Vara Machalina je stara komaj 3 leta. Ves ta čas deklica živi z redko genetsko boleznijo, ki je otroštvo spremenila v pravi pekel. Dojenček ne more samo teči, ampak tudi hoditi.
Barbari je ob rojstvu diagnosticirala osteogenezo imperfekta.
Ljudje s to mutacijo genov imenujemo "kristal" ali "steklo". Njihove kosti so uničene od znotraj in celo manjši vpliv lahko privede do zlomov.
Zaradi številnih zlomov in Varya jih je imela po rojstvu 15, v maternici pa še enega, so se dekličine noge deformirale. Ne zdrži, le plazi se.
- Pred kratkim je Varja plazela, nenadoma vstala in kričala, da jo boli. Izkazalo se je, da si je zlomila dva boka naenkrat. Hčerki pomagajo IV, ki blokirajo uničenje kosti. Vsaka 3-4 meseca mora Varya prejemati "čudežno zdravilo" …
Končali smo že 16 tečajev terapije. Tudi zdravljenje je plačano in drago. Zdaj je kostna gostota dosegla starostno normo. Varyushinove kosti so pripravljene na operacijo, zaželeno je, da jo izvedemo v bližnji prihodnosti! - je povedala mati otroka Daria.
Operacija, ki so jo izvedli strokovnjaki s Hrvaške, bo deklici pomagala do popolnega razvoja. V kosti vsadijo teleskopske zatiče, ki zrastejo skupaj z otrokom. To bo pomagalo poravnati deformirane noge, IV tečaji pa bodo Varji omogočili normalno življenje.
V Rusiji se takšnih operacij ne izvaja: implantiramo plošče ali grelne elemente, ki uničujejo kost in jih je treba občasno spreminjati, saj z otrokom ne rastejo.
Promocijski video:
Stroški operacije na Hrvaškem znašajo 40.525 evrov. Trenutno je zbranih le 650 tisoč rubljev.
Če želite pomagati Varyi, lahko izvedete, kako ji pomagati, tako da se obrnete na deklico mater po telefonu 8-961-663-35-59.