Bolezen, ki se imenuje fibrodiplazija osificirajoča progresivna (FOP), se sliši veliko manj strašljivo, kot je v resnici.
Pravzaprav je človek s takšno boleznijo "zaprt" v svojem telesu. Vse čuti, čuti, njegov intelekt ne trpi, vendar se ne more premikati, saj so mu mišice postale kosti.
To je zelo redka in huda genska nepravilnost, ki prizadene približno 1 na milijon ljudi.
Vse mišice telesa te osebe, vse njegove kite in ligamenti se spremenijo v nekakšne kosti - jih okostenijo. Človek vedno pridobi en položaj, v katerem je prisiljen spati in biti buden.
Vse se začne od otroštva in s starostjo neumorno napreduje. Zdravila za to bolezen ni. Smrt najpogosteje izhaja iz dejstva, da okostenelost dotakne hrustanec reber in oseba ne more dihati.
Večina ljudi o tej strašni anomaliji ne ve ničesar. Za njih je najtežja stvar izgube mobilnosti hoja s palico.
50-letni Tosi Mtsiki iz Južne Afrike je začel izgubljati mobilnost zaradi FOP, ko je bil star komaj nekaj mesecev.
Promocijski video:
Zdaj ne more več popolnoma premakniti spodnjega telesa, v zgornjem pa lahko le malo premika roke. Še vedno zna govoriti.
Zdi se, da je njegov trup zvit, tanke roke pa se ne bodo nikoli upognile v komolcih. Njegove noge so že tako trde kot kosti. Od jutra do večera mu medicinska sestra pomaga pri vsem.
Mtsikiju so uradno postavili diagnozo pri sedmih letih in do leta 2008 je še vedno lahko sam hodil s trsom. Zdaj se lahko giblje le v invalidskem vozičku, ki so ga zanj kupili s pomočjo dobrodelnih sredstev.
Še vedno lahko sam odide na stranišče, prenaša se na stranišče z rokami, a tudi to dejanje mu vsakokrat težje stori, tudi zato, ker stranišče v njegovi hiši ni prilagojeno za invalidski voziček.
Mtsiki sanja o prostornejšem WC-ju in tuš kabini z ograjami. Potem bi lahko vsaj delno skrbel zase. Zelo ga je nerodno, da mu medicinska sestra vsakič pomaga pri umivanju.
A kljub svoji razsodbi Mtsiki verjame, da lahko še vedno koristi družbi. Drugim bolnim ljudem s FOP-om pove, s čim se bodo morali spoprijeti in kako najbolje, da se prebijejo.
Po njegovem mnenju bodo predvsem mladi vse to zelo težko sprejeli, vendar se ne smejo umakniti vase in se jim zdijo slabši od drugih.
Mtsikijeve besede se nanašajo tudi na 18-letnega Damiena Fredericksa, ki živi v Južni Afriki, blizu Cape Towna. FOP so mu diagnosticirali leta 2009 in je zdaj v zelo zgodnji fazi bolezni.
Še vedno lahko hodi in celo teče, rad igra nogomet. A že je imel težave z gibljivostjo rok.
In potem je fant igral prijateljev kriket s prijatelji in nenadoma je spoznal, da ne more zelo dvigniti ene roke. Po tem je družina začela hoditi v eno bolnišnico, nato v drugo. Kot rezultat tega so prispeli v predmestje Cape Towna, saj so le tam zdravniki vedeli nekaj o FOP.
Fredericks je imel srečo, da je njegova družina veliko bogatejša od sorodnikov Mtsike in zdaj si fantjevi starši želijo narediti zanjo posebno sobo z ograjo in vsem potrebnim, kar bo potrebno, ko bo bolezen napredovala.
V starosti 18 let so se Frederickove roke, ramena in del vratu še bolj okosteneli, vendar spodnji del telesa še sploh ni trpel.