Kadarkoli Alexandra Metelkina zvečer položi hčer v posteljo, pomisli: ko se Anya zbudi - zjutraj, Dva dni kasneje, čez teden? In še nekaj: se boste morali vrniti v bolnišnico ali bo mogoče "hibernacijo" preživeti doma? Na ta vprašanja ni odgovorov.
Je zdrava
Anyuta pridno piše kalijake-maljake v svoj zvezek. Nato potrka do škatlice igrač in enega za drugim pokaže svoje zaklade. "Moja hči je zelo družabna, navajena je na odrasle - več kot leto dni so okoli nas zdravniki in medicinske sestre," pravi dekličin oče Maksim. - Šele ko obrnemo Anjo k njim, žvižga: razume, da bodo dali injekcijo.
Pri sedmih letih je Anya izjemno živahen otrok. Radi se igra, si ogleduje slike v knjigah, nihaj na gugalnici. Energija v njej vre posebno silovito, ko se je prebudila iz dolgega spanca. "Danes se je Anya zbudila po dvodnevnem spanju, a ji tokrat ni bilo treba v bolnišnico," pojasnjuje Saša.
Anya je bila stara pet mesecev, ko je nenadoma "slabo zaspala." Ležala je, se igrala in nenadoma zaprla oči, postala bleda, ohlapna. Potem je bil Maxim pri njej doma. Takoj je ugotovil, da nekaj ni v redu:
»Prvič, moja hči je zaspala ob napačnem času, ne po urniku. Drugič, le redko je težko dihala. In srčni utrip se je upočasnil. Poklical sem ženo in ko je tekla, smo poklicali rešilca. Takoj so nas odpeljali v bolnišnico. Anya je bila sprejeta na intenzivno nego, nato še ena, brez mame."
Promocijski video:
Anja je v bolnišnici spala dva dni. Zdravniki so predstavili več različic: encefalopatija, meningitis, epilepsija. Dojenčka so pregledali, vendar nobena od domnevnih diagnoz ni bila potrjena. "Na splošno je zdrava," so zdravniki nemočno gestikulirali in Anjo Metelkino odpravili domov. In tri dni kasneje je deklica spet zaspala, hudobne sanje. Spet bolnišnica, pregledi, testi. Spet brez gotovosti.
Med tretjo "hibernacijo" so bili Metelkini sprejeti v deželno bolnišnico št. 1 Sverdlovska.
"Moja hči je bila tam deležna antikonvulzivnih terapij, saj se je domnevalo, da se tako pojavljajo latentne krči," pravi Aleksandra. - Toda učinka ni bilo. In preučil, seveda, resno. Spet niso našli nobenih patologij. Zanimivo je, da se je Anji spet poslabšalo. Spet je "slabo zaspala". In tako se je večkrat ponovilo. Takoj, ko ji prinesejo drenažni drsnik, zaspi."
Uralski zdravniki so skrivnostnega pacienta poslali na moskovsko rusko nacionalno raziskovalno medicinsko univerzo Pirogov. Njegovi specialisti so morali preveriti naslednjo predhodno diagnozo - "mitohondrijska encefalopatija". Genska nepravilnost ni bila potrjena.
Bo minilo samo od sebe?
Anya Metelkina je že nekaj več kot leto dni pod natančnim nadzorom ruskih in tujih zdravnikov (rezultate številnih pregledov deklice so preučevali nemški zdravniki). Toda do zdaj nihče ne zna razložiti, kaj se dogaja z uralsko "spalno lepotico".
"Zdravniki so izgubljeni. Rečeno nam je: "Morda bo nekoč minilo samo od sebe", "morda iščemo na napačnem mestu", "očitno moramo pogledati drug čas z drugega zornega kota," našteva Aleksandra. - Nekega dne se spet odpravimo v regijsko bolnišnico, spet bomo naredili MRI. Mogoče se bo tokrat kaj pokazalo. Seveda smo že plakali po svoje. Lahko rečemo, da so se navadili na stanje naše hčere. Vemo, kaj, kdaj in kako to storiti. Res pa si želim gotovosti."
Zdravniki so pregledali tudi starše, vendar niso odkrili nobenih genetskih nepravilnosti ali duševnih motenj. V Metelkinovem stanovanju so bile opravljene tudi laboratorijske študije - odvzeli so vzorce vode, zrak so preverili na radioaktivno ozadje. Vse se je izkazalo za normalno.
Pred kratkim imajo Metolkini novo upanje. Družino so kontaktirali strokovnjaki z univerze Stanford. Napisali so, da jih Anya znanstveno zanima, in ponudili brezplačen pregled.
Vsak večer, ko sta hčerko položila v posteljo, Saša in Maxim ne vesta, kdaj se bo zbudila. Deklica staršem ne daje nobenih nasvetov. Kot ni algoritma za njene napade nezdravega spanca. Zdaj hčerko odpeljejo v bolnišnico le, če srčni utrip pade pod 70.
"Anja med napadi, ki trajajo od dneva do tedna, trdno spi," pravi Aleksandra. - Zbudim se, da bi jo nahranila, odpre oči, vendar se ne zbudi v celoti. Res je, poje malo, kot vrabec. Po prebujanju se njena temperatura za nekaj časa dvigne. Če dolgo spi, potem lahko ostane budna do dan in pol.
Veliko ljudi nam piše, nam pripoveduje o podobnih primerih. A le podobni. Nihče nima dolgo spanja z enakimi simptomi kot Aninin. Preizkusili smo že veliko diet. Meso, izdelki z glutenom so bili izključeni iz Anjine prehrane … Ni učinka."
Psihiki in vse vrste zdravilcev se aktivno vrtijo po Metolkinih. En "vsemogočni čarodej" iz Francije je prosil, naj mu na slovesnost pošljejo dekličine strižene lase in nohte. "Tudi svojega ne bi poslal," pravi Saša, "še bolj pa otroka. Strašljivo je komunicirati s takšnimi ljudmi."
Mala Anyutka še ne razume, da je zdravnike vprašala zapleteno uganko. Dekličini starši verjamejo, da jo bodo nekega dne (potrpežljivi!) Zdravniki rešili. Metolkini živijo po tej veri.
Rada Boženko
