bolezen posegala v njeno življenje. Je zelo bistra osebnost, ki nikogar ne pusti ravnodušnega. " Medtem ko so se njeni prijatelji od dojenčkov spremenili v gibčne otroke, je Ashanti vedno bolj podobna stari starki. Na predstavljenih fotografijah iz otroškega albuma si lahko ogledate vsako fazo staranja deklice z izkušnjami matere.
Otroški lasje so izpadli in koža kaže znake starosti, zaradi česar se mimoidoči obračajo. Deklica ima šibke roke, čez 3 leta bo imela artritis ter srce in dihalni aparat 80-letnega moškega. Njegov razvoj se je ustavil pri teži triletnega otroka z višino 1 metra. Malo verjetno je, da bo Ashanti še odrasel. Njeno telo je zelo šibko, zato jo je treba zaščititi pred bolnimi otroki, saj jo bolezni, kot so norice in gripa, lahko ubije. Ko pa se je Ashanti rodila (maj 2003), je tehtala kot običajen, zdrav otrok - približno 2,5 kg.
"Nisem vedela, da bo prikrajšana za prihodnost, ki sem ji jo želela dati," - mama.
Phoebe pravi: »Nosečnost je potekala povsem normalno in mislila sem, da bo moja hči zdrava. Z Albyjem (očetovim očetom) sva se je veselila. " "Tri tedne po rojstvu, ko jo je telo začelo krčiti, smo najprej pomislili, da je nekaj narobe."
Promocijski video:
“7 mesecev: naš prvi božič. Začel sem sumiti, da je nekaj narobe."
Phoebe je z dekletom prihitela v bolnišnico in bila šokirana, da so zdravniki zmotno ugotovili, da otroka trese neka odrasla oseba. »Bil sem popolnoma neumen. Na koncu so priznali, da se ni zgodilo nič takega in nismo naredili nič narobe. A vseeno me zelo vznemirja."
"Rodila sem pri 17 letih, toda moja družina je imela 11 otrok, zato imam veliko izkušenj z varstvom otrok." Zdravniki so opravili ogromno testov, da bi ugotovili, kaj je narobe, vendar rezultati niso pokazali ničesar natančnega. Toda v naslednjih mesecih je Ashanti postajal vedno slabši. Phoebe, ki živi v bližini Brightona, pravi: »Še vedno je imela epileptične napade, se ni zredila in bila je plešasta. Zdravnik je mislil, da jo zanemarjam. " Skrbljena mama je zahtevala več testov. Tik pred petim rojstnim dnem so bila dekleta poslana v londonsko otroško bolnišnico na ulici Great Ormond Street. Zdravnik je potreboval le en pogled vanjo, da bi razumel razlog.
"Prvi rojstni dan. Ravno smo se naučili diagnoze. Ne morem verjeti, da ima Progerijo"
»Ko so nam razložili, kaj je Progeria, sem omedlel. Kasneje mi je Alby razložil, da bi bilo to kot skrb za babico. " »Rekel je, da mora za Ashanti skrbeti kot za staro osebo, saj se njeno telo zelo hitro stara. Bilo je grozno, vendar sem vedel, da mora to sprejeti in se sprijazniti."
"3 leta. Tako radovedna je."
»Moja mati je zelo blizu Ashantiju, zato je bila še posebej depresivna. Zdaj dojenček ni več takšen kot prej. " "Moja mama je bila zelo težko sprejeti, da gre skozi vnukinjo." Vzrok bolezni je v okvarjenem genu, ki pa ni deden. Ashantijeva mlajša sestra Brandy Lou je popolnoma zdrava. Na svetu je le 52 primerov progerije, vključno z 12-letno deklico Hayley Oakins, ki živi v Bexilu blizu Ashantija. Dekleta sta se nekajkrat videli in postali prijatelji. Vendar je Ashantijev oče, 40-letni Alby Elliott, opisal, kako depresivno je njeno trenutno stanje: »Ashanti je moj svet. In moje življenje je uničeno zaradi vedenja, da je tako bolna."
"Včasih sem bil lastnik podjetja za recikliranje kovin, vendar sem se odrekel vsem, da bi ves čas preživel z Ashantijem." "Tako sem ponosen nanjo - čudovita hči je."
"3 leta. Z očetom v božični jami"
Ena najtežjih stvari za Phoebe je, ko začnejo mimoidoči buljiti: »Resnično se jezim, ko ljudje začnejo strmeti v Ashantija. Sploh se je ne sramujem - preprosto ne želim, da bi se počutila neprijetno. Bolje bi bilo, če bi ljudje kar prišli in vprašali, kaj je narobe z njo. " "Ko otroci začnejo strmeti vanjo, se Ashanti običajno nasmehne in reče: 'To je zato, ker sem lepa.' In res je. Pogumna punčka ne pusti, da bi jo kaj vznemirilo. Poskuša sodelovati pri vsem, kar počnejo njeni prijatelji. Phoebe pravi: "Med športno vzgojo v šoli ne more teči, vendar sme s fanti metati žoge."
"4 leta. Prvi dan v šoli. Skrbelo me je, vendar je bila v redu."
"Ko jo artritis začne boleti v kolenih in me vpraša, zakaj, ji samo rečem, da je posebna." Tako kot druga dekleta tudi Ashanti hodi v redno šolo; rad se igra s psičko Samsonom in je velik oboževalec Girls Aloud in JLS. Njena mama pravi: »Ashanti ima na stropu plakat člana JLS Astona Merrigolda, da si ga lahko ogleda, ko zaspi. On je absolutni junak njenega srca. " »Lani sva šla z njima na njihov koncert in eden od fantov ji je poljubil. Šibke noge so ji tako trepetale v kolenih.
Ashanti ima tudi zelo rada konje, zato si Phoebe želi nekaj ur jahanja za invalide, ker je preveč krhka za normalno jahanje.
"5 let. Počitnice na Floridi. Tako lepo smo se imeli."
V zadnjih nekaj letih se je družina dobro zabavala na različnih lokacijah, vključno z Disney Worldom na Floridi. Phoebe je ustvarila posebno škatlo spominov, kamor postavi vsako risbo, ki jo Ashanti nariše v šoli, in vse svoje stvari. Pravi: "Vse, kar je povezano z Ashantijem, hranim, ker mi je zelo draga." »Nogavice ne bom vrgel ven. Je najbolj neverjetno dekle in tako polna življenja. Vsak trenutek je neprecenljiv."
"6 let. Šolska fotografija. Tako mi je všeč njen nasmeh. Tako je srečna."
Lani je bila Ashanti na poskusnem zdravljenju v bolnišnici v Marseillu na jugu Francije, ki jo obišče vsakih nekaj mesecev. Cilj tega programa je izboljšati kakovost njenega življenja. Žal pa je ne bo mogla obnoviti. Njeni starši so se, ker so vedeli, da ne morejo popraviti nepovratnega, odločili, da Ashanti ne bodo povedali celotne resnice o njeni bolezni. Phoebe pojasnjuje: "Veliko razume svoje stanje, vendar se z njo ne pogovarjamo o napovedih, ker je ne želimo prestrašiti." "Povedati hčerki to resnico je najtežja stvar na svetu."