Glava revne indijske družine iz Gujarata je pripravljen prodati ledvico, da bi zagotovil potrebno zdravljenje za svoje tri debele otroke. Njegove dve hčerki - Yogita (5 let), Anisha (3 leta) in najmlajši sin Harsh (1,5 leta) - sta med najbolj debelimi otroki na svetu.
Yogita (34 kg), Anisha (48 kg) in najmlajši sin Harsh (15 kg) pojedo tri na teden toliko hrane, kot jo lahko dva meseca pojeta dve družini. Njihov oče Rameshbhai Nandwana namerava podariti ledvico za presaditev, da bi prejel denar, potreben za posvetovanje z vodilnimi strokovnjaki.
»Če bodo moji otroci še naprej rasli s to hitrostjo, se bodo soočili z resnimi težavami. Prestrašeni smo, umrli bodo, - je svoje izkušnje delil Rameshbhai. - Njihova lakota se ne ustavi. Ves čas želijo jesti, jokati in kričati, če niso nahranjeni."
Par ima najstarejšo hčerko Bhaviko (staro 6 let), ki ima normalno težo - 16 kg, zato ne razumeta, zakaj so se drugi trije otroci spopadli s takšnimi težavami. Rodili so se šibki in premalo. Vendar so v prvem letu življenja nabrali ogromno maščob.
Yogita je tehtala 12 kg na leto po rojstvu, tretja hči Anisha je na podoben način pridobila na teži. V starosti enega leta je tehtala 15 kg. Starši so spoznali, da otroci trpijo zaradi neke motnje prehranjevanja (distrofija), ko je tudi njihov sin začel hitro pridobivati na teži.
Chapatis (tortilje), banane, čips, zelenjavna juha in piškoti so običajna hrana njegovih otrok. Pojedo jih šestkrat na dan, žena Rameshbhai pa je prisiljena nenehno biti v kuhinji.
"Začeli smo iskati zdravniško pomoč in se posvetovali s številnimi zdravniki, vendar so nas ravno napotili v velike bolnišnice, ki si jih nisem mogel privoščiti," razlaga Rameshbhai.
Promocijski video:
Mesečno naredi le 3000 rupij (35 funtov), od tega večino porabi za hrano. Je delavec v plači in na dan dobi 100 rupij, če ima delo. Izkoplje vodnjake in opravi kakršno koli umazano delo.
Kljub svojim majhnim prihodkom je Nandwana v zadnjih treh letih porabil približno 50.000 RS (540 funtov) za zdravniško svetovanje in diagnostiko. Vendar to ni obrodilo sadov.
Lokalni zdravniki verjamejo, da Nandwanovi otroci trpijo zaradi sindroma Prader-Willi, redke genetske motnje, ki temelji na pomanjkanju očetovske kopije kromosomske regije 15q11-13. Sindrom se kaže v različnih simptomih, vključno z vztrajno lakoto, debelostjo, zmanjšanim mišičnim tonusom, zmanjšano kostno gostoto, spolno nerazvitostjo in učnimi težavami.
Incidenca bolezni je zelo nizka, približno en primer pri 12.000 do 15.000 dojenčkov. Trenutno ni specifičnega zdravljenja za ta sindrom.
Glede na manifestacijo simptomov pri bolnikih je predpisana ustrezna terapija. Prader-Willijev sindrom pogosto predstavlja povečan apetit, povezan z visokimi koncentracijami hormona grelina.
Za boj proti debelosti staršem svetujemo, da namerno omejijo prehrano svojih otrok, se osredotočijo na hrano, ki ima malo kalorij, in prepovedujejo sladkarije in mastno hrano. Naučiti otroka, da se drži načrta obroka, je skoraj nemogoče, zato morajo starši hrano običajno zakleniti. Otroka je treba tudi spodbujati, da se čim bolj giblje, če njegovo stanje dopušča.
»Nihče v družini ni imel takšnih težav s težo. Samo moji otroci imajo prekomerno telesno težo. Boli nas, kot starše, ko vidimo, da se ne morejo samostojno gibati. Prodaja ledvice je obupen korak, dodaja Rameshbhai Nandwana.
Žena Rameshbhai ne more dvigniti otrok, zato jih mora gledati, kako se valjajo po tleh ali uporabljajo voziček. Otroci ne morejo sami na stranišče ali v šolo. Ves dan jedo, se igrajo med seboj in se smejijo.