Fant po imenu Ben ni imel oči. Sploh ne - dobesedno. Kirurško so jih odstranili, ko je bil Ben star manj kot tri leta. To je bil rak oči, retinoblastom. To je res ena redkih oblik onkologije. Danes vedo, kako ga zdraviti, ne da bi pri tem izgubili organe, potem pa razen amputacije ni bilo drugih načinov. Čeprav naša zgodba ne gre za to
Ko je Ben vstopil v novo sobo, je glasno kliknil z jezikom - in to je to, nič drugega ni potreboval. Brez dvoma je sedel na stolu, jemal predmete, lahko celo tipkal besedilo na tipkovnici. Zagledal je vso sobo, vse do najmanjšega predmeta. Vozil je tudi rolko, nenehno si klical z jezikom in plaval v bazenu. Nekaj je uporabljal trsko pri šestih letih.
Temu se reče sonarna vizija in Ben je bil najbolj nadarjena oseba s to zmožnostjo.
Fant se je rodil 26. januarja 1992 in bil popolnoma zdrav. Niti dan v bolnišnici, niti dan pri zdravniku. Le včasih je moja mama (njeno ime je čudno - Aquanette) opazila, da se Benovo desno oko razlikuje od levega. Malo. Žarela je, odseva svetlobo, kakor mačje oči žarejo v temi. Dve leti po rojstvu Bena, leta 1994, je postalo jasno, da dečka ne more videti z desnim očesom - učenec se je začel močno belati. Oftalmolog je dejal, da je za to lahko veliko razlogov - potrebne so dodatne raziskave. In začelo se je najtežje leto v življenju Bena in njegove matere - raziskave, da bi postavili diagnozo.
Foto: Credit unknown / fishki.net
Retinoblastom, rak na obeh očeh je grozna diagnoza. Benov dedek je leta 1977 umrl za rakom debelega črevesa - toda očesni rak se je materi zdela mati pošastno nemogoča. Mimogrede, ime mojega dedka je bilo tudi Benjamin, po njem pa je dobil ime Ben.
Ta vrsta očesnega raka prizadene le majhne otroke. Do treh let. Nekoč so mu postavili diagnozo šestletnega dečka, vendar je to izjema. Če očesa ne zdravimo, bo rak prizadel optični živec - in možgane. In to je vse. Tukaj je tipičen pogled otroka z retinoblastomom:
Foto: Credit unknown / fishki.net
Desnega očesa ni bilo več mogoče rešiti - odstranili so ga. Levica se je borila še osem mesecev, vendar kemoterapija ni pomagala. Obstajata dve možnosti: Ben umre ali Ben živi slepo. Seveda so se odločili za drugo možnost. Bil je tri leta. Zdi se, da zgornja fotografija odraža, ker vsi viri kažejo, da je najprej trpelo desno oko, na fotografiji pa rdeče levo.
Ben je že precej govoril in je v nekem trenutku rekel: "Mami, ničesar ne vidim. Sploh ničesar ne vidim. " Do takrat je bilo jasno, da se vid ne bo vrnil, in čeprav so zrkla še vedno v očesnih vtičnicah, je njegova mati začela učiti fanta, da "vidi" po tretjih metodah - s pomočjo rok, ušes in vonja. "Lahko vidiš brez oči," je rekla. In imela je prav.
Promocijski video:
Foto: Credit unknown / fishki.net
Vsi so poskušali pomagati Benu. Njegov starejši brat Derius ga je naučil, kako stvari postavljati na stalna mesta, mlajši brat Isaiah je pogosto spremljal Bena in mu opisoval okolico. Vsi so dobro ravnali z Benom. Odraščal je res pametnega in veselega otroka.
In nenavadno se je obnašal skoraj enako kot vidni otroci. Vozil sem se s kolesom, rolkal, plezal po drevesih. Mati je bila skoraj prepričana, da ga lahko - brez oči - vidi. Vsaj od zunaj se je tako zdelo. Lahko bi opisal pokrajino pred seboj (čeprav ne v barvi, le v obliki) ali relief ceste. "Odmev je mama," je razložil materi, "samo slišim odmev stvari."
Foto: Credit unknown / fishki.net
In vse bi šlo kot običajno, če ne za en primer. Dejstvo je, da je Ben igral računalniške igre. Imel je Gameboya in se je zelo dobro obnesel. Njegova mati, religiozna moška, v tem ni videla nič nenavadnega. Bog mu je dal to sposobnost in v redu. Toda nekega dne je slepi fant videl dr. In bil je nekoliko presenečen. Recimo še več: bil je popolnoma nor.
Ruben ni vedel, kdo je Ben. Fant samo sedi in se igra gameboya. In z očmi je nekaj narobe, očitno ni v redu. Steklo ali kaj podobnega … Nato je Ruben predstavil Benov primer in si ogledal njegovo zdravstveno zgodovino. In vprašal je mojo mamo: ali res igra neko igro? Prav? Mama je odgovorila: da, seveda. Zelo rad ga ima. In tudi vozi kolo, rolerje in rolko, vozi skuter.
Foto: Credit unknown / fishki.net
Od takrat je Ben postal znan. Začeli so ga preiskovati. Njegovo ime se je pojavilo na naslovnicah časopisov Sacramento Bees in The Observer. People Magazine je Benu plačal potovanje do največjega delfinarija in raziskovanje, ki povezuje sonarno "vizijo" delfinov in ljudi. Velikokrat je nastopal v radijskih oddajah, predaval v različnih šolah in internatih. To je storil z veseljem - ker je pomagal drugim. Enako kot on - slepi.
Kako je Ben "videl"? Kot netopir. Netopirji, ki lovijo v jasnem nebu ali okoli krošenj dreves, navadno oddajajo "čirke" konstantnih frekvenčnih tonov, ki se s približevanjem pleniškemu insektu spreminjajo v modulirane tone s hitro zmanjševanjem. Te zvoke uporabljajo za eholokacijo. Njihov slušni sistem zanima odboje zvokov iz ovir ali žrtev. Ben je z jezikom nenehno delal ostre klike. Prav njihovi odsevi predmetov tvorijo sliko sveta zanj.
Seveda ni tako preprosto. Seveda je moral brati knjige, napisane v brajici. Ali poslušajte avdio knjige. Kako je igral na Gameboyu, vprašate? Zelo preprosto. Zapomnil si je čas do ovir v različnih "sprehajalcih", izračunal pavze med zvoki, ki spremljajo igro. In si je zastavil cilj: preiti. In je minil. Se pravi, sonar tukaj seveda ni deloval.
Foto: Credit unknown / fishki.net
Toda mama je zdravniku povedala o Benovih sposobnostih. O tem, kako on, ki vozi v avtomobilu, lovi odseve stavb in lahko celo določi njihovo število nadstropij. Kako krmariti brez palice kamor koli, tudi do neznanega. Kot vsaka "slišana" pokrajina ostane v spominu.
Takoj je treba opozoriti, da je Ben edinstven, vendar ne povsem. Približno 5% slepih ima dobro razvite sposobnosti eholokacije. Poleg tega so tudi vidni. Samo to, da pri nas sploh niso razvite. V popku. Za sabo ste opazili: peljete se blizu stene in začutite: tam je zid. Zaprite oči in vse enako: tam je stena. Ja, zid je.
Foto: Credit unknown / fishki.net
Pri slepih se ta občutek poslabša. Z Benom je postal nenormalno razvit, popolnoma nenormalen.
Razvijalec in promotor človeške eholokacije je Daniel Kish. Je slep in se orientira po svetu kot Ben, torej s klikom na jezik. Kish je certificiran specialist, učitelj, njegove lekcije uporablja tisoče slepih ljudi po vsem svetu. Kish:
Foto: Credit unknown / fishki.net
Svojo metodo je razvil okoli 1996-1997. Ben bi se naučil "slišati" svet brez Kišove pomoči - s svojimi nekako sposobnimi sposobnostmi, vendar je bil Daniel tisti, ki je vodilna slepa dečka. Kish je vedno trdil, da je Ben najbolj sposoben od svojih učencev.
Obstaja več drugih dobro znanih "človeških sonarjev", ki se lahko prosto gibljejo z odmevi. To sta poleg Ben in Daniel Kish še Kisovi študentje - slepi rojeni Anglež Lucas Murray, Belgijec Tom de Witte, ki je bil pri tridesetih letih (2009) končno slep, pa tudi dr. Lawrence Skadden, eden od udeležencev eksperimentov človeške eholokacije.
Foto: Credit unknown / fishki.net
Dolgo pred Kishom je bil tam človek z imenom James Holman. V začetku 19. stoletja je prepotoval pol sveta, saj je bil delno slep.
Foto: Credit unknown / fishki.net
Če gledate Benov video, lahko vidite, kako tipka - tako na običajni tipkovnici (60 znakov na minuto, ni slabo), kot na tipkovnici Braille. Leta 2008 je celo začel pisati znanstvenofantastični roman - Aquanette pravi, da je napisal približno 20 poglavij. Sanjal je, da bo razvil računalniške igre za slepe in celo zapisal nekaj njihovih konceptov. Imel je precej lep rokopis.
Foto: Credit unknown / fishki.net
Zelo rad je imel Japonsko in japonsko učil sam, da je s svojimi japonskimi prijatelji komuniciral v njihovem jeziku.
Foto: Credit unknown / fishki.net
Nikoli ni sodil ljudi po videzu - ker je ni videl. "To je težava za vas, viden," je dejal, "da se vidita in sodita drug drugemu po zunanjih znakih, medtem ko ne opazite nič drugega …" Vsi so ga imeli radi, to je fant, ki je imel manj kot oni, a je znal narediti več.
Ta članek je v preteklem času. Ker je 19. januarja 2009 umrl Ben Underwood. Rak ga še vedno ni pustil.
Foto: Credit unknown / fishki.net
Ubogi fant. Mogoče bi lahko napisal svoj znanstvenofantastični roman. In naredil bi veliko iger za slepe. In končal fakulteto. In bi se poročil (imel je punco).
Glavno je, da ni obupal.
Nikoli ne obupajte, tudi če so stvari slabe. Ker je pravzaprav v redu.