Primordialni škrat ali prvinsko dwarfizem je vrsta pritlikavstva (pritlikavstvo), pri katerem se otrokovi okončine, glava in telo oblikujejo v maternici manjše velikosti kot običajni ljudje. Hkrati je njihovo telo videti sorazmerno, vendar kot lutka. Ko opisujejo to vrsto pritlikavca, jih mnogi primerjajo z lutkami.
Ti dojenčki se rodijo drobni in v življenju rastejo zelo počasi, večinoma ne dosegajo višine in metra. Takšnih otrok je na svetu le okoli 200. V Liverpoolu vsako leto poteka posebna konvencija za otroke s prvinsko pritlikavnostjo. Na to srečanje prihajajo otroci z vsega sveta, tudi iz Avstralije, Kanade, Kolumbije in Rusije.
Lani se je 35 ljudi udeležilo srečanja, ki ga je organizirala Fundacija Walking With Giants. Med njimi je 4-letna Emma van der Linder, prikazana spodaj, ki sedi v naročju Judithine matere in predstavlja skupino z Nizozemske. 4-letna Emma po velikosti ni večja od otroka.
Emma in njen oče Robert
Otroci se na sestanku igrajo med seboj, starši pa med seboj komunicirajo in skušajo izvedeti nekaj novega o bolezni svojih otrok in dobijo nasvete, kako pravilno vzgajati in vzgajati tako nenavadnega otroka. Za nekatere starše je bilo takšno srečanje prvo, kjer so lahko videli druge otroke s sindromom prvinskega pritlikavstva in jim je bilo težko zadržati svoja čustva.
Takšne konvencije za otroke s to redko obliko pritlikavstva v Liverpoolu potekajo že devet let, nastale so na pobudo zakoncev Sue in Johna Connertyja, ki živita v Liverpoolu. Njihov sin Alex, zdaj star 10 let, se je rodil s prvotnim škratom. Ko je bil majhen. starši so ga odpeljali s seboj v Seattl, kjer je potekal festival malih ljudi, nakar se je par odločil, da bo v svojem rodnem kraju ustvaril nekaj podobnega.
- Alex je bil zelo osamljen in ves čas, ko je iskal nekoga, ki bi bil takšen, bi bil kot majhen, pravi Sue. - In sem tudi postavljal različna vprašanja, večinoma "Zakaj se mi je to zgodilo"? in "Kaj naj storim glede tega, s kom naj se pogovarjam o tem?"
Promocijski video:
Po srečanju Connerties z drugimi starši jim je postalo veliko lažje, kot da bi jim s pleč padel velik tovor.
Na fotografiji triletna Faith King in njena mama Janice iz Essexa (Velika Britanija).
Na tej fotografiji sta Sue Connerty in njen sin Alex v zadnji vrsti, pet let Lucy Johnson iz Lancashira, petletni Nevio Creoi s Hrvaške, 15-letni Leo Lagana iz Avstralije in osemletna Charlotte Garside iz Yorkshirea. Charlotte je pred tem postala znana po vsem svetu kot najmanjša deklica na svetu. Njena višina v starosti 5 let je bila 60 cm, teža pa le 3,5 kg.
Pauline Lagana in njen 15-letni sin Leo že drugo leto zapored prihajata na konvencijo iz Novega Južnega Walesa v Avstraliji. Leo ima začetno pritlikavost tipa 2 in čas, ki ga preživi z drugimi, kot je on, je po mnenju matere neprecenljiv.
- Spominjam se, kako je Leo prvič srečal otroke, ki so bili majhni kot on. Bilo je, kot da je spoznal svoje daljne sorodnike.
Otroci z začetno pritlikavostjo imajo poleg težav z rastjo lahko tudi številne druge težave, vključno z učnimi težavami, težavami s srcem in jetri.
Majhna Charlotte Garside ima težave z absorpcijo hrane. V zgodnjem otroštvu so jo skozi tanko cev hranili s posebno formulo, saj njen zelo majhen požiralnik ni sprejemal običajne hrane. Zdaj ko je starejša, lahko uživa normalno hrano, kot so sendviči, vendar je pogosto slabost in še vedno redno potrebuje posebno mešanico.
Na teh srečanjih starši dobijo dragocene nasvete o različnih boleznih pri svojih otrocih in drug drugemu priporočajo izkušene zdravnike, ki lahko pomagajo pri tej ali oni težavi.
Pred temi sestanki so mnogi zdravniki preučevali prvotni pritlikavstvo iz ene same brošure, ki je bila objavljena pred 25 leti. Od takrat smo pomagali narediti veliko novih odkritij o tej bolezni in na tem področju je bilo veliko različnih raziskav.