Romi Krivačev iz majhne sverdlovške vasi Bulanash na prvi pogled ne bo dal niti deset let. Oblečen otroški obraz, visok nekaj več kot meter, težak 20 kilogramov. Medtem je 20-letni, izobraženi mladenič, ki zasluži sto tisoč rubljev na mesec, zaprt v tem drobnem telesu …
Prva stvar, ki vas ujame v sobi Roma, je orjaški kavč, 10-krat večji od njega. A v resnici mu ni v zibelki, da bi spal. "Fant" pozorno posluša "RBC" - zadnje novice o tečajih. Resnost tega "otroka" je grozno neskladna z njegovim videzom. In učinek se še poveča, ko začne Krivačov govoriti. Ima nežen, tanek glas.
- Ne predstavljate si, kako sem zadovoljen s krepitvijo rublja, - se nasmehne Roman. - Živeti takoj varneje, ko veste, da je naše gospodarstvo v popolnem redu.
V moji glavi se mi takoj porajajo asociacije na lik Brada Pitta iz filma "Skrivnostna zgodba Benjamina Buttona". Fantastična drama iz leta 2008 pripoveduje zgodbo o moškem, ki se je rodil v starosti 80 let in nato postopoma začel videti mlajši.
Mati samohranilka Tatjana Krivačeva ujame naše presenečene poglede in tiho razloži:
- Romi so se takoj rodili s posebnimi potrebami. Noge so mu bile paralizirane. Toda preostali sin je bil zdrav. Do devetega leta starosti je zrasel na 120 centimetrov. In potem enkrat, in to je to: prenehal je rasti.
Ženska je ugotovila, da z otrokom nekaj ni v redu, le nekaj let pozneje, ko se Romi absolutno niso spremenili. Leta so minila, sin pa je ostal fant, ki ga lahko z velikim raztezjem dobijo celo 9 let.
To samo mama ni poskusila. Vozila je Rome po vsej državi, zdravniki pa so samo skomignili z rameni: "Nekaj hudiča! Nikoli v življenju nisem naletel na kaj takega. " Šele pet let pozneje so metropolitanski zdravniki ugotovili bolezen: mandibuloakralno displazijo. Preprosto povedano, fantova dva gena sta "pokvarjena". Zaradi tega se je njegova rast ustavila. Za vekomaj.
Promocijski video:
Romin oče je pobegnil, ko je bil sin še zelo mlad. Foto: osebni arhiv družine Krivačev
Potem se je poslabšalo. Ko je bil fant v devetem razredu, je izgubil vid.
"Šel sem do trgovine z živili in ko sem se skušal zapeljati po strmi klančini, sem padel z vozičkom in udaril v glavo," se spominja Krivačeva. - Potem sem začel hitro izgubljati vid in zdaj sem popolnoma slep.
ZARADI 100 TISOČ
Kljub delni paralizi in slepoti Roma ni izgubila zanimanja za svoje študije. Zelo ga je zanimalo dobesedno vse - od literature in družboslovja do algebre in kemije. Kot rezultat je končal šolo z zlato medaljo (domotožje).
- In zdaj imam v rokah certifikat. Seveda sem začel razmišljati, kako bi se preživljal, - prizna deček. - Hotel sem zagotoviti ne samo sebe, ampak tudi mamo, ki me je sama "vzgajala" (Tatjana dela v policiji).
Romi srkajo čaj skozi slamico. Ne more vzeti vrčka v roke - spustil ga bo. A pri prenosniku je to spretno nadzorovano, zato sem začel iskati delo po internetu.
- Poskusil sem se zaposliti kot dispečer v taksiju ali dostavni službi, vendar so me zavrnili, ne da bi pojasnili razloge, - vzdihuje Krivačeva. - In ko sem enkrat slišal mamin prijatelj, ki je govoril o trgovanju na borzi, in ugotovil: to je moje!
Pameten mladenič je hitro razumel načelo dela in se lotil posla. V računalnik sem namestil glasovne programe, prenašal zvočne knjige o ekonomiji, dan in noč poslušal finančne novice. Postopoma so Romi začeli razumevati razmere na borzi in končno razumeli načelo, v katerem trenutku se vrednost delnic povečuje ali zmanjšuje. Izkoristil sem priložnost, kupil in … zaslužil!
"Sprva sem rešil nekaj tisoč, nato še več, pred kratkim pa sem v pol meseca" zbral "sto tisoč," poslovno pove novičarski posrednik. - Mami sem kupila darilo - masažni stol.
NI POTREBUJEM GREŠKE
Dan Ural Benjamina Buttona je predviden do minute: najprej mu mama pomaga, da dela vaje za raztezanje sklepov, nato pa sina spravi v kopel, nato pa zajtrkuje. Končno opoldne Tatjana sina postavi v invalidski voziček in ga odpelje v kuhinjo - k svojemu prenosniku.
- Ob 12. uri po lokalnem času začne izmenjava delovati, - pomembno razloži Roman. - Kličem tja, dam svoje podatke in kupim delnice. Stabilnosti ni, včasih izgubim denar, včasih zaslužim. Ja, pogosto delam napake, zato sanjam o mentorju, ki me bo naučil kako profesionalno trgovati. Takih ljudi v Bulanasu nimamo …
Glavni cilj "večno mladih" Romov je postati pravi strokovnjak za trgovanje na borzi. Vse njegove misli so samo o tem. Želja po 20-letnem fantu, sprijaznimo se, je precej nenavadna.
- Bi radi prijateljevali s kakšno dobro deklico? - neposredno nas zanima "fant".
- Ne, - samozavestno izjavlja Roma.
Vendar borza ni edino, kar mladega zanima. Roman ima negovane sanje - vrniti mu pogled.
- Še enkrat bi rad videl. In možno je. Enostavno morate opraviti operacijo. Toda zdravniki se mi bojijo dati anestezijo. Kot da sem tako majhen, da ga ne prenesem, z zamer v glasu pravi Roma (s takim izrazom na obrazu je videti še bolj kot zaljubljen dojenček).
Dokler se vid ne povrne, živi Rom na uho. Študira gemologijo - znanost o kamnih, ljubi astronomijo in ezoteriko in še naprej vsak dan posluša novice - morda bodo nekega dne rekli, da so se naučili zdraviti njegovo bolezen.
Komentar strokovnjaka
Na svetu je 50 takih primerov
- Mandibuloakralna displazija je zelo redka bolezen. Trenutno po svetu ni bilo opisanih več kot 50 primerov te bolezni. Zato o njej vemo le malo, - razlaga Natalija Nikitina, vodja oddelka za medicinsko in genetsko svetovanje pri CDC MCH. - Otroci se rodijo navzven zdravi. In simptomi se začnejo pojavljati že od približno treh let. Takšni otroci imajo nerazvite falange prstov, slabo gibljivost sklepov, oslabljeno rast. Če pacient nima srčne ali pljučne odpovedi, potem nič ne ogroža njegovega življenja. Vendar kakovost življenja seveda močno trpi. Te bolezni ni mogoče pozdraviti, telo je že pritisnilo na gumb "stop".
