Zdravniki z vsega sveta obupajo, fundacije paciente imenujejo "nedonosne."
Amina Zakrieva je kot dojenčica v bolnišnici presenetila vse, ko ni jokala od injekcije. Nihče ni pomislil na moškost - ne na to starost. Otroku so nato dajali druge injekcije in rezultat je bil enak. Drugi dan po porodu so zdravniki priznali, da česa takega še nikoli niso videli.
Amina grize prste. Potem ne bo imela nohtnih plošč. Foto: OSEBNI ARHIV HERO PUBLIKACIJ.
Zdravniki so tolažili mater: to so posledice intrauterine okužbe, vse bo minilo. Toda pred rojstvom je Patimat Nurmagomedova nosila, po analizah, popolnoma zdravega otroka. In sama je blizu medicine - medicinska sestra po izobrazbi. Zato nisem verjel besedam specialistov in sem šel osebno razumeti težavo.
- Prišel sem k specialistu za nalezljive bolezni in ona mi je rekla: "Nima okužbe," se spominja Patimat. "Domnevala je, da gre za okvaro imunskega sistema. To je tudi napačna diagnoza.
Amina je pri treh mesecih imela vročino, vendar na bolezen ni reagirala. Antipiretiki niso pomagali. Zob se je prerezal ob šestih. Namesto bradavice je žvečila (in grizla) jezik - in sploh ni čutila bolečine. Do sedmega meseca so ji izpadli štirje zobje.
- Spet sem začel hoditi k našim zdravnikom. Ena in ista tema, - priznava Patimat. - Ponudili so nam zdravljenje, obljubili so nam, da bo minilo leto dni. A nič ni minilo.
Amina poskuša živeti polno, vendar se vedno ne izide. Foto: OSEBNA STRAN HERO PUBLIKACIJ V SOCIALNI MREŽI.
Promocijski video:
Nekega dne je mati srečala otroka brez diagnoze in s simptomi, kot so Aminatovi. Kliniko v Moskvi je priporočila njegovi družini, kjer bo fant ozdravljen. In poslušali so jo. Dan pred odhodom sta starša slučajnega otroka odvzela kopije Aminih dokumentov. Tako je medicinska zgodovina Amine postala znana prestolnim zdravnikom.
- Vsi so nam rekli, da moramo v Moskvo. Toda moj mož je bil proti. Rekel je, da imamo popoln Dagestan znanih zdravnikov. In vsi docenti, potem tudi profesorji. Pustil sem roke. Živa, zdrava in slava Allahu, pravi Patimat. Kasneje je oče zapustil problematično družino.
Amina z mamo na bratovi poroki. Foto: OSEBNI ARHIV HERO PUBLIKACIJ.
V Moskvi so še razkrili, za kaj je deklica zbolela.
- Končali smo na Raziskovalnem inštitutu za pediatrijo. Zdravnik je vstopil v oddelek, opravil teste in takoj zabrusil - imamo sindrom prirojene neobčutljivosti na bolečino z anhidrozo.
Na internetu in ob svojih sestankih je Patimat ugotovila, da gre za redko, slabo razumljivo bolezen. Na svetu je približno sto ljudi s takšno diagnozo, v Rusiji pa je Amina edina. Glavna značilnost bolezni je avtoagresija, namerno samopoškodovanje. Zaradi tega deklica nima nohtov: sama jih je prežvečila.
Ljudje s tem stanjem se tudi ne znojijo. Takoj ko se spomladi segreje - Amina vročina je pod 39, poleti bo pod 40. In, prinesite jo v hladno sobo, temperatura se bo spustila na 35. To je anhidroza - pomanjkanje termoregulacije.
Glavna nesreča pacientov s prirojeno neobčutljivostjo na bolečino je, da ne sumijo, ko imajo zdravstvene težave. Patimat je za KP - Severni Kavkaz povedal, da je v Nemčiji isti otrok umrl v peskovniku. Izkazalo se je, da mu je bil vnetje vnetja, a fant tega ni čutil in je v nevednosti umrl.
Amina z mamo. Foto: OSEBNI ARHIV HERO PUBLIKACIJ.
Z Aminovim sindromom živi že 18 let. Doma je uradno obvladala devetošolski program, vendar dejansko - ne zna brati in pisati. Vse zaradi bolezni. Toda deklica se je naučila nekaj narediti po hiši - umivati, rezati, odstranjevati, prinašati, najti.
Res je, dolgo časa Amin tega ne zmore polovice. Ko je bila Patimat v službi, se je hči neuspešno obrnila in padla. Zaradi tega je bila medenična kost na levi strani resno uničena. Zdaj je deklica omejena na invalidski voziček.
3D pregled kolčnih kosti. Foto: OSEBNI ARHIV HERO PUBLIKACIJ.
Patimatova nedavna objava o odhodu v kino s hčerko. Foto: posnetek zaslona.
Amina nima nobene možnosti, da bi bila popolnoma ozdravljena. Tudi fundacije takšne bolnike imenujejo "nedonosne". Toda dekle sanja, da se bo spet postavila na noge - za to je potrebna 3D rekonstrukcija uničene kosti. Zdravniki iz Španije, Turčije in Južne Koreje se lahko zavzamejo za primer. Toda tudi za skromne armature bo operacija stala 30,7 tisoč dolarjev ali 2,2 milijona rubljev.
Patimat prosi za pomoč skrbne bralce. Napoveduje zbiranje sredstev za operacijo:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (denarnica Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
ANTON ŠAPOVALOV