Mama dveh otrok je pokazala, kako zaradi redke bolezni kožo odvrže kot kača, zaradi česar se bo njena koža lupila 14-krat hitreje kot zdravi ljudje.
Melanie Bradley trpi za redko ihtiozo bulozno boleznijo. Ironično je, da se je ista bolezen prenesla na njeno 2,5-letno hčerko.
"Moja koža se bo tako hitro odlepila, da bom lahko čez dva tedna čez noč izgubil toliko kože kot običajna oseba," pravi Bradley.
»Pokrita sem z luščenjem kože od glave do pete. Plast kože je lahko tako debela, da se težko premikam, hkrati pa je tako tanka, da jo lahko raztrga že najmanjši udar. »Včasih se počutim neprijetno, ker za seboj puščam sledi kože. V moji hiši sesalnik deluje skorajda neprekinjeno, «je dodala Melanie.
Foto: DailyMail
Zdravniki so ženski rekli, da je verjetnost, da bodo njeni otroci podedovali bolezen, 50/50. Tako se je tudi zgodilo, da se je najstarejši otrok, sin Daniel, ki je star že 3 leta, rodil zdrav, mlajša sestra pa ni imela sreče.
Promocijski video:
»Takoj, ko se je Rebecca rodila, je bilo očitno, da je bolna. Nisem je smel niti pogledati, takoj so jo odpeljali na intenzivno nego. Ko sem slišal zdravnike, so se mi sumi potrdili in bil sem uničen."
»Ko sem jo videl in kako izgleda njena koža, sem se počutil prazno. To je bilo zadnje, kar sem si želela za svojega otroka. Vedela pa sem, da bomo morali storiti vse, da premagamo bolezen in kdo lahko bolje vzgaja otroka z ihtiozo kot podoben bolnik, je dejala Melanie.
»Naučila se je že, kako si vtirati smetano in opazi, ko izgublja kožo. Preučiti bo morala le svoje omejitve, «je dodala ženska.
Foto: DailyMail
Medicina se razvija in zdaj lahko zdravniki diagnosticirajo ihtiozo. Takoj, ko bo možno. Toda ko je Melanie začela trpeti za to boleznijo, medicina še ni mogla.
Foto: DailyMail
»Ko sem se rodila, so bili zdravniki popolnoma zmedeni. Moja koža je bila tako debela, da pri treh letih nisem mogel upogniti kolen in sem moral v šolo nositi copate, ker so bili edini čevelj, ki me ni bolel."
Ženska se mora držati strogega urnika, da ohranja svojo kožo in hčerino kožo pravilno hidrirano: »Naša koža je zelo dovzetna za okužbe, zato moramo biti zelo čisti, vendar je za nas pomembno tudi, da naša koža ostane vlažna, zato se nenehno vtiramo vase krema, ki kožo dobro navlaži, «pravi.
Drug bizaren sindrom ihtioze je, da koža postane vodotesna.
Bulozna ihtioza prizadene le 1 od 100.000 ljudi.