Dva brata in dve sestri iz revne pakistanske družine trpijo za redkim stanjem, imenovanim epidermolitična hiperkeratoza. To je ena od vrst ihtioze, pri kateri so prizadete le okončine - roke in noge. Kožne luske so plastne ena na drugi in, strdijo, tvorijo zelo gosto in žilavo skorjo.
19-letni Khabibulla Bhatti, njegov 10-letni brat Nasebulla in njuni dve sestri, 15-letna Mehrunisa in 6-letna Khairunisa, so prenašalci te redke bolezni, ki se pri 200.000 po vsem svetu pojavi le pri eni osebi. Zaradi debelih slojev tehtnic in bolečine je že zelo težko hoditi in ne morejo niti nositi sandalov.
Starši so otroke odpeljali k zdravnikom, a niso mogli storiti ničesar. Tako močna oblika epidermolitične hiperkeratoze je neozdravljiva tudi v razvitejših državah. Stanje bolnikov je mogoče nekoliko omiliti le s pomočjo mehčalnih krem. Ko so se tega naučili, sta 50-letna Nazir Bhatti in njegova žena 48-letna Abida Ali zelo zaskrbljena nad prihodnostjo svojih otrok.
Zanimivo je, da se je bolezen pri vseh štirih manifestirala ne od rojstva, čeprav je ta anomalija prirojena, ampak šele pred tremi leti. Najprej je zbolela najmlajša, Khairunisa, sprva so se na njenih nogah pojavile lahke luske, nato močnejše. Šest mesecev pozneje so ostali trije otroci imeli isto stvar.
Ta okoliščina je zmedla lokalne zdravnike, saj se niso zavedali primerov, ko se prirojena epidermolitična hiperkeratoza manifestira na tako čuden način, kot da bi najmlajša hči "okužila" svoje brate in sestre. Zaradi tega so za vsak slučaj vse ostale tri otroke, ki še niso trpeli, starši poslali v babičino hišo.
Promocijski video:
Njihova koža je iz dneva v dan težja in včasih jih tako močno boli, da si vsako uro privoščimo kopel s toplo vodo. Na žalost s svojim zaslužkom komaj imam dovolj hrane za svojo družino, «pravi oče otrok.
Potem ko so se na internetu pojavile fotografije bolnih otrok, se je lokalni policist Fida Hussein Mastoy odločil, da jim pomaga. Otrokom je uredil kožnega specialista iz klinike v Karačiju in upa, da jim bo vsaj pomagal.