1. januarja 2019 se je v San Antoniju v zvezni državi Teksas rodil fant Jabari Grey z zelo redko anomalijo - skoraj vsem telesu je manjkala koža.
Koža je bila samo na glavi in delno na nogah, vrat, trup, želodec in obe roki pa so bili videti kot kosi surovega mesa.
In prsti so se zlili skupaj.
Presenetljivo je otrok preživel. Zdravniki so mu diagnosticirali prirojeno kožno aplazijo. To je prirojena napaka, ko je koža na delih telesa popolnoma odsotna, organi pa prekriti le s tanko membrano.
Po rojstvu so fanta postavili pod aparat za življenjsko podporo in zdravniki so rekli, da zanj ne morejo več storiti ničesar.
Vendar sta se otrokova starša Priscilla Mondalo in Marvin Grey svarila z zavarovalnico, sina pa so premestili v drugo bolnišnico v Houstonu.
Kirurgi v otroški bolnišnici v Houstonu se zdaj pripravljajo na operacijo dečkov dihalnih poti, da bo lahko sam zadihal, nato pa bo pripravljen na veliko bolj zapleteno operacijo - presaditev kože.
Po besedah matere otroka med nosečnostjo ni imela nobenih zapletov in šele pri 37 tednih so zdravniki opazili, da plod slabo pridobiva na teži. In že naslednji dan se je med pregledom otrokov pulz upočasnil in sklenjeno je bilo, da bo nujno opravil carski rez.
Promocijski video:
Ko so otroku odstranili maternico, je porodničar takoj opazil, da mu večina telesa manjka. S prirojeno aplazijo kože se na telesu pogosto pojavijo ločena poškodovana območja, predvsem na glavi. Toda Jabarijeva glava se je ravno izkazala za nedotaknjeno, večina telesa in rok pa je bila videti kot odprta rana.
Zdravniki ne vedo, kaj povzroča to anomalijo, vendar prizadene enega od desetih tisoč dojenčkov.
Toda po tem, ko so otroka prepeljali v drugo bolnišnico, je nova skupina zdravnikov predlagala, da ima Jabari popolnoma drugačno motnjo, in sicer Epidermolizo Bullosa ali Butterfly Syndrome.
Pri tej redki genetski motnji je bolnikova koža zelo krhka in jo uniči najmanjše trenje. Na njej se pojavijo tudi mehurčki, ki ob razpočenju puščajo za sabo razjede.
Ta anomalija je celo redkejša od kožne aplazije in se pojavi v enem primeru pri 50.000 novorojenčkov v ZDA.
Ker gre za dedno bolezen. zdaj oba otroka staršev opravijo genetsko testiranje, da bi ugotovili, kdo od njih nosi to bolezen v svojem DNK.
Med čakanjem na operacijo grla in kožne presadke je dojenček na oddelku za intenzivno nego, njegovo telo pa je prekrito s posebnim materialom za zaščito pred okužbami.
Zdravniki imajo zanj še vedno ugodne napovedi, saj otrok normalno pridobiva na teži, skrbi jih pa stanje njegovih zgnječenih prstov, pa tudi brada, ki mu je prirasla do vratu.