Vsako leto je na desettisoče ljudi po vsem svetu ujetih v vegetativno stanje in, ko to berete, so še naprej tam - med življenjem in smrtjo. Trije znanstveniki si prizadevajo, da bi jih osvobodili.
"Predstavljajte si, da se zbudite ujeti v ohišju," pravi Adrian Owen. - Popolnoma se prilega vse do konic prstov. To je nenavaden primer, saj lahko slišite popolnoma vse, kar se dogaja okoli vas, vendar vašega glasu ni mogoče slišati. Dejstvo je, da se ovitek tako močno prilega obrazu in ustnicam, da je nemogoče govoriti ali oddajati zvoke.
Sprva je vse skupaj videti kot igra. Potem se zaveš, da je to resno, to je resničnost. Vidiš in slišiš, kako tvoji bližnji objokujejo tvojo usodo. Prehlad vas je. Potem je prevroče. Nenehno ste žejni. Obiski prijateljev in družin so vse manj pogosti. Vaš mož (ali žena) že ima svoje življenje. In pri vsem tem ne moreš nič storiti."
Z Owenom sva na Skypeu. Sedim v Londonu v Veliki Britaniji, on pa v drugem Londonu, tri tisoč milj in pol od tod, na Univerzi v Zahodnem Ontariju v Kanadi. Owenovi rdečkasti lasje in kratko postrižena brada se mi močno zastavljajo na zaslonu, ko čustveno opisuje trpljenje tistih, ki si ne znajo reči - svojih pacientov.
Ljudje v vegetativnem stanju se zavedajo, a se tega ne zavedajo. Njihove oči so odprte in njihov pogled včasih tava. Lahko so se nasmehnili, stisnili roko nekoga drugega, jokali, jamrali. Vendar se ne odzivajo na ploskanje z rokami, ne vidijo in ne razumejo govora, ki je bil naslovljen nanje. Njihova gibanja niso zavestna, ampak odsevna. Zdi se, da so izgubili spomine, čustva in želje - tiste lastnosti, zaradi katerih je vsak od nas posameznik. Njihova zavest je tesno zaprta. Kljub temu, ko zagledate njihove odprte oči z drhtečimi vekami, ali res želite razumeti, da je to utrinek zavesti?
Pred desetimi leti bi bil odgovor strog in odločen ne. Danes se je vse spremenilo. Owen je z uporabo skenerjev možganov ugotovil, da čeprav so nekateri ujeti v svojih telesih, v takšni ali drugačni meri ne izgubijo sposobnosti razmišljanja in občutka. Ironično je, da se je v zadnjih desetletjih število bolnikov z oslabljeno zavestjo povečalo predvsem zaradi dejstva, da se sposobnost zdravnikov za reševanje bolnikov s prej nezdružljivimi poškodbami nenehno širi.
Danes tisti, ki so ujeti v lastnem nepremičnem telesu in so popolnoma ali delno izgubili sposobnost razmišljanja, postanejo prebivalci klinik in zasebnih bolnišnic po vsem svetu - samo v Evropi je število novih primerov kome po nekaterih ocenah približno 230 tisoč na leto, od tega približno 30 tisoč ljudi ne bo več prišlo iz vegetativnega stanja. Takšne ljudi lahko imenujemo nekakšni artefakti sodobne intenzivne nege - tako tragični kot dragi za vzdrževanje.
»Zdravniki so rekli, da ne čutim bolečine. Motili so se"
Promocijski video:
Kate Bainbridge, pacientka, rešena iz lastne telesne pasti
Owen vse to predobro ve. Leta 1997 je njegov bližnji prijatelj kot običajno kolesaril na delo. Anna (ni njeno pravo ime) je imela oslabljeno področje na možganski krvni žili (cerebralna anevrizma). Pet minut po začetku potovanja je plovilo počilo, deklica pa je trčila v drevo. Od takrat se ni več zavedala in je v tem stanju še danes.
Tragedija je šokirala Owena, hkrati pa je nesreča z Anno določila, kaj bo počel v življenju. Spraševal se je, ali obstaja način, kako ugotoviti, kdo od teh bolnikov je v nezavednem, komatoznem stanju, kdo je pri zavesti in kdo vmes.
Istega leta 1997 se je preselil na delo v podružnico Britanskega sveta za medicinske raziskave v Cambridgeu, ki se ukvarja s preučevanjem možganske aktivnosti in kjer so že takrat raziskovalci uporabljali različne metode skeniranja.
Pozitronska emisijska tomografija (PET) se na primer uporablja za preučevanje različnih presnovnih procesov v možganih. Funkcionalno slikanje z magnetno resonanco (MRI) lahko pomaga zaznati najšibkejše impulze pretoka krvi v delujočih možganih in vam omogoča prepoznavanje centrov aktivnosti. Owen se je spraševal, ali bi te metode lahko uporabili za stike z bolniki, ki so bili, tako kot njegova punca, zataknjeni v sivi coni med občutkom in pozabljivostjo.
Zavestna odločitev
Pred pol stoletja, če bi vaše srce nehalo utripati, bi vas razglasili za mrtvega - tudi če bi bili popolnoma pri zavesti, bi vas zdravnik poslal v mrtvašnico. To lahko po vsej verjetnosti razloži številne odmevne zgodbe o "vstalem iz mrtvih". Zakaj je pred pol stoletja - ravno pred kratkim, leta 2011, lokalni svet province Malatya v osrednji Turčiji sporočil, da je zgradil mrtvašnico z opozorilnim sistemom in hladilniki, katerih vrata je mogoče odpirati od znotraj.
Če ste ujeti v lastnem telesu in ne morete o tem obvestiti svojih bližnjih, je strašljivo
Težava je v tem, da znanstvene definicije smrti, pa tudi definicije zavesti, ni bilo mogoče najti. Življenje ne pomeni več utripanja človeškega srca, pojasnjuje Owen. Na primer, če imam umetno srce, ali to pomeni, da sem mrtev?
Vprašanje postane še bolj zmedeno, če pomislimo na vse, ki so padli v mračne svetove med običajnim življenjem in smrtjo: od tistih, katerih utrinke zavesti nadomešča njeno zatemnitev, ki so se znašli v "minimalno zavestnem stanju", do tistih, ki jim je bilo zdravje povzročeno so v vegetativnem stanju ali komi.
V šestdesetih letih prejšnjega stoletja sta nevroznanstvenik Fred Plum iz New Yorka in nevrokirurg Brian Jennett iz Glasgowa izvedla revolucionarne raziskave, ki so poskušale razumeti in razvrstiti oslabljeno zavest.
"Še danes razpravljamo o tem, kdo je pri zavesti in kdo ne."
Plum je skoval izraz "sindrom zaklenjene osebe", pri katerem je bolnik pri zavesti in vse razume, ne more pa se premikati ali govoriti. Jennett je skupaj s Plumom razvil Glasgowsko lestvico kome za oceno globine kome, nato pa jo dopolnil z Glasgowsko lestvico izidov, ki nam omogoča tehtanje možnosti za ozdravitev in napoved - od smrti do lažje invalidnosti.
Skupaj so skovali izraz "obstojno vegetativno stanje", da bi opisali stanje bolnikov, ki imajo, kot so zapisali, "obdobja budnosti, ko so njihove oči odprte in se premikajo; njihova odzivnost je omejena na primitivne posturalne (povezane s položajem telesa) in refleksne gibe okončin in nikoli ne govorijo."
Leta 2002 je bila Jennett del skupine nevrologov, ki so z izrazom "apalni aplični sindrom" ("budna koma") opisovali tiste, ki se včasih zbudijo in so delno zavestni, ki kažejo neredne znake zavesti in lahko sledijo preprosta navodila, v drugih primerih pa ne.
Vendar še danes razpravljamo o tem, kdo je pri zavesti in kdo ne.
Rescue Scan
Kate Bainbridge, 26-letna učiteljica, je tri dni po tem, ko je zbolela za akutno boleznijo dihal, padla v komo. Njeni možgani in območje v zgornjem delu hrbtenjače (možgansko deblo) so se vneli. Nekaj tednov po tem, ko se je okužba očistila, je Kate prišla iz kome, vendar je bilo njeno stanje diagnosticirano kot vegetativno.
Do zdaj se znanstveniki ne morejo strinjati, kako ugotoviti, ali je človek pri zavesti ali ne.
Na srečo je David Menon, zdravnik, ki jo vodi na oddelku za intenzivno nego, vodil laboratorij v novoodprtem centru za slikanje možganov. Wolfson v Cambridgeu, kjer je takrat delal tudi Adrian Owen.
Leta 1997, štiri mesece po diagnozi vegetativnega stanja, je Kate postala prva tovrstna pacientka, ki jo je preučevala skupina Cambridge. Rezultati, objavljeni leta 1998, so bili nepričakovani in celo izredni. Kate ni reagirala samo na obraze; njenih možganskih odzivov ni bilo mogoče ločiti od odzivov zdravih prostovoljcev.
Rezultati skeniranja so pokazali izbruh možganske aktivnosti na zadnji strani možganov, imenovan fuziformni girus, ki ji pomaga prepoznati obraze. Kate je postala prva bolnica, ki je imela zapleteno slikanje možganov (v tem primeru PET), ki kaže "latentno kognitivno funkcijo". Seveda je bilo takrat predmet razprave vprašanje, kaj točno je bil tak odziv - refleks ali signal zavesti.
Rezultati so bili zelo pomembni ne samo za znanost, ampak tudi za Kate in njene starše. "Dokazi o preživelih kognitivnih procesih so z dnevnega reda odstranili nihilistični pristop, ki je bil na splošno razširjen na take bolnike, in podprli odločitev, da nadaljuje z agresivnim zdravljenjem Kate," se spominja Menon.
Na koncu je Kate šest mesecev po prvotni diagnozi premagala preizkušnjo. "Zdravniki so rekli, da ne čutim bolečine," pravi. "Motili so se." Včasih je jokala, a medicinske sestre so mislile, da gre le za refleks. Počutila se je zapuščeno in nemočno. Osebje bolnišnice ni vedelo, kako trpi zaradi njunih dejanj.
"Videti je, da moje telo ni želelo umreti."
Kate Bainbridge
Kate se je strašno bala fizikalne terapije: medicinske sestre niso nikoli razložile, kaj ji počnejo. Bila je zgrožena, ko so ji izčrpali sluz iz pljuč. "Ne morem vam povedati, kako strašljivo je bilo, še posebej sesanje skozi usta," piše.
V nekem trenutku se je nabralo toliko bolečine in obupa, da je poskušala umreti, zadrževala dih. »Nisem mogel, da bi nos prenehal dihati, zato ni šlo. Izgleda, da moje telo ni želelo umreti."
Kate pravi, da ji okrevanje ni bilo po volji prižgati luči, ampak bolj kot postopno prebujanje. Pet mesecev je minilo, preden se je lahko nasmehnila. Takrat je izgubila službo, izgubila je vonj in okus, pa tudi veliko tega, kar je bilo potrebno za normalno prihodnost.
Zdaj združena s starši je Kate še vedno praktično onesposobljena in potrebuje invalidski voziček. 12 let po bolezni je spet začela govoriti. In čeprav je deklica še vedno jezna na bolniško osebje zaradi ravnanja v takem stanju, je hvaležna vsem, ki so ji pomagali, da je ušla iz pasti.
Ali ne bi smeli igrati tenisa?
V devetdesetih letih so bili zdravniki prepričani, da noben bolnik v nenehnem vegetativnem stanju ni pri zavesti. In vseeno je, da so se ob pogledu na to ali ono sliko aktivirali možgani pacienta, nekateri izmed njih so bili še posebej dvomljivi, - navsezadnje je podoben rezultat mogoče doseči pri opici v anesteziji, Pregledi možganov so nekaterim bolnikom že pomagali
Glede na prejšnje medicinske izkušnje možgani, ki jim je zaradi srčnega infarkta ali možganske kapi primanjkovalo kisika, verjetno ne bi mogli sploh okrevati, če se to v prvih mesecih ne bi zgodilo. Takšni bolniki so bili deležni usode, ki je bila po mnenju mnogih ljudi hujša od same smrti: dejansko so postali živi mrtvi. Zdravniki z najboljšimi nameni so menili, da je povsem sprejemljivo končati življenje "rastlinskega bolnika" tako, da mu odvzamejo hrano in vodo. To je bilo obdobje, ki ga Stephen Loris iz laboratorija Liege, ki preučuje ljudi v tej državi, imenuje "terapevtski nihilizem".
Owen, Loris in Nicholas Schiff (Weill College of Medicine, Univerza Cornell, ZDA) so predlagali ponovno premislek o pristopu k številnim vegetativnim bolnikom. Nekatere med njimi bi lahko celo uvrstili med popolnoma zavestne, a "zaprte vase". Vendar pa je znanstvena ustanova temu trmasto nasprotovala. "Sovražnost, s katero smo se soočili, presega zgolj skepticizem," pravi Schiff. Ko se ozre nazaj, Loris zastane in se skoraj neopazno nasmehne: "Zdravniki ne marajo, da jim govorijo, da se motijo."
"Pravkar sem slutil"
Adrian Owen
Nato je prišlo leto 2006. Owen in Loris sta se trudila najti zanesljiv način komuniciranja z vegetativnimi bolniki, vključno z Gillian (ni njegovo pravo ime). Julija 2005 je to 23-letno dekle prečkalo cesto med klepetom po mobilnem telefonu. Zadela sta jo dva avtomobila.
Pet mesecev kasneje je osupljiv primer intuitivnega predvidevanja omogočil Gillian, da se je "izvlekla iz primera". "Pravkar sem slutil," pravi Owen. - Zdravo pacientko sem prosil, naj si predstavlja, kako igra tenis. Potem sem jo prosil, naj si predstavlja, kako se sprehaja po sobah njene hiše."
Mentalno vizualiziranje teniške igre aktivira del možganov, imenovan pomožno motorno območje, ki sodeluje pri miselnem modeliranju gibanja. Toda vizualizacija hoje po hiši aktivira parahipokampalni girus, ki poteka skozi možgansko jedro, zadnji parietalni reženj in stransko premotorno skorjo.
Oba vzorca dejavnosti se med seboj razlikujeta tako kot da in ne. Če torej osebo prosite, naj si igra tenis kot "da", sprehod po hiši pa kot "ne", potem lahko z MRI odgovori na vprašanja.
Owen jo je s skenerjem pokukal v "vegetativne" možgane Gillian in videl vzorce dejavnosti, ki so bili presenetljivo podobni vzorcem zdravih prostovoljcev. Bil je trenutek resnice. Owen je znal prebrati njene misli.
Gillianin primer, objavljen v reviji Science leta 2006, je šel na naslovnice časopisov po vsem svetu. Rezultat je povzročil presenečenje in seveda nejevero. "Ne da bi se spuščal v podrobnosti, sem od svojih kolegov prejel dve vrsti e-poštnih sporočil," pravi Owen. - Napisali so bodisi "To je neverjetno, dobro opravljeno!" Ali "Kako lahko rečete, da je ta ženska pri zavesti?"
Na splošno izredni zahtevki niso zahtevali nič manj izrednih dokazov.
Zaupajte, a preverite
Parashkev Nachev, trenutno nevrofiziolog-klinik z University College London, pravi, da je Owenovemu poročilu iz leta 2006 nasprotoval ne zato, ker ni bilo neverjetno ali ni bilo v statistični analizi, temveč zato, ker je bilo "napačno". Čeprav zavestni možgani med vizualizacijo sprožijo določen vzorec aktivnosti, to ne pomeni nujno, da podoben vzorec dejavnosti kaže na prisotnost zavesti.
Diagnoza "vegetativno stanje" je včasih napačna
Po Nachevu se lahko isto področje možganov aktivira v številnih drugih okoliščinah, s korelacijo zavesti ali brez nje. Poleg tega trdi, da v resnici Gillian ni ponudila prave izbire vizualizacije teniške igre. Tako kot je pomanjkanje odziva lahko posledica nezmožnosti odziva ali odločitve o nesodelovanju, je lahko neposreden odziv na preprosto navodilo namerna odločitev ali nič drugega kot refleks.
Owen pravi, da je treba manj filozofirati in se bolj zanašati na podatke.
Nadaljnja študija, ki so jo Owen, Loris in sodelavci objavili leta 2010, je testirala 54 bolnikov s klinično diagnozo vegetativnih ali minimalno zavestnih stanj. Pet bolnikov se je odzvalo enako kot Gillian. Štirje med njimi so bili domnevno v vegetativnem stanju. Owen, Schiff in Loris so pripravili alternativna pojasnila za to, kar so opazili in priznali, na primer, da je aktivacija možganskih regij, ki jih preučujejo, ko bolnikom zastavljajo vprašanja, lahko drugačna.
Toda poročilo, objavljeno leta 2010, takšno samodejno vedenje izključuje kot razlago. Navaja, da aktivacija traja predolgo, da bi nakazala kaj drugega kot namen.
Owen je hvaležen za svoje kritike. Na primer, spodbujali so ga k razvoju metode za zastavljanje vprašanj bolnikom, odgovor na katero poznajo samo oni. "Ne morete nezavedno komunicirati - preprosto nemogoče je," pravi. "In ta argument smo dobili."
Odkar je Owen leta 2006 objavil poročilo v reviji Science, so študije v Belgiji, Združenem kraljestvu, ZDA in Kanadi pokazale, da je bil velik del bolnikov, ki so bili v zadnjih letih uvrščeni med vegetativne, diagnosticiran po pomoti.
"Vsem bolnikom moramo dati najboljše možnosti, da dobijo natančno diagnozo, da jim zagotovimo ustrezno oskrbo."
Adrian Owen.
Owen ocenjuje, da je možnost napačne diagnoze približno 20%. Schiff, ki za oceno števila takšnih diagnoz uporablja drugačno metodo, gre še dlje. Po njegovih besedah je na podlagi rezultatov nedavnih študij približno 40% bolnikov, katerih stanje velja za vegetativno, s temeljitejšim pregledom delno budno.
Med to skupino bolnikov, ki so domnevno v vegetativnem stanju, obstajajo tisti, ki so, kot kažejo skenerji, sposobni komunicirati in bi jim morali diagnosticirati, da so "ujeti v notranjost", če so popolnoma zavestni, ali da so v "minimalno zavestnem stanju". če se njihove zmožnosti povečujejo in zmanjšujejo.
Leta 2009 je Lorisova ekipa enemu od 54 bolnikov, ki sta jih skupaj z Owenom študirala v prvotni skupini - pacientu številka 23, zastavila vrsto vprašanj, na katera so bili odgovori da in ne. Bila je povsem običajna naloga: za odgovor na "da" si je pacient moral predstavljati igranje tenisa, "ne" - sprehod po svoji hiši.
Pacient, ki je bil pet let v vegetativnem stanju, je lahko odgovoril na pet od šestih vprašanj o svojem prejšnjem življenju - in vsi odgovori so bili pravilni. Je bil med dopustom na določenem kraju? Je bil njegov oče poklican tako in drugače? Po besedah Lorisa je bil to izredno razburljiv trenutek.
Odkar je Nachev prvič kritiziral Owenovo delo, si ni premislil in svoje pomisleke utemeljil v podrobnem članku, objavljenem leta 2010. "Mislim, da je ves ta medijski cirkus okoli problema precej vulgaren," mi je rekel. "Svojci bolnikov so tudi v tem nenehnem stresu."
Owen je trdno prepričan, da so zdravniki moralno odgovorni za postavitev pravilne diagnoze, četudi lahko rezultati povzročijo občutek krivde, tesnobe ali stresa. "Vsem bolnikom moramo dati najboljše možnosti, da dobijo natančno diagnozo, da jim bomo lahko zagotovili ustrezno oskrbo, ki spremlja to diagnozo."
Učinek mrtvega lososa?
Umetnost branja misli se nenehno izboljšuje. Morda najbolj obetavna metoda je elektroencefalografija (EEG), ki z elektrodami, pritrjenimi na lasišče, zazna "prasketanje", ki je posledica električne aktivnosti v možganih. Ta metoda je poceni in hitra (zaostanek se meri v milisekundah, v primerjavi z 8 sekundami za MRI), kar raziskovalni skupini omogoča, da v 30 minutah postavi do 200 vprašanj.
Poleg tega je ta metoda uporabna tudi za bolnike z znaki spastičnega krčenja mišic, pa tudi za bolnike, pri katerih so bili implantati obnovljeni. "To je izredno ranljiva populacija bolnikov in gibanje ni nikoli lahko," pravi Owen, čigar ekipa je v ta namen opremila džip. "Namesto tega naložimo opremo v naš EE-Jeep in se sami odpravimo do njih."
"Nočemo biti preveč konzervativni in vztrajati pri statistiki, hkrati pa izpustiti nekaj pomembnega."
Stephen Loris
Schiffova ekipa je dvomljiva, da prav ta metodologija EEG, ki se uporablja z detektorjem, dejansko deluje. "Treba se je paziti" učinka mrtvega lososa "," priznava Loris in se sklicuje na očitno neresno študijo mrtve ribe, ki pa je privedla do resnih zaključkov o omejitvah magnetne resonance. Ta metodologija ni mogla ločiti resnične možganske aktivnosti od običajnega "hrupa" v ozadju, kar kaže na to, da se v glavi mrtvega atlantskega lososa, ki je bil vstavljen v skener, dogaja miselni proces.
"Mrtvih rib ne vidimo kot vzrok za veselje," pravi Loris, "po drugi strani pa nočemo biti pretirano konzervativni in vztrajati pri statistiki, hkrati pa izpustiti nekaj pomembnega."
Žarek svetlobe v temnem kraljestvu
Danes je postalo običajno razmišljati o meji med življenjem in smrtjo v smislu možganov in ne srca. Pri pacientu, ki je v stabilnem vegetativnem stanju, možgansko deblo še vedno deluje in omogoča osebi, da diha brez pomoči. Takšni bolniki so lahko (do neke mere) pri zavesti in imajo nekaj možnosti za ozdravitev. Za primerjavo s PET-om možgansko mrtve osebe v lobanji odkrijemo črno praznino, pusto možgansko pokrajino brez možnosti ponovnega aktiviranja. Telo take osebe brez umetne pomoči ne bo preživelo.
"Še vedno moramo opraviti nekaj majhnih, a neverjetnih študij, ki bodo pokazale, kaj je na splošno mogoče v posameznih primerih."
Nicholas Schiff.
Schiff verjame, da bo uporaba naprav v kombinaciji z zdravili in celično terapijo, ki postavljajo temelje za novo generacijo diagnostike in zdravljenja, osvetlila temno območje med zavestnim in nezavednim.
"Cilja še nismo uspeli doseči," poudarja. Veliko dosedanjega dela kaže na pomen slikanja možganov za to populacijo bolnikov na splošno, vendar so na koncu potrebne zanesljive metode, ki delujejo za vsakega bolnika.
»Čaka nas še nekaj majhnih, a neverjetnih študij, ki bodo pokazale, kaj je na splošno mogoče v posameznih primerih. In potem bodo vsi [od pacientov] dobili tisto, kar jim bodo lahko pomagali, «pravi Schiff. Prepričan je, da bo zagotovo slej ko prej prišlo do premika v splošnem dojemanju problema.
Loris predlaga, da bi morda morali začeti z jezikom, ki se uporablja za opis teh bolnikov. Nepravilen izraz "vegetativno stanje" želi nadomestiti z nevtralnim - "nezavedno (pasivno) budnost."
Kljub skepticizmu, ki ga obkroža, težavam pri delu s tako različnimi bolniki, težavam pri standardizaciji diagnoze, raziskave postopoma napredujejo. Naredil je že tisto, kar je bilo prej nepredstavljivo za ljudi v vegetativnem stanju: nekateri izmed njih so na primer lahko obvestili svoje zdravnike, da potrebujejo sredstvo za lajšanje bolečin …
